Скоро у Верочки юбилей. О чем может мечтать девушка накануне своего 20-летия? О красивой фотосессии, о путешествии, о крутой вечеринке с друзьями… Вере не нужно всего этого. Для нее главное, чтобы родные были рядом, чтобы было тепло и сытно. А еще ей нравятся мультики и добрые детские песенки. У Верочки ДЦП и синдром Вейна, ее умственное развитие остановилось в трехмесячном возрасте.
Вера не умеет мечтать. А ее родители умеют. О том, чтобы приобрести хорошую коляску, например. Построить террасу — тогда девочка могла бы больше находиться на свежем воздухе. Но самое главное, чтобы не было судорог…
Появление Верочки
Рассказывая о дочери, Кристина раз за разом уходит от темы, снова и снова пытаясь нащупать в своих воспоминаниях что-то, что поможет наконец осознать, как же так получилось. Она не ищет виноватых, просто все эти годы ей кажется, что, найди она ответ, станет немного легче.
Кристина часто употребляет слова в уменьшительно-ласкательной форме (ручка, спинка, бочок) и время от времени тихо плачет. Не может материнское сердце ни понять, ни смириться…
…После окончания вуза Кристину распределили в сельскую школу преподавать иностранный язык. Молодая семья с годовалым малышом перебралась из столицы в райцентр. Они уже знали, что скоро в детской потребуется еще одна кроватка.
До работы было далеко, приходилось около часа трястись в пригородном автобусе по не самым лучшим дорогам. Возможно, это был один из триггеров. Плюс физические нагрузки — жили на пятом этаже без лифта, сына носила на руках. Остается только догадываться, что послужило причиной преждевременных родов.
С угрозой выкидыша на 32-й неделе беременности ее госпитализировали, но вскоре начали отходить воды. Перевели в больницу покрупнее и снова наблюдали.
Малышка родилась, когда безводный период достиг 25 часов. Ее быстро увезли в детскую реанимацию, и следующий месяц кроха провела в кувезе на ИВЛ.
Кристине тяжело даются воспоминания: «Когда она родилась, то не могла сама дышать, хотя я слышала, как она закричала. Ее сразу забрали, не дав даже увидеть. Потом кто-то из медсестер или санитарок сказал, что ее подключили быстро к аппарату, потому что она «хотела умереть»…» (Плачет).
У соседки по палате ребенка уже через неделю отключили от аппарата ИВЛ, но там своевременно было сделано кесарево сечение, не было долгого кислородного голодания. А тут… УЗИ мозга не выявило кровоизлияния, анализы не подтвердили наличие инфекции. Проходила неделя за неделей, а Верочка все еще не могла дышать самостоятельно.
Однажды, стоя у кувеза, молодая мать заметила, как кроха неестественно выгнулась. Указала на это врачу, а в ответ услышала: «Ничего страшного, это у нее телодвижения такие». Но уж больно они были похожи на судорогу…
Потом она наконец задышала сама, и мама с дочкой провели еще один месяц в детской больнице.
Авария
После выписки семья наконец зажила так же, как и другие счастливые семьи с малышами, ходили на плановые осмотры в поликлинику. А через полгода заметили, что Верочка не может сидеть и не прилагает к этому никаких усилий. По направлению педиатра приехали на обследование в Минскую областную детскую больницу, и там поставили оглушительный диагноз: детский церебральный паралич, синдром Веста (тяжелая форма эпилепсии на фоне задержки нейропсихического развития).
— А потом мы попали в аварию, — вспоминает Кристина. — Она ведь не раз могла умереть, но Бог ее хранил. Зимой мы ехали по сильно заснеженной дороге к родителям в Гомельскую область. Захару было три года, Вере полтора. Мы провели в пути уже три часа. Все устали, малышка на заднем сиденье начала плакать, и я взяла ее вперед, к себе на колени. И вдруг я увидела фуру… Все произошло за секунды. Мы, пытаясь разминуться, виляли по снегу, но избежать лобового столкновения не удалось. Наша старенькая машина сложилась гармошкой… ровно до моих колен. Будто невидимая сила остановила смертельные тонны железа в самый последний момент. Позже сотрудники ГАИ сказали, что были уверены: в живых никого не осталось. Удивились, что мы все целы. Автомобиль же восстановлению не подлежал.
