У многих молодых пациентов, страдающих рассеянным склерозом (РС), заболевание дебютирует, казалось бы, с незначительных симптомов. Их можно спутать с небольшими функциональными расстройствами, недосыпом, простудой. Онемение руки или ноги, двоение и мушки в глазах, усталость, головокружение – о серьезных диагнозах не задумываешься. А ведь с этого момента время настроено против вас. На кону качество жизни. Своевременно диагностированный РС – отсрочка инвалидизации на много лет.
У Влада из Минска рассеянный склероз обнаружили год назад. Теперь он не может, как раньше, работать на износ, питаться фастфудом и откладывать на потом посещение врача. Все изменилось с постановкой необычного диагноза, который диктует свои условия.
Для справки: РС – неизлечимое аутоиммунное заболевание, при котором иммунная система человека ошибочно воспринимает клетки и ткани организма как чужеродные и атакует их, разрушая миелиновые оболочки нервных волокон в головном и спинном мозге. В результате нарушается передача нервных импульсов и развивается симптоматика заболевания. Если заболевание не лечить, это грозит инвалидизацией в молодом возрасте.
Влад, расскажи, о первых звоночках…
– Мне всегда казалось, что люди не умеют ходить ровно. Судил по себе. Каждый раз при ходьбе меня клонило то влево, то вправо. Были проблемы с координацией, часто оступался. Считал, что это усталость, случайность или вовсе человеческая особенность – все что угодно, но не симптомы опасного заболевания. И так в течение года. В то время я очень много работал, спал по несколько часов в сутки, питался 1-2 раза в день чем придется. Думаю, такой образ жизни оказал влияние на иммунную систему, и рассеянный склероз «проснулся». Это аутоиммунное заболевание возникает в результате совпадения нескольких факторов: генетики, стресса, инфекционных болезней и др.
Очень часто рассеянный склероз – это про сильное головокружение. Да, такой симптом был и у меня, когда резко поворачивал шею, при наклонах головы. И еще ؘ– частая необъяснимая головная боль. Я игнорировал и эти симптомы.
Что меня действительно напугало – проблемы со зрением. Однажды проснулся, открыл глаза и понял, что предметы в квартире двоятся. Вышел на улицу – двоение не исчезло. Люди, машины, деревья – всех по два. Учитывая, что у меня проведена коррекция зрения, стало понятно, что «пора срочно к врачу» наступило еще вчера.
Первый врач, к которому я обратился, был офтальмолог. Казалось бы, он вообще не связан с рассеянным склерозом, однако именно с этого специалиста часто начинается путь пациента с РС к установлению диагноза.
Офтальмолог после обследования сказал, что беспокоившие меня симптомы со зрением не связаны и посоветовал обязательно проконсультироваться у невролога.
Мне очень повезло с врачами, в короткий срок меня обследовали в больнице: сделали общий и биохимический анализ крови, взяли кровь на Лайм-Боррелиоз и другие инфекции, провели МРТ… Под подозрением был рассеянный склероз…
Делали ли тебе пункцию? Эту процедуру многие называют «самой страшной»…
– Да, я прошел ту «самую страшную», как о ней отзываются некоторые пациенты, процедуру – люмбальную пункцию. Пишут, что это невыносимо больно и грозит побочными эффектами, что потом будешь неделю в постели лежать и испытывать адскую головную боль. Со всей ответственностью заявляю – это миф. Проверено на себе. Да, это неприятно, но вас обезболивают, а затем тонкой иголочкой берут спинномозговую жидкость. Это только представлять страшно. После процедуры я пару часов отдохнул, а потом отправился гулять по территории больницы.
Какие еще мифы о рассеянном склерозе существуют? Чему верить, а чему не стоит? Ведь мы в первую очередь ищем ответы в интернете.
– С осторожностью отношусь к различного рода мнениям в Сети, стараюсь не слушать тех, кто раздает советы и высказывается в темах, в которых не разбирается… Сколько там лжедокторов! Я любитель кофе, и, бывало, люди писали, что кофе мне противопоказан. Что это яд даже для здоровых, не говоря уже о пациентах с РС. Такая же ситуация с татуировками. Кто-то насмотрелся «экспертных» роликов и уверял, что они виноваты в моем диагнозе, мол, иммунная система дала сбой именно из-за чернил.
