8 апреля

Рассеянный склероз. Я хочу жить (+видео)

Болезни от А до Я
5 0277
Размер шрифта:
  • A
  • A
  • A

Первое, что бросается в глаза при общении с Виталием Рабецким, – лучезарная улыбка. А еще инвалидная коляска, которую он называет своим троном. Неизлечимая болезнь – рассеянный склероз – нанесла мощный удар по телу этого 32-летнего парня, но не смогла сломить его дух. Виталию удалось сделать свою жизнь более наполненной, чем раньше. А еще... встретить свою любовь.

Из здорового парня – в инвалида

Виталий рос в деревне, был крепким и здоровым парнем. Первые проблемы со здоровьем начались в 16 лет, но тогда врачи списали все на переходный возраст и гормоны. Уже в армии парень почувствовал неладное с ногой: тренировался, чтобы выступать на параде, и в какой-то момент ощутил, что нога перестала подниматься. «Наверное, переутомился», – подумал тогда.

С годами состояние стало ухудшаться. Ногу приходилось буквально тащить за собой, возникли проблемы с координацией движений.

 
Виталий Рабецкий
Я стал бояться упасть, иногда шатался, словно пьяный, меня даже не хотели пускать в метро. Врачи долго не могли поставить диагноз, а когда, наконец, удалось, то обнадеживать не стали: «Ваша болезнь не лечится, возможна полная парализация всего тела.

На тот момент у Виталия было все для того, чтобы жить спокойно и счастливо: жена, дочка, новая квартира...

Поначалу супруга убеждала, что останется рядом. Но, похоже, реальность оказалась страшнее, чем она готова была принять. У Виталия стали отказывать ноги, он потерял работу, пришлось пересесть в инвалидную коляску.

 
Виталий Рабецкий
Мне не хотелось жить. Полгода находился в такой депрессии, что задумывался даже о суициде. Я раздал все свои вещи и рыболовные снасти. Осталось только пару маек и штаны. Считал, что мне уже ничего не надо. Даже во двор выйти стыдился. Как так – был здоровым человеком, и вдруг я инвалид! Все время прокручивал в голове: «Почему это все случилось со мной? Ведь я молодой!» Плюс ко всему подкосил развод с женой. Друзья исчезли. Сначала еще звонили спросить, как дела. А потом телефон замолчал. Остался один человек, с которым до болезни мы были только знакомыми. Дорога была у меня одна – спиться в деревне у родителей. Или попасть в интернат. Не видел никакого выхода...

Любовь лечит

Говорят, каждая встреча неслучайна. И даже в самые темные времена может появиться человек, который способен полностью изменить вашу жизнь. Такое чудо произошло и с Виталием.

Когда нужно было покупать инвалидную коляску, искал варианты среди тех, что продавали другие люди. Так и познакомился с Татьяной. Одна мимолетная встреча, теплый разговор, нужные слова, которыми совершенно незнакомый человек тронул его душу...

...В тот день было совсем невмоготу. И первым человеком, с которым захотелось увидеться, стала та самая Татьяна.

– Можно я к тебе приеду? – позвонил едва знакомой женщине Виталий.

В тот же вечер они долго говорили. В конце беседы Виталий собрался духом и... сделал Татьяне предложение. И хотя поначалу она восприняла все как шутку, стала приезжать к парню в больницу, куда он попал с обострением болезни. А через две недели Виталий и Татьяна стали жить вместе как пара.

– Я никогда не жил настолько полной жизнью, как сейчас, – делится Виталий. – Татьяна поддерживает меня во всем. Она за любое движение. И не считает, что инвалид должен сидеть дома. Мы обновили мой гардероб: купили рубашки и галстуки. Я стал экспериментировать с прическами, набил тату, о котором давно мечтал. Мы живем обычной жизнью. Ходим в магазин, в театр, на спортивные мероприятия, концерты... Иногда накатывает ощущение безысходности, но я не разрешаю себе долго унывать. И стараюсь своим примером подбадривать тех, кто в тяжелом положении.

– Такого не бывает, но с нами случилось, – улыбается Татьяна.

Что такое рассеянный склероз?

Если спросить у обычных людей на улице о том, что такое рассеянный склероз, большинство из них скажут, что это проблемы с памятью, которые возникают чаще всего у пожилых людей (смотрите наш опрос на видео).

На самом деле страдают от этого недуга в основном люди 20‒40 лет. И речь совсем не о старческом склерозе.

 
Людмила Анацкая
Ведущий научный сотрудник РНПЦ неврологии и нейрохирургии, кандидат мед. наук, главный внештатный невролог Минздрава
Рассеянный склероз – тяжелое хроническое аутоиммунное заболевание центральной нервной системы с неуклонным ухудшением патологического процесса. Свое название болезнь получила из-за отличительной особенности: наличия рассеянных очагов повреждения миелиновой оболочки вокруг нервных волокон в головном и спинном мозге (очаги демиелинизации), что ведет к инвалидизации и значительному снижению качества жизни пациентов. Рассеянным склерозом болеют более 2 млн людей во всем мире. Самое большое количество случаев регистрируется в странах Северной Америки (148 случаев на 100 тыс. населения) и Европы (108 случаев на 100 тыс. населения). Беларусь относится к зоне высокого риска возникновения рассеянного склероза – 54,9 случая на 100 тыс. населения.

В нашей стране от рассеянного склероза страдают 4 280 человек.

Болезнь неизлечима, ее течение непредсказуемо. Ранняя диагностика и вовремя назначенное лечение продлевают полноценную жизнь.