Совпадение или нет, но вскоре после той аварии судороги у Верочки сошли на нет. Родители очень боялись их, боялись, что они «убивают мозг».
Бессонные ночи
Многочисленные попытки развивать малышку, обращения к реабилитологам не привели к каким-либо сдвигам. Больницы переносили с трудом, девочка там почти не спала, сопротивлялась массажам, плакала. В итоге родителям сказали, что надеяться не на что, изменений не будет: за такими детьми нужен только уход, и все. А стимуляция ее мозга к развитию может способствовать возобновлению судорог.
Как жила семья в то время, сложно представить. Верочка постоянно плакала, почти не спала. Она боялась лежать на спине, сильно кричала, так что гулять с ней в коляске было невозможно. Родители предположили, что она боится ложиться на спину, чувствуя предсудорожное состояние. Попробовали класть на животик — получилось.
Они были измучены бессонными ночами, когда по очереди сидели с дочкой в кресле-качалке. Приезжала Верина бабушка, помогала... Потом усовершенствовали детскую кроватку и пробовали укачивать там. Годы шли, а они все качали свою дочь, сменяя друг друга.
А два года назад случилось долгожданное чудо: Вера стала спать. Как-то все уехали на несколько дней, и Кристина осталась с девочкой одна. Несколько бессонных ночей подряд очень вымотали, от усталости подташнивало, ноги заплетались. Из последних сил женщина взмолилась: Господи, я больше не могу… И в полубессознательном состоянии рухнула на кровать. Открыла глаза — утро уже! Когда поняла, что проспала всю ночь, вскочила и бегом в другую комнату: где Вера, что с ней? И увидела, что она спит...
С той поры девочка стала засыпать сама.
Родные
Без помощи родных пришлось бы совсем туго, признается наша собеседница:
— Родители все время помогали нам, как только могли. Мама то найдет нам няню, то сама приедет. Помню, забрала Веру на лето. И так совпало, что на нее легли еще заботы о стареньком дедушке и о тете, у которой развилась болезнь Альцгеймера, и некому больше было за ней ухаживать… Все они жили в двухкомнатной квартире. Мама быстро постарела тогда. Мы бы забрали Веру, но уже было некуда, в квартире шел капитальный ремонт. Знаете, мама никогда не жаловалась. Хотя я не представляю, как она выдержала тот год.
Вот и сейчас — семья наконец переехала в дом, который строили 10 лет. А мама переехала в их квартиру и ухаживает за внучкой. В новом доме еще так много нужно сделать…
Кристина знает: в семьях, где растет ребенок с инвалидностью, нередко возникают проблемы во взаимоотношениях. Им же с супругом с трудностями помогает справляться вера, потому и имя дочке выбрали такое. Глава семейства Сергей, по признанию жены, Верочку очень любит, бегает к ней с работы в перерывах, внимательно следит, хорошо ли за ней ухаживают. Даже зная, что дочка в надежных заботливых руках, все равно беспокоится...
***
Пока дети росли, старший сын, конечно, нуждался во внимании мамы и папы не меньше сестры — ему было всего полтора года, когда она появилась на свет. Перед тем как отдать в первый класс, его пришлось даже показать психологу: начались нервные тики. Тогда бабушка как раз вышла на пенсию и забрала внучку к себе на лето, и за этот период Захар восстановился, ему смогли уделять больше внимания.
Он долго был на вторых ролях, но всегда хорошо относился к сестре. Водички ей принесет, по мере сил поможет в уходе. Его старались редко привлекать, ребенок ведь еще, но если нужно было, то никогда не отказывал и очень старался.
Сегодня Захар живет отдельно, после окончания вуза трудится в одном из медицинских научно-практических центров.
Кресло
В этой семье умеют ценить помощь и верят, что ничего не случается просто так. Единственная доступная на момент покупки квартира оказалась на первом этаже, рядом нашлась работа для обоих родителей. В администрации гимназии, где преподает Кристина, всегда идут навстречу и формируют удобное расписание занятий. Дом, который наконец достроили, тоже рядом. То, что для других мелочи жизни, для них — повод сказать небесам спасибо…
Одним из таких поводов стало кресло. Вера не только не может сама переворачиваться, она даже не умеет управлять руками и ногами, плохо держит голову. Ей не подходит обычная мебель, и родители сначала хотели смастерить для нее кресло, из которого бы она не выпадала. Но однажды Сергей увидел в мебельном магазине именно такое кресло! Чтобы не покупать наугад, решили взять дочку и прямо в магазине примерить ей это кресло.
