Человек хрустальный закаленный. Часть 2.

Реабилитация

Для того чтобы ребенок смог ходить, нужно укреплять не только костную ткань, но и мышцы. От длительного обездвиживания они слабеют. Порой подняться с постели мешает именно это. Реабилитация направлена на обезболивающий и укрепляющий эффект, включает массаж, водные процедуры, лечебную физкультуру, вибротерапию. Немаловажное значение имеет социальная адаптация ребенка, к работе обязательно привлекаются психологи. Дети с несовершенным остеогенезом из всей Беларуси направляются для курсовой медицинской реабилитации в Республиканскую детскую больницу медреабилитации.

Алексей Почкайло уверен: несмотря на прекрасно налаженную работу, нет предела совершенству. Существует потребность во враче-реабилитологе, который специализировался бы именно на восстановлении детей с несовершенным остеогенезом. К ведению такого пациента за рубежом обязательно привлекают физического терапевта и эрготерапевта специалистов по развитию движений и восстановлению повседневной деятельности с учетом имеющихся ограничений. Предстоит также внедрить метод вибротерапии применение специальных вибрирующих платформ, способствующих укреплению костной и мышечной ткани у детей, не способных ходить.

В чем причинаотказов от помощи

Парадокс, но из 50 выявленных сегодня в стране детей около 15 не наблюдаются у специалиста. Известен лишь адрес проживания и телефон родителей. А большинство из трех десятков взрослых пациентов нуждается в постоянном лечении, но не получает его. Они плохо передвигаются или совсем не могут, испытывают боли в спине, конечностях, страдают от деформаций. Считанные пациенты регулярно проходят все обследования.

Есть случаи (и не единичные!), когда взрослые, с трудом перемещаясь по квартире, отказываются от лечения как для себя, так и для ребенка.

И это притом что все обследования и препараты бесплатны! Как объяснить подобное поведение?

Отказ от лечения белорусских пациентов вызывает возмущение у родителей хрустальных детей в соседних странах, поскольку терапия и обследования не предоставляются бесплатно нигде в мире (рассчитывать на это можно только в рамках научных исследований). В России, например, использование бисфосфонатов официально не разрешено. Над проблемой до сих пор бьются и родители, и специалисты. Собирают средства на лечение в частных клиниках. Подобным образом обстоят дела и на Украине.

В сад и школу пожалуйста!

С появлением хрустального ребенка образ жизни и быт семьи меняются.

Памятка родителям:

• удерживайте ребенка на руках очень бережно, следите, чтобы руки и ноги не запутались в постельном белье. При переломах можно носить ребенка на подушке или поролоновом матрасике. Поднимать малыша следует, удерживая ладонями шею, верх спины и ягодицы (нельзя тянуть за руки, сжимать грудную клетку);
• для купания заранее подготовьте все необходимое;
• не отказывайтесь от крайне полезных водных процедур;
• чтобы сменить подгузник, приподнимайте ребенка рукой под ягодицы (не удерживайте за лодыжки и не тяните вверх) либо изначально укладывайте в уже развернутый подгузник;
• используйте легкую одежду из хлопка (у детей повышенное потоотделение);
• желательно выбирать вещи, которые больше на 12 размера, также одежда должна легко распахиваться;
• обеспечьте дома ровные поверхности (нужно убрать пороги, провода, ковры);
• ванную и туалет оборудуйте поручнями;
• пол не должен быть скользким;
• подберите мебель по размеру, чтобы с нее не приходилось спрыгивать;
• для сна выбирайте жесткий матрас, меняйте положение младенца в постели, чтобы избежать деформации костей головы;
• канцелярские принадлежности должны быть небольшими (дети быстро устают);
• на улице можно использовать ортопедические приспособления (поддерживающие конструкции, коляски).

После лечения очередного перелома родители нередко впадают в крайность: пытаются полностью оградить ребенка от малейшей активности (Сиди на стульчике. Я все сама. Только не ходи туда). О посещении сада и школы думают с ужасом. Впрочем, нередко так же думают педиатры ипедагоги: Ребенок ведь будет получать там переломы!

Можешь идти? Не сиди!

Некоторые пациенты, наблюдающиеся в центре, пока еще прикованы к постели, но благодаря постоянному лечению и реабилитации они возвращаются к активной жизни, становятся на ноги.

Детей с несовершенным остеогенезом с раннего возраста необходимо приучать беречь себя. Родителям следует:

• обеспечить здоровое питание, обязательное употребление молочных продуктов (300500 мл ежедневно), не допускать развития избыточной массы тела и ожирения;
• поддерживать оптимальный уровень обеспеченности витамином D (поступление с пищей, нахождение на солнце, прием соответствующих лекарственных средств для профилактики по согласованию со специалистом);
• обеспечить высокий уровень двигательной активности (в пределах возможностей);
• избегать прыжков (учите медленно слазить, не спрыгивая);
• оптимальны ходьба, ритмические танцы, игры с мягким мячом, любые виды двигательной активности в воде, занятия, направленные на поддержание баланса тела в пространстве; обязательно регулярно выполнять рекомендованный специалистами комплекс упражнений.

И слезы, и улыбки

Мамочка, извини меня, я опять поломался. Ничего, скоро все заживет, утешает маму двухлетний Захар.

За этот год ребенок перенес 6 переломов, но терпит боль стоически. Уже выучил, как лучше положить ручку или ножку, чтобы не так сильно страдать.

Такой солнечный мальчик, мне такой нужен. Забираю! шутит Алексей Почкайло.

О, нет! Захарка мое счастье, парирует мама малыша.

Несмотря на то что хрустальные дети нередко ограничены в передвижениях, они часто радуют родителей достижениями, развиты не по годам и талантливы: рисуют, поют.

Руководитель центра детского остеопороза Алексей Почкайло делает все, чтобы дети и их родители знакомились и дружили, ведь зачастую это их единственный круг общения. Неравнодушный врач создал группы в соцсетях, куда приглашает своих подопечных, старается на одно время назначить пребывание в клинике детям одинаковых возрастов, отправить вместе на реабилитацию подростков, содействует пациентам в создании общественного объединения.