Почему родители «тяжелых» детей боятся паллиативной помощи?

Правда ли, что паллиативная помощь в основном направлена на облегчение ухода из жизни?

— Это справедливо в отношении взрослых людей. Попасть под наблюдение хосписа означает, что они находятся в терминальной стадии заболевания. Чаще всего онкологического.

У детей все несколько иначе. Да, мы помогаем им на последних стадиях недуга, когда происходит уход из жизни. Но это лишь часть нашей работы. В основном стараемся улучшить качество жизни тем детям, которые страдают от тяжелых, угрожающих жизни и ограничивающих ее срок, патологий. При этом наши подопечные могут наблюдаться у нас длительно, вплоть до 18 лет. Переходя потом под патронаж взрослых служб.

Паллиативная помощь включает целый комплекс услуг: медицинские, психологические, социальные. Активно сотрудничаем с Белорусским детским хосписом, реализуем совместные проекты. Очень много внимания уделяем социализации детей, чтобы они не находились постоянно в четырех стенах. Особенно это касается детей-колясочников. На базе нашего центра действует «Клуб друзей». Учим детей, как вести себя в обществе. Организуем с ними выезды на выставки, специальные дискотеки. Делаем все, чтобы их жизнь была насыщенной.

Важное направление работы — адаптация и улучшение качества жизни семей, воспитывающих таких сложных детей.

Какие отделения есть в вашем центре?

— Основная лечебная структура нашего центра включает три отделения:

• Стационар

Он рассчитан на 10 коек. Пять из них отводится для оказания плановой медицинской помощи детям. Работают врачи-педиатры, физические терапевты (инструкторы по лечебной физкультуре), психолог, медсестры, младший медперсонал. За каждым пациентом закреплена сиделка.

Составляем индивидуальный график на день. Просто так детки не лежат. С ними обязательно разговаривают (проводит занятие психолог), включают музыку, выполняют упражнения на лечебной физкультуре, меняют положение тела так, чтобы были задействованы разные мышцы, не появлялись пролежни. Курс лечения обычно составляет 10?14 дней. Мы называем его абилитацией. Полностью выздороветь, конечно, наши пациенты не могут. Но улучшить качество жизни при своем заболевании — да.

Еще пять коек — для предоставления услуги социальной передышки. В течение 28 дней в году у семьи есть возможность решить свои вопросы, отвезти на отдых других детей и т. д. В это время персонал центра осуществляет только уход за ребенком-инвалидом, без лечебных процедур. Родители сами предоставляют все предметы ухода: салфетки, подгузники, а также необходимые лекарства. Оплата за этот период составляет 80% пенсии ребенка-инвалида.

• Отделение дневного пребывания

В этом отделении дети находятся с утра до вечера, получают лечебные процедуры, а на ночь родители забирают их. Для иногородних прямо в Центре имеется современная гостиница.

• Выездная служба

Одна из задач нашего Центра — обучение медработников по всей Беларуси ведению паллиативных пациентов. Врачи и медсестры службы оказывают организационно-методическую помощь на местах по наблюдению за такими детьми, проводят консультативный осмотр детей.

Какие дети попадают в центр? Как это происходит?

— Попасть в наш Центр можно по направлению врача. В каждой области есть координатор детской паллиативной помощи. В Минске и Гродно работают паллиативные кабинеты. Мы поддерживаем с ними связь.

Наши пациенты — в основном дети с тяжелыми заболеваниями нервной системы, врожденными пороками развития, генетическими заболеваниями. Около 15% составляют онкопациенты. Есть также дети после тяжелых острых заболеваний или дорожных травм, когда еще неясно, сможет ли ребенок восстановиться.

В обществе должны понимать: мы сейчас берем на себя ответственность за выхаживание детей с экстремально низкой массой тела, не всегда они остаются здоровыми. Все чаще родители осознанно сохраняют беременность, даже зная, что у ребенка врожденный порок развития. Впоследствии эти дети должны наблюдаться и получать квалифицированную помощь. Ее мы и предлагаем в нашем центре.

