У нашей героини — врожденное генетическое заболевание, о котором большинство обывателей даже не слышали (первую часть истории можно прочитать здесь).
К восемнадцати годам умная, талантливая девушка становилась все больше похожа на тень, иногда не имея сил даже спуститься по лестнице, не то чтобы подняться. Госпитализации случались все чаще, а эффективность лечения снижалась... Пока однажды не раздался судьбоносный телефонный звонок.
(Мы постарались сохранить стилистику нашей героини).
Муковисцидоз: история пациентки
Реанимация
Взяв академический отпуск, три недели побыла дома и... пошла работать бариста. Это было первое трудоустройство, и я худо-бедно проработала полгода. 13-часовой рабочий день, два дня через два. Тогда у меня уже работало 40 – 45% легких. А через полгода впервые попала в реанимацию.
Мама была в отъезде в другой стране. Мое состояние стало резко ухудшаться, я не могла даже спуститься с лестницы, не то что подняться. Подруги приезжали, чтобы выгуливать мою собаку. Потом приехала бабушка.
Наступил праздник 8 Марта, а мне совсем худо… Молодой человек, с которым к тому времени начала встречаться, привез тюльпаны и... кислородный аппарат. И вот я лежу с этим аппаратом вся синяя, еле дышу, и это очень личный момент – сложно в таком виде перед кем-то быть...
К ночи стало очевидно, что надо вызывать скорую. Я почти постоянно кашляла, за пару часов накануне вечером откашляла целый стакан мокроты — она постоянно появлялась. Меня на стуле снесли по лестнице, привезли в реанимацию 3-й детской больницы Минска, где я пробыла неделю на 10-литровом потоке кислорода и на капельницах. Самостоятельно не могла дойти даже до туалета, в глазах темнело, без кислорода теряла сознание.
После реанимации я пролежала в больнице еще 35 дней. Тогда я впервые осознала, что, возможно, больше не смогу жить без кислородного шнурка. Этот момент стал переломным в моем сознании. Было страшно. Я закрылась в себе, ни с кем не хотела общаться, лежала и часами смотрела в стену. Мне было все равно, как я выгляжу, и что думают об этом окружающие. Сейчас, позанимавшись с психологом, понимаю, что это была, наверное, депрессия.
Выписалась 12 апреля, за день до совершеннолетия. День рождения встречала в кругу близких подруг. С одной из них мы познакомились в колледже и стали буквально родными. Это она выгуливала мою собаку, готовила еду, расстилала постель. Всегда приезжала ко мне в больницы. Еще одна близкая подруга тоже поддерживала меня, но сейчас она переехала в другую страну.
В общем, втроем отметили мои 18. Вроде стало чуть легче, все-таки передвигалась сама. Но так, как раньше, я уже себя не чувствовала, и это угнетало.
Крым
Второй переломный момент в жизни случился, когда мы с мамой в августе поехали в Крым, ведь морской воздух помогает. Мы проехали 2,5 тысяч километров на машине почти за 3 дня. Останавливались на ночь в мотеле, я делала ингаляции, откашливалась, ехали дальше. Наконец добрались, и все должно было быть классно, но мне стало хуже. С каждым днем я все больше угасала, почти не выходила из квартиры. Лежала в комнате, еле дышала, периодически спасалась жаропонижающим препаратом. Эти капсулы последних года полтора всегда были со мной, они немного снимали воспаление, снижали температуру, которая временами поднималась из-за инфекции — вроде невысокая, а выматывающая.
Я знала, что часто их принимать нельзя, но хотелось хоть как-то облегчить свое состояние. Как правило, пила вечером перед сном, и становилось немного лучше, легче дышалось. Иногда температура поднималась до 38, а иногда была пневмония, но без температуры… Мне кажется, никто не чувствует свое тело так, как люди, болеющие муковисцидозом, потому что каждый действует интуитивно, нет единого рецепта для всех.
И вот мы экстренно собираем вещи и мчимся домой. Это была очень сложная поездка. Мама гнала машину со скоростью 140 км/ч, но я понимала, что реально могу не доехать, мы можем не успеть. По пути приняли решение ехать через Белгород, у нас там родственники. С их помощью удалось договориться, чтобы меня оставили на ночь в реанимации на кислороде. К утру я немного продышалась, и мы поехали дальше. Мама от переутомления буквально засыпала за рулем...