Да, я с удовольствием пью кофе и отказываться от него не хочу. Стараюсь не злоупотреблять этим напитком и уверен, что на мое самочувствие кофе не влияет. Если бы слушал все «советы с интернета», лечил бы рассеянный склероз зеленым чаем (представляете, одна девушка у себя в блоге советовала при РС прикладывать к вискам пакетики зеленого чая). Катастрофа…
Вообще, должна быть вера, что ты сможешь все преодолеть. Мне как-то сказали: «Влад, не читай в интернете, что нужно делать, чтобы излечиться. Ты сам поймешь, что полезно, а что вредит». Я не знаю, как это работает и как это объяснить. Интуиция помогает на каком-то божественном уровне. Также при моем диагнозе жизненно важно работать в тандеме с неврологом, учиться контролировать свою симптоматику и состояние. Очень помогает в этом ведение дневника симптомов. В целом, верьте в себя и своего доктора, но критически относитесь ко всей информации в комментариях.
Как ты принял свою болезнь? И как поменялась твоя жизнь с того дня, как установили диагноз «рассеянный склероз»?
– Отрицание, отрицание, отрицание… (Смеется). А если серьезно, были и страх, и отрицание, и гнев. А потом было принятие. Не сразу, конечно. Новость о страшном диагнозе может парализовать вас на некоторое время или вызвать полное отчаяние.
Принятие достаточно серьезной и опасной болезни – это не смириться и доживать жизнь в жалости к собственной персоне, а скорее позволить себе чувствовать то, что чувствуешь, давать волю эмоциям и обращаться за помощью тогда, когда нужно. И жить. Просто жить дальше…
Поменялась ли моя жизнь после постановки диагноза? Однозначно. Я не могу больше ходить ровно, меня заносит, а люди косо смотрят, думая, что ты в состоянии алкогольного опьянения. Нужно быть аккуратным, спускаясь и поднимаясь по лестнице, обходить неровности на дороге. Не говоря уже о пребывании на солнце, ведь от перегрева может случиться обострение, впрочем, как и при переохлаждении. Каждый раз, выходя из дома, я должен учитывать погодные условия. Насколько жарким будет день, какой ветер, пойдет ли дождь… Нужно одеваться так, чтобы комфортно чувствовать себя даже при изменении погоды.
Пришлось отказаться от пробежек, которые любил устраивать по утрам. Теперь после бега сильно кружится голова…
К сожалению, в моем случае поражение нервной системы пришлось на те участки, которые отвечают за работу вестибулярного аппарата и координацию. Например, я не могу кататься на велосипеде, на роликах и коньках, постоянно теряю равновесие.
Да, к сожалению, РС подразумевает многие ограничения.
Чем ты занимаешься? Ты упоминал о бизнесе. Расскажи подробнее…
– До болезни работал на износ, брался за любую подработку. Да и после постановки диагноза мое рвение не угасло. Обожаю работать в кофейне. Там мне некогда думать о диагнозе – я заполняю свой день новыми событиями и людьми. И кофе сварить, и с посетителями поговорить. Им нравилось приходить за напитками в мою смену. Продолжал бы до сих пор там работать, но, к сожалению, симптомы стали усугубляться, все чаще кружилась голова, было душно и жарко, поэтому пришлось с этой работы уйти. 12 часов на ногах для человека с РС – не лучший вариант.
Затем я вложился в бизнес – мы открыли школу юных блогеров в Минске. Учим детей создавать контент, быть смелыми, общительными и не бояться камеры. У меня есть собственный блог, где рассказываю про рассеянный склероз на примере своей истории – захотелось делиться важной информацией.
Тема блогерства сейчас очень популярная. На первый взгляд, блогинг может показаться чем-то несерьезным: вещай себе на камеру, развлекай публику – чего тут сложного! На самом деле, кроме технической стороны, такой как использование аппаратуры, оформление студии, выставление света и прочих технических вопросов – в блогинге есть и другая сторона. Нужно учиться говорить, выглядеть харизматично, увлекать интересным сюжетом, выходить из неловких ситуаций. Это чистая психология.
Признаюсь, мне сложно было видеть себя впервые на экране – выглядело ужасно. Думал «Хватит! Ничего писать не буду! Это не мое». Но двигаюсь вперед, мои эфиры смотрят, пишут слова поддержки со всего мира. Как ни банально прозвучит, наконец я принял себя таким каков есть. А когда принял себя – принял и свой диагноз.
Расскажи о своих мечтах
Когда-то я мечтал вести свой блог о важных социальных темах и поддерживать других, даже получил филологическое образование. Меня всегда привлекали обычные люди с их непростыми жизненными ситуациями, их болью и победами, их искренностью и надеждами.
Жизнь подкинула мне полное погружение в эту тему. Кто знает, может, все неслучайно? По сути, я сейчас осуществляю свою мечту… Только через тернии…
Фото Татьяны Столяровой
Читайте также: Исповедь «рассеянной» мамы: «Беременность оказалась лучшим лекарством»