12 июля

Боковой амиотрофический склероз. Помощь пациентам в Беларуси

Болезни от А до Я
83 0403
Размер шрифта:
  • A
  • A
  • A

Тактика ведения пациентов с боковым амиотрофическим склерозом (БАС) основана на коррекции тех нарушений, которые затрудняют выполнение обычных бытовых операций. Лечение БАС направлено на сохранение функциональных возможностей, качества жизни и социальной активности человека.

Информационный портал www.24health.by продолжает серию публикаций, посвященных проблемам пациентов с БАС.

Наши эксперты:

  • ведущий научный сотрудник неврологического отдела РНПЦ неврологии и нейрохирургии, к.м.н., доцент Юлия Рушкевич;
  • руководитель Республиканского геронтологического центра (активного долголетия), заместитель главного врача Республиканского клинического госпиталя Инвалидов Великой Отечественной войны Людмила Жилевич;
  • координатор по работе с семьями людей с БАС «Службы помощи пациентам с БАС» Юлия Матусевич.

Тактика ведения пациентов с БАС

Для того, чтобы уточнить диагноз или получить консультацию в РНПЦ неврологии и нейрохирургии, необходимо взять направление в учреждении здравоохранения по месту жительства (поликлиника, больница и др.). Затем следует обращаться в консультативно-поликлиническое отделение РНПЦ неврологии и нейрохирургии. Телефон регистратуры этого отделения: 8 (017) 369-90-39.

 
Юлия Рушкевич
Ведущий научный сотрудник неврологического отдела РНПЦ неврологии и нейрохирургии, к.м.н., доцент
В РНПЦ перед выпиской из стационара пациентов с БАС практикуется семейный разговор – проблему обсуждает и врач, и семья пациента. Ведь первая реакция на такой диагноз – стресс, непринятие ситуации, неверие в происходящее. Возникает множество вопросов. А что дальше? Как ухаживать за таким пациентом? Как ему помочь? Поэтому очень важно, чтобы после выписки из стационара, уже на местах, таких пациентов также сопровождали специалисты.

После подтверждения диагноза пациенты с БАС, как правило, находятся дома в кругу своей семьи. По мере прогрессирования заболевания, при значительном нарушении подвижности, глотания и дыхания, возможных болях, развитии осложнений (пневмонии) пациенты с БАС госпитализируются в стационар. На завершающей стадии заболевания они обычно находятся дома либо, по желанию, могут быть помещены в хоспис.

Консультированием и лечением пациентов с БАС занимается широкий круг специалистов. В бригаду врачей, каждый из которых вносит свой вклад в лечение и улучшение качества жизни пациентов с БАС, входят: 

  • невролог;
  • участковый терапевт или врач общей практики;
  • пульмонолог;
  • психотерапевт или психолог;
  • специалист по лечебной физкультуре (ЛФК) или реабилитолог;
  • логопед;
  • нутрициолог или диетолог;
  • специалист по респираторной поддержке (анестезиолог-реаниматолог).

Невролог осуществляет общее динамическое наблюдение  за пациентом, отмечает прогрессирование заболевания, при необходимости направляет к другим врачам для оказания специализированной помощи.

Участковый терапевт (врач общей практики) оценивает общее состояние пациента, фиксирует развитие осложнений, например, пневмонии, а также принимает решение о госпитализации в стационар.

Пульмонолог регулярно оценивает функцию дыхания и, при необходимости, проводит спирометрию, учит откашливаться.

Психолог или психотерапевт контролирует и корректирует эмоциональное состояние как пациента с БАС, так и членов его семьи, особенно в случае развития у него депрессии.

Логопед поможет пациенту с БАС построить свою речь таким образом, чтобы ее было легче понимать окружающим, а также чтобы пациент тратил меньше усилий на общение.

Занятия с реабилитологом (или врачом ЛФК) помогут пациенту с БАС дольше сохранить мышечную силу  и физическую активность. При значительном ограничении подвижности специалисты обучают членов семьи ухаживать за ним, выполнять комплекс пассивных физических упражнений для профилактики развития контрактур (ограничение движений в суставах, при которых конечность не может быть полноценно согнута или разогнута).  Даже если пациент уже не может поднять руку или ногу, эти упражнения помогут предотвратить появление болевого синдрома, а также пролежней.

