Site icon Здоровые люди

ПИД – первичный иммунодефицит. Помогите Искать Детей

ПИД – первичный иммунодефицит

О первичном иммунодефиците (ПИД) - мировое здравоохранение громко заговорило всего около 20 лет назад. Но уже сейчас можно смело утверждать, что это не редкая, как предполагалось изначально, а довольно распространенная тяжелая генетическая патология.

Что вам нужно знать о первичном иммунодефиците

ПИД – это не СПИД. И то, и другое заболевание относятся к числу неизлечимых и поражают иммунную систему человека. На этом их сходство заканчивается. СПИД - это инфекционное вирусное заболевание, которое человек может приобрести как внутриутробно, так и в течение жизни.

Первичный иммунодефицит – врожденное генетическое заболевание, «поломка» иммунной системы на генном уровне. Фактически человек рождается на свет без естественной защиты (в той или иной степени). Заразиться ПИД нельзя.

По официальной статистике, в Беларуси в период с 2006 по 2016 год зарегистрировано 349 человек с диагнозом первичный иммунодефицит. Но реальность, утверждают эксперты, в разы суровее: речь идет не менее чем о 2 тысячах носителей первичного иммунодефицита. На каждом педиатрическом участке с огромной долей вероятности проживает хотя бы 1 ребенок с диагнозом ПИД. При этом в 83% случаев заболевание остается невыявленным.

Основная проблема заключается в отсутствии инструментальных возможностей ранней диагностики ПИД, а также недостаточном уровне информированности врачебного сообщества и широкого круга людей о причинах, симптомах и лечении заболевания и последствиях, к которым оно приводит.

Эта проблема имеет глобальный масштаб и характерна не только для Беларуси. Поэтому ежегодно во всем мире проводится неделя, посвященная ПИД, чтобы привлечь внимание общественности к самым актуальным вопросам, связанным с диагностикой и лечением первичного иммунодефицита. В этом году всемирная неделя по ПИД пройдет с 22 по 29 апреля под лозунгом «Мое будущее начинается с раннего тестирования и диагностики первичных иммунодефицитов».

В рамках тематической недели 19-20 апреля в Минске пройдет V Международная научно-практическая конференция «Актуальные вопросы первичных иммунодефицитов», на которой будут представлены последние фундаментальные и клинические исследования по первичным иммунодефицитам и связанным с ними инфекционным, онкологическим и аутоиммунным осложнениям. В конференции примут участие ведущие эксперты в области иммунологии из Беларуси, России, Польши.

А 21 апреля в Минске состоится VIII Республиканская конференция пациентов с первичным иммунодефицитом «Актуальные вопросы пациентов с ПИД в Беларуси». Организаторы конференции ставят своей целью донести до как можно большего круга людей информацию о ПИД, привлечь внимание к актуальным вопросам пациентов с таким диагнозом.

 
Михаил Белевцев
Заместитель директора по науке РНПЦ детской онкологии, гематологии и иммунологии, кандидат биологических наук
В последнее время резко выросло количество детей с первичным иммунодефицитом. Но это не говорит о том, что увеличилась заболеваемость, ни в коем случае! Увеличилась выявляемость ПИД. И это очень важно. Вовремя поставленный диагноз – равно спасенная жизнь. Раньше такие дети имели мало шансов, некоторые погибали в инфекционных отделениях без точного диагноза. Так что наша совместная задача – любыми путями развивать раннюю диагностику: через медицину, развитие лабораторных и инструментальных возможностей диагностики; информирование, в том числе при помощи СМИ; деятельность общественных организаций…

Промедление с постановкой точного диагноза на 2-5 лет после проявления клинических симптомов ПИД, а значит и отсутствие адекватного лечения приводят к развитию необратимых процессов во внутренних органах и значительно снижают продолжительность жизни человека.

Подробную информацию о первичном иммунодефиците, симптомах, проявлениях, алгоритме диагностики и способах лечения мы расскажем в самое ближайшее время.

Exit mobile version