— Мы ради этого поехали в соседний город, — вспоминает Кристина. — В торговом зале людей в то время не было, и мы тихонько попробовали ее посадить. Очень обрадовались: это было именно то, что мы давно искали! И тут к нам подошел консультант (оказалось, он наблюдал за нами) и сказал, что магазин… дарит нам это кресло… Что можно идти на кассу оформлять (плачет)... Мы не сразу поверили, ведь это не частный магазин. Я не знаю, заплатил он за него сам или договорился с руководством, но для нас это до сих пор чудо. Оно не было дорогим, но разве в цене дело?
А еще у Веры есть диван с высокой спинкой и регулируемыми подлокотниками, тоже белорусского производства. Мы недавно еще один такой покупали. Продавец в магазине удивилась, что мы выбрали именно его, ведь он уже не модный, не пользуется спросом.
— Я говорю: вы не представляете, насколько нам важен именно этот диван! Наш ребенок только на нем может нормально функционировать. Она задумалась и сказала, что у ее знакомых тоже такой ребенок, и она им обязательно расскажет про этот диван, — улыбается Кристина.
Верин день
За годы родители сформировали для Веры практически идеальный режим дня и питания, так сказали в хосписе. Ест она протертую пищу — глотательный рефлекс есть, а жевательный так и не появился.
Все, что она умеет делать, это улыбаться, плакать и слушать. Наблюдая за реакцией дочки, взрослые поняли, что ей нравятся детские песенки и реклама. С развитием технического прогресса кассетный магнитофон сменили диски, а теперь еще проще — достаточно на флешку накачать сказочек и подключить колонку. Девочка плохо видит, в основном слушает, живет в мире звуков.
Росла она медленно, постоянно отставала в росте. Родители сначала думали, потому что родилась маленькой, но со временем догонит сверстников. Не догнала…
Пока подходила по размеру обычная детская коляска, на улицу Верочку возили в ней. Подросла — стали пользоваться той, что предоставил собес. Несомненно, поддержка государства в этом вопросе очень важна, вот только ломается эта коляска часто, да и функционала не хватает… Как смогли, модернизировали своими силами. Но вопрос по-прежнему открыт, хорошая коляска стоит недешево.
А еще у девочки из-за гормональной перестройки организма снова начались судороги, редко, но начались. И родители очень боятся, что их не будет рядом, когда начнется судорога, потому что в это время может произойти остановка дыхания, она может захлебнуться, упасть. Если нужно отлучиться ненадолго, и некому за ней присмотреть, то подключают видеокамеру и в онлайн-режиме наблюдают за дочерью. Это тяжело — все время быть в напряжении, ежесекундно быть готовым сорваться и бежать спасать ребенка…
На вопрос «Чего бы вам хотелось в ближайшем будущем?» Кристина отвечает не сразу, осторожно пробует сформулировать:
— Понимаете, некоторые люди не могут себе представить, насколько наша жизнь отличается от привычной им. Они реально думают, что я тоже могу после работы прийти домой и провести вечер у телевизора или спокойно приготовить ужин (плачет). Но эти обычные для других вещи для меня недоступны… Когда настолько привязан к ребенку, что не можешь даже выйти в ближайший магазин, и даже включив камеру, бегу и думаю только об одном: как она там... Просто сходить на работу — это тоже подвиг, т.к. приходится оставлять своего беспомощного, такого любимого ребенка, и сердце рвется на части.
Мне кажется, если бы они знали все это, то ценили бы то, что у них есть. Вот когда у человека проблемы с дыханием, он завидует людям, которым легко дышать. А те, кто дышит свободно, даже не подозревают, какое сокровище у них есть. Когда у вас здоровые дети, и вы сердитесь на них за какие-то проступки или оценки, вы не поймете в полной мере, что чувствуют матери тяжелобольных детей. Если прочитав нашу историю, кто-то станет больше ценить то, что имеет, значит, это было не зря...
Фото из архива героев публикации