Лист ожидания
Едва доехав до дома, вызвали скорую помощь. Пульс в покое был 140 – 150 ударов в минуту, сердце бешено качало кровь. Я в последнее время слышала, как оно бьется, чувствовала дискомфорт в груди.
Меня снова на стуле снесли по лестнице и увезли в больницу, но уже во взрослую, т.к. стала совершеннолетней. И если детская больница была как второй дом, где все знакомо, то взрослой я немного побаивалась. Но реанимация Минского научно-практического центра хирургии, трансплантологии и гематологии оказался не добитым, вопреки опасениям это был дворец! Все новое, персонал прекрасный, очень внимательный, обращались со мной осторожно и объясняли каждый шаг. Именно то, чего очень не хватало в детской больнице — врачи неохотно доводят до детей, подростков, что с ними происходит, не посвящают их в схему лечения. Для меня это было важно, и я все равно узнавала – через маму, из интернета. А тут четко: пришли, по полочкам разложили, какой у нас план, что, как и почему. Здорово!
Через пару дней стало лучше. Кислород, антибиотики сделали свое дело. Перевели в торакальную хирургию, потому что в пульмонологии нет кислорода, а он мне был нужен. Лечащим врачом стал Роман Вячеславович Шило. Мне нравился его подход к лечению и обращение с пациентами: внимательный, вежливый, думающий.
И там предложили встать в лист ожидания на пересадку легких. Не сразу, но я согласилась — оставалось меньше 30 % рабочих легких, да и родные настаивали.
Чего боялась? Не самой операции, нет. Пугала реабилитация. Назад ведь потом не повернешь… Понимала, что будет тяжело, но боялась, что может быть хуже, чем сейчас.
После подробного обследования собрали консилиум, где было много разных врачей, меня тоже пригласили. Расспрашивали, готова ли я, смотрели анализы. Там была и Татьяна Альбертовна Войтко, мой врач-пульмонолог из Минского консультационно-диагностического центра, консультант больных муковисцидозом старше 18 лет.
Делать операцию планировал российский хирург Сергей Владимирович Головинский, он был у нас в длительной командировке.
Я долежала, подлечилась, в конце сентября выписалась домой. Сказали, что в лист ожидания буду включена с 1 октября. Особых инструкций не давали, но сказали: смотрите, если будете в отъезде, то можете пропустить донора.
Судьбоносный звонок
24 октября, спустя три с лишним недели, я сходила к парикмахеру, на маникюр, встретилась с подругой в кафе. Сидим и рассуждаем о том, что в этом году я точно не пойду на пересадку. Да и не будет никакого донора, слишком мало времени прошло...
Вернулась домой, прилегла вздремнуть на кислороде часик-другой. Вдруг звонок от доктора Головинского. Раньше думала: вот позвонит врач, и я заистерю, буду со всеми прощаться! А тут даже не сразу поняла, что происходит.
Удивилась его звонку, подумала, что хочет просто справиться о самочувствии, сказать, какие таблетки принимать. А он как ни в чем не бывало:
— Как дела? Сегодня вечером идешь к Татьяне Альбертовне на консультацию? Задержись потом, зайди к нам. Донор есть, пересадим тебе легкие.
Я опешила, слова в горле застряли... Слышу:
— Ты что, не согласна?
— Согласна…
— Ну, тогда до вечера.
Когда немного пришла в себя, заплакала. Не могу объяснить, почему. Естественно, накатил страх, но не страх смерти, его как раз не было. Больше всего пугала неизвестность...
Позвонила подруге, с которой встречалась в кафе, ошарашила. Набрала мамин номер – она в последнее время много работала, в тот день тоже была занята. Узнав новость, мама бросила все дела и примчалась. У нее тоже были заплаканные глаза, но встретились мы уже спокойные, собранные. Я сходила в душ, сложила вещи.
Подумав, решила никому из родных ничего не говорить. Благодарна маме, что она с уважением отнеслась к этому решению – пока не сделают операцию. Мне и так было сложно, и я поняла, что не хочу излишнего внимания, не хочу со всеми это обсуждать... Не хотела, чтобы меня заранее оплакивали…
Читайте продолжение: