После подтверждения диагноза пациенты с БАС, как правило, находятся дома в кругу своей семьи. По мере прогрессирования заболевания, при значительном нарушении подвижности, глотания и дыхания, возможных болях, развитии осложнений (пневмонии) пациенты с БАС госпитализируются в стационар. На завершающей стадии заболевания они обычно находятся дома либо, по желанию, могут быть помещены в хоспис.
Консультированием и лечением пациентов с БАС занимается широкий круг специалистов.
В бригаду врачей, каждый из которых вносит свой вклад в лечение и улучшение качества жизни пациентов с БАС, входят:
- невролог;
- участковый терапевт или врач общей практики;
- пульмонолог;
- психотерапевт или психолог;
- специалист по лечебной физкультуре (ЛФК) или реабилитолог;
- логопед;
- нутрициолог или диетолог;
- специалист по респираторной поддержке (анестезиолог-реаниматолог).
Невролог осуществляет общее динамическое наблюдение за пациентом, отмечает прогрессирование заболевания, при необходимости направляет к другим врачам для оказания специализированной помощи.
Участковый терапевт (врач общей практики) оценивает общее состояние пациента, фиксирует развитие осложнений, например, пневмонии, а также принимает решение о госпитализации в стационар.
Пульмонолог регулярно оценивает функцию дыхания и, при необходимости, проводит спирометрию, учит откашливаться.
Психолог или психотерапевт контролирует и корректирует эмоциональное состояние как пациента с БАС, так и членов его семьи, особенно в случае развития у него депрессии.
Логопед поможет пациенту с БАС построить свою речь таким образом, чтобы ее было легче понимать окружающим, а также чтобы пациент тратил меньше усилий на общение.
Занятия с реабилитологом (или врачом ЛФК) помогут пациенту с БАС дольше сохранить мышечную силу и физическую активность.
При значительном ограничении подвижности специалисты обучают членов семьи ухаживать за ним, выполнять комплекс пассивных физических упражнений для профилактики развития контрактур (ограничение движений в суставах, при которых конечность не может быть полноценно согнута или разогнута). Даже если пациент уже не может поднять руку или ногу, эти упражнения помогут предотвратить появление болевого синдрома, а также пролежней.
При значительных нарушениях глотания ставится вопрос о необходимости выполнения гастростомии. При согласии пациента ему устанавливают гастростому, через которую в дальнейшем и происходит процесс питания.
Нутрициолог или диетолог поможет сформировать необходимое и полноценное меню пациента с БАС.
При выраженных нарушениях дыхания и респираторной поддержки пациента с БАС госпитализируют в стационар для наложения трахеостомы, так называемого искусственного дыхательного горла (специальной трубочки, которая помещается хирургическим путем в трахею для обеспечения процесса дыхания).
При необходимости врач-анестезиолог-реаниматолог подключает пациента с БАС к аппарату искусственной вентиляции легких.
Год назад на базе Республиканского клинического госпиталя Инвалидов ВОВ был создан и функционирует центр респираторной поддержки пациентов с БАС. Он обеспечивает лечением и поддержкой пациентов из всех уголков Беларуси вне зависимости от территориальной принадлежности или стадии заболевания. Пока это единственный подобный центр в нашей стране.