Признаки болезни

Неврологическая симптоматика может быть самой разнообразной:

  • зрительные нарушения;
  • нарушение глотания;
  • двоение;
  • расстройство речи;
  • развитие парезов конечностей;
  • нарушения координации движений, тремор конечностей;
  • задержка или недержание мочи, частые позывы к мочеиспусканию;
  • синдром хронической усталости;
  • частая смена настроения и др.
 
Людмила Анацкая
Ведущий научный сотрудник РНПЦ неврологии и нейрохирургии, кандидат мед. наук, главный внештатный невролог Минздрава
Особенность болезни – одновременное поражение нескольких отделов нервной системы, что приводит к появлению у пациентов разнообразных неврологических симптомов. При этом не существует ни одного такого, который был бы характерен именно для рассеянного склероза. Поэтому до сих пор довольно часто диагноз ставится несвоевременно. На ранних стадиях, когда у пациентов уже имеются очаги рассеянного склероза в головном мозге, неврологические симптомы могут вообще отсутствовать. Это связано с тем, что очаги демиелинизации впервые появляются в функционально незначимых зонах головного мозга. При поражении небольшого количества нервных волокон их функция также полностью компенсируется здоровыми нервными волокнами, и лишь когда процент поражения приближается к 40–50 %, появляются очаговые неврологические симптомы. Тогда на МРТ-исследовании головного мозга видно, что заболевание протекает не первый год.

Диагностика продлевает жизнь

Для лечения применяются препараты, изменяющие течение рассеянного склероза (ПИТРС). Они помогают притормозить разрушительный процесс, если болезнь протекает в более легкой форме. В связи с этим очень важна ранняя диагностика.

 
Людмила Анацкая
Ведущий научный сотрудник РНПЦ неврологии и нейрохирургии, кандидат мед. наук, главный внештатный невролог Минздрава
При легком течении заболевания используют более безопасные препараты ПИТРС, оставляя резерв для тех, которые эффективнее, но опаснее. Они нужны на тот случай, если возникнет более агрессивное и тяжелое течение рассеянного склероза. Всем пациентам рекомендуется с момента начала применения ПИТРС проводить регулярный мониторинг активности и инвалидности. Необходимы осмотры и оценка динамики данных МРТ-исследования мозга (появление новых очагов в белом веществе головного мозга, накапливающих контраст, увеличение имевшихся ранее очагов, увеличение степени атрофии головного мозга, появление очагов в стволе головного мозга). Это поможет отслеживать изменения и при необходимости принять решение о смене препарата ПИТРС.

Как принять себя в болезни?

Узнав о болезни, люди испытывают стресс, депрессию и нуждаются в психологической поддержке. Психолог, гештальт-терапевт Анастасия Капустинская ведет группы по поддержке больных рассеянным склерозом. Она знает о состоянии таких людей не понаслышке.

 
Анастасия Капустинская
Психолог, гештальт-терапевт
Стеснение и страх перед окружающими ограничивают нашу активность гораздо сильнее, чем любой физический недуг. Многие люди с рассеянным склерозом могут ходить, но делают это не так ловко, как хотелось бы. Неуклюжие движения часто принимают за алкогольное опьянение. Страх встретить в глазах других людей насмешку или жалость не дает им выйти из дома. Люди часто ведут себя жестоко и неумело, сталкиваясь с несовершенством других, потому что не знают, что им делать, как реагировать. Не всем повезло вырасти у родителей, которые научили не бояться быть собой и с любовью относиться к несовершенству другого. В основном всем говорили брать пример с лучших и не показывать свою слабость. Поэтому во многих живет страх неудачи, страх оказаться неуклюжим, совершить ошибку. Как научиться с ним справляться? Выход только один – принять себя. Перестань бороться с собой и той реальностью, которая есть на данный момент. Это освободит огромную силу, которая есть в каждом из нас от природы, и позволит направить ее на создание своей счастливой жизни.

7 рекомендаций, которые помогут понять, принять и полюбить себя

  1. Перестань ругать себя за свое несовершенство. Дай себе право жить своей пусть и не идеальной жизнью.
  2. Относись к своему телу с уважением. Говори себе: «Я такой(-ая), как есть, другого тела у меня не будет. Мое тело – мой дом в этой жизни. Жаль, что оно не слушается меня, но я люблю его за то, что моей душе есть где жить».
  3. Будь сам себе любящим родителем. Хвали за то, что получается, и утешай, если что-то не вышло.
  4. Найди людей, в обществе которых можно без стеснения быть собой. Если их нет среди твоих друзей и близких, обращайся в группу психологической поддержки.
  5. Постарайся понять других людей. Всем страшно видеть несовершенство другого, это всегда напоминает про нашу хрупкость в мире. Чужая реакция, которая причиняет нам боль, продиктована этим страхом, а не желанием нас обидеть.
  6. Научись ценить то, что имеешь. Придавай этому больше значения, чем вещам, которые пока не получились.
  7. Позволь себе принимать помощь. Это не означает слабость. Это значит сделать шаг навстречу реальности, себе самому и другому человеку, который готов быть рядом.

Даже неизлечимая болезнь не в силах сломать человеческую волю. В самых, казалось бы, патовых ситуациях в его глазах надежда и вера: «Я хочу жить!»

Подписывайтесь на наш канал в Telegram, группы в FacebookVKOK и будьте в курсе свежих новостей! Только интересные видео на нашем канале YouTube, присоединяйтесь!

Видео — Геннадий Сукач, Светлана Стаховская.

5 0 277
Журналист. Член Белорусского союза журналистов. Лауреат премии Белорусского союза журналистов.

Чтобы перейти к обсуждению, выполните вход или зарегистрируйтесь

Наверх