Как изменяется жизнь семьи, когда в ней появляется ребенок-аутист? Как справляться с нарушениями сна, пищевыми пристрастиями? Как добиться зрительного контакта? Возможно ли дать образование?
Своим уникальным опытом поделилась мама, воспитывающая сразу двоих дочерей с аутизмом. (Начало здесь).
Инклюзивное образование: нестыковка
В государственной системе образования сестрам предлагалось два варианта: интеграция в обычной школе и обучение во вспомогательной.
Выбор был сложный, по сути, выбирать предстояло меньшее из зол, т. к. оба эти варианта аутистам не подходят.
Семья решила идти своим путем. И это был первый прецедент, когда дети с особенностями развития перешли на надомное обучение, не будучи в школе ни дня.
Соответствие устоявшейся системе образования для мамы это и сейчас больная тема... Ведь девочки обладают развитым интеллектом и хорошо справляются с учебой, особенно учитывая, какие трудности им приходится испытывать с получением информации и передачей ее обратно.
В то же время ребенок немотивированный, не желающий учиться и не имеющий диагноза, будет получать плохие оценки, замечания за поведение, но тем не менее просиживать в школе, рассуждает Юлия. А наши дети, имеющие огромное желание учиться и прилагающие к этому невероятные усилия, должны регулярно проходить комиссию и подтверждать свою способность к обучению. При том, что у нас хорошие характеристики. И такое унижение каждый год: сидеть и ждать, что скажут о твоем ребенке, разрешат остаться дальше на этой программе или нет. Дети с каждым годом все больше и больше понимают, что их оценивают, и объяснить им, почему это происходит, становится сложнее.
Ко времени достижения сестрами школьного возраста активно развивалась интеграция, инклюзивное образование, появилась служба тьюторов. Почему бы не воспользоваться возможностью? Но Изначальная задача тьютора быстрее и как можно эффективнее приспособить ребенка к новой среде, организовать обучение аутиста в коллективе, передать контроль учителю и уйти.
Это очень ответственная работа, требующая профессионализма, постановки целей и задач в своей деятельности, планирования работы, саморефлексии, умений эффективно построить диалог сразу с четырьмя сторонами ребенком, учителем, детским коллективом и родителями. К сожалению, в настоящее время тьюторы являются скорее няньками, которые сопровождают ребенка долгие годы, постоянно находясь позади него на занятиях и уверена наша собеседница формируя у него чувство собственной некомпетентности.
Саше и Доминике подобрали учителей, которые стали приходить к ним в обучающий центр, созданный мамой. Юлия вспоминает, как одна из педагогов все спрашивала, почему на стене висит расписание с картинками, почему везде визуализация. Мол, надо говорить голосом.
Но дети-аутисты со временем привыкают, во-первых, опираться на эти голосовые подсказки, а во-вторых, и к стоящему рядом тьютору, так что к самостоятельности потом их приучить очень сложно. Проще делать это сразу, постепенно и планомерно. Дети с аутизмом нуждаются в визуальной опоре, это как костыль для хромого. Впрочем, и на костылях не стоит ходить постоянно, со временем их нужно убирать и учиться стоять на ногах самостоятельно.
Как обучать ребенка с расстройством аутистического спектра?
Наша героиня рассказывает об ассоциативном способе, перебирая детские рисунки: вот, к примеру, проходили умножение 7х3.
Цифра семь спортсмен, она стоит на пьедестале, заняла 3-е место. А рядом еще ступеньки 2 и 1. Ученик зрительно запоминает такой набор цифр, и в голове откладывается: 3х7=21.
Есть еще рисунки про 3х6: три жука с шестью лапами бегают по тренажеру 18 и худеют, потому что объелись. Или 3х4: три собаки с четырьмя лапами привязаны к столбам 1 и 2 (получается 12). Или три осьминога с восемью щупальцами пытаются сесть в морское такси 24...
К слову, дети с аутизмом могут запоминать феноменальные объемы информации и выучить не только таблицу умножения, но и все варианты сложения и вычитания в пределах тысячи. Многие совершают математические операции непостижимыми для обычного человека способами.
Конечно, взрослым хочется обучить их думать и оперировать числами так, как привычно самим, как представляется наиболее правильным и эффективным чтобы было легче контролировать. Однако Юлия подчеркивает: неправильно и даже неэтично игнорировать тот факт, что у большинства аутистов ассоциативный тип мышления, а иногда даже музыкально-математический, при котором они мыслят не словами и даже не образами, а сразу закономерностями.