Показания для стационарного лечения

1. Необходимость обучения родителей навыкам ухода. Как правило, наши дети длительное время находятся в отделении реанимации без родителей. Мы же госпитализируем ребенка вместе с мамой или папой. Учим правильно общаться, ставить зонд, ухаживать за трахеостомой, пользоваться электроотсосом для санации дыхательных путей...
2. Дети с белково-энергетической недостаточностью. Это ребята с дефицитом массы тела, который возникает вследствие основного заболевания. У них нарушено глотание, процесс метаболизма и всасывания пищи, питание происходит с помощью зонда. Мы пытаемся скорректировать белково-энергетическую недостаточность. Конечно, эти дети никогда не смогут набрать такую массу тела, как у их здоровых сверстников. Но подобрать рацион и улучшить ситуацию можно.
3. Контроль симптома. Если у ребенка ухудшилось состояние, стали больше беспокоить судороги, боль или иные проявления.
   Госпитализируем и пытаемся снять угрозу, подобрать оптимальную дозу препарата или меняем его.
4. Помощь в конце жизни. Конечно, ребенок должен покидать этот мир дома, в кругу любящей семьи. Но это не всегда возможно. Порой, родителям не позволяют жилищные условия. А некоторые не хотят, чтобы такие тяжелые вещи видели другие дети в семье.

Какие результаты в своей работе считаете успешными?

— Даже самый маленький прогресс для наших подопечных дорогого стоит. Как улучшается качество жизни ребенка, если у него уменьшается количество судорог! А когда наладилась питание, трофика, ребенок набрал вес? Любая мелочь, которую освоил такой ребенок, способна облегчить его жизнь. Научился длительно сидеть, освоил еще один новый слог... Мы радуемся любой положительной динамике. Для наших пациентов любой шаг вперед — результат огромных усилий.

В прошлом году был резонансный случай. Женщина ехала за рулем, отвлеклась и резко съехала на обочину прямо на двух ехавших в это время на велосипеде детей. Они оба из одной семьи. 8-летняя девочка пострадала меньше. А вот ее 16-летний брат получил тяжелую черепно-мозговую травму. Спортивный и самостоятельный юноша, учащийся кадетского училища в Минске, в момент стал глубоким инвалидом. Огромное горе для семьи, которая в тот момент готовилась к появлению на свет третьего ребенка. К счастью, родители не сложили руки. Первый раз Никита попал к нам в очень тяжелом состоянии. У него были установлены трахеостома и гастростома, он не мог самостоятельно дышать и есть. За год благодаря усилиям медиков, упорству и труду родителей парень может дышать и кушать самостоятельно, сидит и даже уже может отвечать на вопросы.

Молодой организм пластичный. Всегда призываем родителей не опускать руки. Если ребенок неподвижен, если снижен интеллект — это не значит, что он должен просто лежать. С ним нужно разговаривать, заниматься. Благодаря постоянной стимуляции мозга, сегодня могут возникать такие улучшения, которые вчера казались еще невозможными.

Согласиться на то, чтобы тяжелобольной ребенок попал под паллиативное наблюдение — не значит отказаться от попыток улучшить его состояние. Наоборот. Под контролем профессионалов, которые детально и глубоко занимаются такими детьми, пребывание в специализированном Центре поможет улучшить прогноз. А для родителей это отличная возможность получить квалифицированные консультации и обучиться грамотному уходу.

Памятка

Республиканский клинический центр паллиативной медицинской помощи детям. Адрес: Минская область, Минский район, Боровлянский с/с, 71, р-н пос. Опытный.

Учреждение предоставляет услуги по оказанию паллиативной помощи тяжело больным детям, обучению родителей навыкам ухода, «социальной передышки», а также обучения медработников республики основам оказания паллиативной помощи детям. Специалисты консультируют как по телефону, так и на выезде.

Вся информация о работе Центра размещена на сайте http://palliativ.by.

Получить дополнительные сведения можно по телефонам: +375 17 503-57-32, +375 17 503-57-26.