«Таких детей вы не увидите на улицах». В Беларуси работает уникальный медицинский паллиативный детский центр

Зная, что мне предстоит поехать в детский паллиативный центр, я заранее внутренне сжималась. Воображение рисовало мрачное заведение с темными коридорами и строгими лицами. Подъехав к яркому новому зданию с веселой детской площадкой и ухоженным газоном, выдохнула. Тишина тут не кажется зловещей, а в воздухе разлиты умиротворение и покой.

Руку к постройке красивого современного комплекса приложила вся Беларусь. Неравнодушные собирали деньги на возведение здания для хосписа в ходе акции «Построим новый хоспис вместе». Белорусский детский хоспис безвозмездно передал новенький объект государству. Таким образом год назад открыл свои двери Республиканский клинический центр паллиативной медицинской помощи детям. Учреждение уникальное, как для просторов СНГ, так и для Европы.

Девиз акции: «Если ребенка нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь» — реализовался в Центре полной мере. Здесь круглосуточно оказывают медицинскую помощь детям, нуждающимся в паллиативном уходе.

Болезнь перевернула жизнь. Но не сломила семью

Стасу 8,5 лет. Он средний ребенок в большой и дружной семье. У его мамы Ольги еще двое дочерей. Старшей уже 19, младшей — 4.

К беременности Ольга с супругом готовились тщательно, сдали необходимые анализы, пили витамины, радовались тому, что по УЗИ на свет должен был появиться абсолютно здоровый мальчик. Тяжелые роды все перевернули. 3,5 месяца в реанимации, диагноз — детский церебральный паралич, спастический тетрапарез, тяжелая форма. Мальчик не ходит, не разговаривает. Для того, чтобы расслабить мышцы, хотя бы немного убрать повышенный тонус, Стасу требуется постоянная реабилитация. Каждые полгода с мамой или папой он проходит процедуры то в родном Новополоцке, то в Витебске, Минске, Бресте, бывал на Украине и в Литве.

— Тяжело было принять, что на фоне благополучной беременности в результате родов сын остался инвалидом, — рассказывает Ольга. — Многое пришлось переосмыслить. Если бы можно было поменяться с ним или отдать свою жизнь за то, чтобы он был здоровым, не задумываясь сделала бы это. Но увы, такое невозможно. Поэтому приняла решение приложить все усилия для того, чтобы максимально облегчить его состояние и радовать всем, чем получается, вплоть до красивой обстановки, одежды, игрушек. Беда только сплотила нашу большую семью. Мы все любим Стасика и радуемся его хорошему настроению и улыбке.

В Республиканском клиническом центре паллиативной медицинской помощи детям мы впервые. И буквально поражены как условиями пребывания, так и отношением медиков к своему делу. А мы, поверьте, повидали уже немало. Перед каждой процедурой со Стасом стараются установить контакт. Если сын капризничает или у него плохое настроение, то в этот день мы можем отменить то, что назначено по плану, переиграть процедуры. Врачи здесь убеждены, что занятия через силу и боль не принесут ожидаемого эффекта. И я с ними полностью согласна. Поняв, что никто не будет насильно с ним заниматься, Стасик успокоился и сейчас идет на ЛФК, к дефектологу и психологу с воодушевлением и хорошим настроением.

Удобство, комфорт и никаких темных коридоров

Такие дети, как Стас, в Центре считаются довольно легкими. Обычные пациенты — с врожденными генетическими патологиями, онкозаболеваниями, часто лежачие, находящиеся на искусственной вентиляции легких с гастро- и трахеостомами. Таких детей редко увидишь на улицах. Их жизнь часто проходит в домашнем заточении.

В Республиканском клиническом центре паллиативной медицинской помощи для детей сделано все, чтобы пребывание здесь было максимально лишено стресса, напоминало скорее отдых в санатории, чем место, где в воздухе витают страшные диагнозы.

Например, само здание построено в форме подковы, в нем не найти прямых и длинных угнетающих коридоров, на полу нарисованы яркие разноцветные спирали. Палаты называются полянками, а возле поста медсестры — зона отдыха со множеством игрушек, диваном и телевизором. Украшает холл и дерево жизни, где с верой и любовью оставляют свои послания детям гости Центра.

Для удобства ребенка и его сопровождающего продумано все до мелочей: в палатах рядом с кроватью есть раскладное кресло для родителя. На потолке — специальный подъемник, позволяющий без усилий поднять лежачего пациента и пересадить его в инвалидную коляску.

В санузле достаточно места, чтобы заехать туда на коляске, на стенах размещены поручни.

Особую благодарность родителей и любовь малышей заслужили большие панорамные окна в каждой палате. В хорошую погоду их можно открывать как балконную дверь и вывозить детей на свежий воздух из каждой палаты.

Ребенок хочет быть услышан

Уважение к ребенку — вот что ощущается в стенах детского паллиативного центра.

— Если у маленького человечка снижен интеллект, он не произносит слов (хотя он говорит, но по-своему) — это же не значит, что он ничего не чувствует и не осознает, — убеждена директор Центра Людмила Бомберова.  — Наши дети имеют свои предпочтения, понимают, когда подходишь к ним с заботой и лаской. Привыкают к определенным медсестрам, и потом не хотят подпускать к себе других людей, выражают свое недовольство, если случается рвота или поднимается температура. Поэтому перед госпитализацией всегда спрашиваем родителей, что любит ребенок, какой у него обычно режим дня, чтобы максимально выполнять все эти условия у нас.

… В Центре уверены: пусть их пациенты никогда не смогут стать здоровыми, но улучшить качество их жизни даже в таких состояниях возможно.

Любимое детьми занятие — с психологом, оно как правило, предваряет любые физические процедуры для того, чтобы снизить у ребенка и родителей стресс, а зачастую и поднять настроение и настроить на бодрый лад.

Наталья Раднёнок, психолог: «Очень хорошо зарекомендовала себя музыкальная терапия. В ней даже самый тяжелый ребенок получает средство для самовыражения. Даже если он будет касаться клавиш одним пальцем, для него это уже большой скачок в развитии. Кто-то любит барабан, другому нравится синтезатор, один любит классические мелодии, а другой народные песни. Музыка позволяет ребенку заявить о себе миру: я есть, и сегодня у меня вот такое настроение.

Часто работаю и с родителями. Помогаю принять и осознать свою ситуацию, найти ресурс и точку опоры. Важно, чтобы забота о ребенке не поглотила полностью его семью. Должен оставаться уголок для самореализации и взрослых хотя бы в самых простых вещах: научиться вязать, печь пироги, почитать любимую книгу. Да, забота о больном ребенке отнимает львиную долю времени и сил. Но она же может стать и источником силы».

— Каждый родитель должен воспитать в своем ребенке чувство уважения ко всему живому, — уверена мама Стаса Ольга. — С момента появления на свет моего сына я узнала, что многим людям в нашем обществе тяжело принимать болезнь, на нас буквально тыкают пальцами на улицах. Но также я увидела и то, как много неравнодушных, готовых помочь. Рада, что квалифицированная медицинская помощь европейского уровня стала более доступна нашим детям. В этом смысле такие учреждения, как Республиканский клинический центр паллиативной медицинской помощи детям — одно из тех мест, которым белорусы могут гордиться.

Подробнее о работе Центра можете прочитать тут >>>  Почему родители «тяжелых» детей боятся паллиативной помощи?