Чтобы принять в центре детей на несколько часов, нужно подготовить около 140 заданий. За одно занятие ребята выполняют от 30 до 80 заданий. С теми, кто плохо держит концентрацию, педагоги работают в быстром темпе, с теми же, кто уже может держать паузы, концентрировать внимание, занимаются медленнее, больше погружаясь в тему.
Движение вперед за счет микрозадач
Если научились читать, то нужно четко понимать, куда впоследствии этот навык можно встроить.
Дальше ребята работают над самостоятельным чтением, а потом идут в библиотеку. Даже выиграли от библиотеки конкурс читательских дневников!
Ходили на встречи с авторами, знакомились с профессией писатель, узнавали, откуда вообще берутся книги.
Так было и с музыкой: преподаватель предложила по цветовой схеме научить детей простой мелодии. И с этого маленького упражнения началось большое путешествие в мир искусства.
Сегодня девочки посещают музыкальную школу "АртГранд", где осваивают сольфеджио и два инструмента (фортепиано и гитара), они в основном составе образцового ансамбля народной песни Святкі, где поют по-белорусски. Испытывая трудности с разговорной речью, петь могут очень хорошо. А еще сестры занимаются в школе-студии индийского классического танца Индивара.
Таким образом они получают не просто умения, а средство социализации. Музыка сильный инструмент развития, у девочек около шести часов музыкальных занятий в неделю. Это дает хороший результат.
Дети с такими особенностями, безусловно, талантливы, отмечает Юлия. Но этот талант нужно взрастить, много наблюдая и трудясь. Так вот, родитель, который в свое время не получил помощи и поддержки, выгорел, потому что не знает, как со своим ребенком обращаться, он не увидит этот талант. Да и самого ребенка не увидит
Она рассказывает, что привыкла получать отказы в разных кружках и секциях, куда пробовала привести своих дочерей. Конечно, мамы детей-аутистов могут быть неадекватны в оценке возможностей ребенка. Мало кто из родителей преодолел психологические проблемы, связанные с этим
Юлии-матери отказывают часто, Юлии-педагогу не всегда. Видят: раз другой специалист справляется, то ситуация подконтрольна. К слову, из всех преподавателей, кто рискнул начать работать с сестрами, ни один впоследствии не отказался.
Об учениках
О своих подопечных героиня нашего рассказа может говорить долго и охотно. Признается: У меня не бывает отпуска. Я всегда с аутистами. Сама себе предоставлена только когда веду машину. Знаю, что мои девочки при мне, что они в безопасности, и что они меня не побеспокоят, потому что научены: водителя отвлекать нельзя. И вот тогда я могу от них отключиться и подумать о других учениках.
Она много училась. Может проводить логопедические, дефектологические занятия. Имеет международный сертификат по DIR/Floortime (это методика работы с аутистами, основанная на взаимодействии особенного ребенка и взрослого через игру), и таких специалистов в Беларуси меньше десятка.
Рассказывает, как добиться стабилизации поведения, установления контакта, чтобы ребенок начал считывать реакцию взрослого Тогда игра в одни ворота, когда ученик внешне никак не реагирует на то, что ему говорят, прекращается. И можно выдохнуть.
К примеру, сегодня Саша и Доминика уже внимательно наблюдают, считывают мамины жесты даже издалека. Работает целая система знаков. Объясняет: чтобы научить ребенка успокаиваться, нужно оказывать ему поддержку, научиться подстраиваться к нему по темпу и ритму, структурировать пространство вокруг него и свою речь (говорим на одно слово больше, чем говорит ребенок, чтобы речь не превращалась для него в шум. И не повторяем свою просьбу или инструкцию больше двух раз, иначе это тоже превращается в шум. Дважды попросили он не выполнил, значит, идем ему помогать).
Дети с аутизмом плохо чувствуют свое тело.
Один из-за гиперчувствительности вестибулярной системы боится даже пошевелиться, помешан на внутренних ощущениях, все время прислушивается, как у него в желудке что-то переливается.
Другой же, наоборот, гипочувствительный может жевать лимон и не чувствовать или скакать часами. Поэтому для таких детей очень важна сенсорная поддержка.
Каждый шаг нужно продумывать наперед. Дети еще пять лет назад отлично складывали до десяти. Но когда пришли в магазин и нужно было применить счет к реальным деньгам Преподаватели год решали эту проблему. Подобрали кошельки такого размера, где дети моторно могут достать монеты. Продолжают знакомиться с номиналом внутри десятка.