Занятия с реабилитологом

При значительных нарушениях глотания  ставится вопрос о необходимости выполнения гастростомии. При согласии пациента ему устанавливают гастростому, через которую в дальнейшем и происходит процесс питания. Нутрициолог или диетолог поможет сформировать необходимое и полноценное меню пациента с БАС.

При выраженных нарушениях дыхания  и респираторной поддержки пациента с БАС госпитализируют в стационар для наложения трахеостомы, так называемого искусственного дыхательного горла (специальной трубочки, которая помещается хирургическим путем в трахею для обеспечения процесса дыхания). При необходимости врач-анестезиолог-реаниматолог подключает пациента с БАС к аппарату искусственной вентиляции легких.

Год назад на базе Республиканского клинического госпиталя Инвалидов ВОВ был создан и функционирует центр респираторной поддержки пациентов с БАС. Он обеспечивает лечением и поддержкой пациентов из всех уголков Беларуси вне зависимости от территориальной принадлежности или стадии заболевания. Пока это единственный подобный центр в нашей стране. 

 
Людмила Жилевич
Руководитель Республиканского геронтологического центра (активного долголетия), заместитель главного врача Республиканского клинического госпиталя Инвалидов Великой Отечественной войны
В центре пациенты наблюдаются от начала заболевания до последних дней жизни. Центр обладает всеми необходимыми методиками для оказания медпомощи пациентам с БАС, которые позволяют не просто продлить им жизнь, а значительно улучшить ее качество. На определенном этапе пациентам с БАС специалистами нашего центра устанавливается гастростома и трахеостома, используются специальные методы лечения, которые не только обеспечивают им жизнь, но и могут замедлить прогрессирование болезни.

Контактные телефоны:

8 (017) 265-32-39 - заведующий паллиативным отделением госпиталя ИВОВ;

8 (017) 265-32-00 – Республиканский геронтологический центр (активного долголетия) на базе Республиканского клинического госпиталя ИВОВ.

Социальные проекты и школы помощи

Ответить на все вопросы, которые возникают у людей с БАС и их родственников, в рамках одного лечебного приема, конечно, невозможно. Такая беседа может длиться не один час. Это во многом и послужило причиной для реализации в нашей стране, по инициативе РНПЦ неврологии и нейрохирургии и семей пациентов с БАС, проекта «Служба помощи людям с БАС в Беларуси». Платформу для его реализации предоставил благотворительный фонд «Геном». Благодаря проекту появилась возможность оказания дополнительной консультативной помощи пациентам с БАС и их семьям.

Служба помощи людям с БАС является уникальной в Беларуси. Она открыта для всех пациентов с данным заболеванием. Сюда приезжают пациенты и их семьи со всей республики. На данный момент под патронажем центра находится 58 семей.

 
Юлия Матусевич
Координатор по работе с семьями людей с БАС «Службы помощи пациентам с БАС»
Раз в месяц мы организуем поликлинический прием, на котором присутствует специалист по респираторной поддержке, невролог, психиатр, специалист по уходу, специалист ЛФК. На таких приемах пациенты с БАС и их родственники могут проконсультироваться у врачей и получить индивидуальные рекомендации. Помимо этого, у нас действует школа патронажного ухода, на которой близкие пациентов с БАС учатся основам и приобретают практические навыки ухода за такими людьми. Ведь одно дело увидеть на картинке, как правильно, например, переворачивать или укладывать человека с БАС, оказать ему помощь при поперхивании или помочь откашляться, другое – выполнить все манипуляции на практике. Помимо этого, правда, пока только в Минске, осуществляются патронажные визиты на дом к таким пациентам. Обратиться в «Службу помощи пациентам с БАС» может любой, у кого выставлен данный диагноз».

По всем вопросам, касающимся работы «Службы помощи людям с БАС» и ухода за пациентами с БАС, можно обращаться по телефону: +375 29 325 28 02 или узнать больше о деятельности на странице в Facebook; в группе Vkontake; на странице проекта на Сайте "Геном".

83 0 403

Чтобы перейти к обсуждению, выполните вход или зарегистрируйтесь

Наверх