Помощь больным рассеянным склерозом. На что могут рассчитывать белорусские пациенты

Здоровые люди

5 лет назад

Рассеянный склероз. Помощь больным рассеянным склерозом.

В рамках Всемирного дня борьбы с рассеянным склерозом в Минске состоялся круглый стол «Организация помощи людям с рассеянным склерозом: актуальные аспекты и перспективы сотрудничества».

Цель мероприятия — обсудить современные подходы к оказанию медицинской и социальной помощи больным рассеянным склерозом и определить перспективные направления сотрудничества пациентского сообщества с государственными органами.

В работе круглого стола приняли участие:

Заместитель начальника Главного управления организации медицинской помощи, экспертизы, обращений граждан и юридических лиц — начальник управления организации медицинской помощи Министерства здравоохранения Татьяна Мигаль.
Ведущий научный сотрудник Республиканского научно-практического центра неврологии и нейрохирургии, главный внештатный невролог Министерства здравоохранения Людмила Анацкая.
Президент Общероссийской общественной организации инвалидов — больных рассеянным склерозом, председатель Общественного совета по защите прав пациентов при Федеральной службе по надзору в сфере здравоохранения доктор медицинских наук Ян Власов, врачи и пациенты с рассеянным склерозом.

Елена Сазончик

председатель правления общественного объединения инвалидов «Помощь больным рассеянным склерозом»

Организатором круглого стола выступило наше объединение. Мы стремимся, чтобы представители государственных органов увидели за диагнозом и цифрами статистики живых людей, которым нужна помощь. Наша организация объединяет 160 больных рассеянным склерозом, проживающих в столице и Минской области. Главная цель — улучшить качество жизни этих людей, оказать им гуманитарную помощь и психологическую поддержку. Несмотря на болезнь, они хотят сохранить активность, профессиональные навыки и быть полезными обществу.

Деятельность объединения направлена на информирование общества о проблеме рассеянного склероза, защиту прав пациентов, содействие трудоустройству инвалидов, сотрудничество с организациями здравоохранения и государственными органами, развитие международных связей.

Общественное объединение организует групповые встречи с психологами, а также реализует проект по ресоциализации больных рассеянным склерозом. Каждый месяц на 2–3 дня они выезжают за город, в дом межцерковного общения «Кинония». Общаются, занимаются рукоделием для развития мелкой моторики, слушают музыку и танцуют под руководством хореографа. Причем, это удается даже тем, кто с трудом передвигается. Друг за друга держатся и танцуют.

В Беларуси зарегистрировано более 4 300 пациентов с рассеянным склерозом. Это тяжелое хроническое заболевание центральной нервной системы становится причиной ранней инвалидности людей трудоспособного возраста. Наша страна относится к зоне высокого риска возникновения рассеянного склероза, поэтому остро стоят вопросы диагностики и лечения таких пациентов, их реабилитации и социальной защиты.

Людмила Анацкая

ведущий научный сотрудник Республиканского научно-практического центра неврологии и нейрохирургии, главный внештатный невролог Министерства здравоохранения

С прошлого года в Беларуси начали закупать препараты, изменяющие течение рассеянного склероза (ПИТРС), за счет средств республиканского бюджета. Назначение специальной терапии позволяет держать заболевание под контролем, избежать инвалидности или отсрочить ее наступление. В нашей стране применяются несколько препаратов из группы ПИТРС: для взрослых пациентов — интерферон бета-1b и финголимод, для пациентов в возрасте до 18 лет — интерферон бета-1a и глатирамера ацетат для женщин детородного возраста, планирующих беременность. Объявлен тендер на окрелизумаб, который назначают при первично-прогрессирующем рассеянном склерозе. Поначалу многие пациенты отказывались принимать ПИТРС. Ситуация изменилась после хороших отзывов тех, кто начал лечение. Желающих стало значительно больше, пришлось вносить их в лист ожидания. Но уже через 2–3 месяца препараты поступят, и больные рассеянным склерозом будут ими обеспечены.

Президент Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом, председатель Общественного совета по защите прав пациентов при Федеральной службе по надзору в сфере здравоохранения доктор медицинских наук Ян Власов поделился с участниками круглого стола опытом влияния пациентского сообщества на систему здравоохранения России.

Ян Власов

В России узаконена ответственность государства за обеспечение пациентов с рассеянным склерозом дорогостоящими препаратами. Действует программа высокозатратных нозологий, в рамках которой выделяются средства на закупку лекарственных средств. Вторая форма защиты пациента — порядки оказания медицинской помощи, стандарты, клинические рекомендации, которыми пользуются врачи и страховые компании. Отклонение от этих стандартов влечет наказание. Административная ответственность предусмотрена, если обошлось без тяжелых последствий. В том случае, когда в результате отклонения от стандартов возникает вред здоровью или жизни, наступает уголовная ответственность. В России разработаны стандарты медицинской реабилитации пациентов с рассеянным склерозом. Социальной реабилитации, к сожалению, пока не существует. Но наша общественная организация за это борется. Президентом страны поставлена перед Министерством труда и социальной защиты задача о разработке технологий социальной реабилитации пациентов, в том числе больных рассеянным склерозом. Наше пациентское сообщество активно участвовало в разработке клинических рекомендаций, улучшении качества нормативно-правовых актов, а сейчас намерены внести вклад в формирование системы реабилитации.

Татьяна Мигаль

заместитель начальника Главного управления организации медицинской помощи, экспертизы, обращений граждан и юридических лиц — начальник управления организации медицинской помощи Министерства здравоохранения

Я призываю вас быть в тесном контакте с системой здравоохранения. Минздрав сотрудничает со многими общественными объединениями, и это приносит пользу всем. Пациенты становятся более осведомленными о своем заболевании, мы разговариваем с ними как с партнерами и получаем обратную связь. По мере набора пациентов, которым показано лечение ПИТРС, будет формироваться закупка на 2020 год. Ограничений по количеству лекарственных средств нет. РНПЦ неврологии и нейрохирургии будет поручено совместно с РНПЦ медицинской экспертизы и реабилитации проработать вопросы, касающиеся реабилитации пациентов, а также подготовить рекомендации по питанию и питьевому режиму. Объединив усилия, мы сможем выстроить систему оказания помощи больным рассеянным склерозом так, как положено.