О близнецах
Им не нужна сказка на ночь, после насыщенного дня быстро засыпают сами. Вообще, проблема со сном это результат низкой саморегуляции. Это то, что должно быть скорректировано в первую очередь. У Юлии получилось, и примерно с четырех лет девочки уже не просыпались по ночам и давали отдохнуть.
Дома у девочек живут собака, два кота и две морские свинки. Особенность детей с аутизмом и в том, что обычно они боятся животных: четвероногие для них непредсказуемы, их стараются избегать. Но домашние переходят в категорию предсказуемых, становятся своими, теми, кто живет рядом.
Доминика очень любит морских свинок. Кормит, следит, чтобы у них была вода, чистит клетки. Может бесконечно сидеть рядом и наблюдать. Но никогда не достанет, она их обнимает вместе с клеткой.
А еще каждое лето близнецы вместе с мамой выхаживают раненых птиц и выпавших птенцов (и неплохо справляются с этой сложной задачей: уже спасли пять стрижей, воробья и скворца), являются волонтерами организации Ахова птушак Бацькаўшчыны.
Доминика ведомая в паре близнецов, но она сильнее сестры в плане интеллекта. Это она следит за расписанием детей на стене, знает, у кого когда какие занятия и в каком порядке. Дома собирает заранее все необходимое можно не проверять, лежат ли в рюкзаках майки и кеды, потому что они там лежат.
Возможно, со временем она могла бы вести у меня бухгалтерский учет. Сможет ли окончить курсы официально не известно, но это вопрос системы образования, а не ее, уверена Юлия.
А Саша недавно спросила, что такое совесть. Мама сказала: это такая штука, которая говорит, что такое хорошо и что такое плохо. Дочка задумалась: О, мама, так ты совесть?
Саша знает, что первым из людей в космос полетел Юрий Гагарин, а еще знает весь модельный ряд телефонов известной марки, почти как консультант в магазине.
Дома девочки уже могут что-нибудь несложное приготовить, сварить кофе в кофеварке.
А вот уборка дается исключительно плохо: в силу сенсорных нарушений они не чувствуют, где уже чисто, а где нет. Очевидные загрязнения, вроде мела с доски, конечно, сотрут, но отследить качество своей уборки пока не могут. Впрочем, это вопрос времени, уверена Юлия. Она признается:
Конечно, жизнь непредсказуема, и я не всегда смогу быть с ними рядом. Но хорошо то, что они уже могут работать с любым педагогом. Саша умеет делать запросы в интернете и находить нужную информацию тот случай, когда гаджет используется как вспомогательное средство. Это хороший звоночек, надежда на большую самостоятельность в будущем.
О себе
Я последнее время не злюсь. Потому что аутичные дети, на первый взгляд неконтактные, как телепаты: если почувствуют внутреннее раздражение, то это моментально передастся им. И отразится на поведении Могут начать кричать, стать беспокойными.
Я могу сделать строгий голос, одернуть за руку, поставить границу так, чтобы ребенок мог на нее опереться, но внутри я должна оставаться спокойной. Наши дети очень нуждаются в том, чтобы нет им говорили с уважением и потом помогали соблюдать установленное ограничение. Мы все в этом нуждаемся.
Я довольна, что могу лепить из них, постоянно совершенствовать, идти вместе с ними вперед. Рада, что обучилась методике Floortime. Научилась через обучение аутистов получать самореализацию.
В Великобритании есть государственные офицеры, курирующие детей с особыми потребностями. Они знакомятся с семьей, с потребностями ребенка и выстраивают систему помощи: решают, какие специалисты будут привлечены и для чего, организовывают занятия. Отслеживают, есть ли прогресс, добавляют или убирают что-то. Это правильно, когда один человек имеет целостную картину развития ребенка.
Я стала таким офицером для своих детей и учеников. Если я вдруг заболею, то другие члены семьи возьмут на себя обязанности привозить девочек на занятия и помогать им. Но смогут ли они планировать поэтапно их развитие, выстраивать систему занятий, не знаю...
Есть ли у меня мечта? Пожалуй, есть. Хочу на экскурсию на космодром Байконур. Или побывать в Северном Йоркшире... Но с определенного момента я потеряла удовольствие от езды в одиночестве. Поэтому на Байконур я бы съездила с дочками.
Фото из архива семьи и Татьяны Столяровой.
