*Перепечатка текста полностью или частично разрешается без изменений и с активной ссылкой на "Здоровые люди" как первоисточник.
Александра винила себя во всём. И в том, что у одной из ее недоношенных близняшек остановилось сердце, и в том, что второй дочери поставили диагноз ДЦП... Могла ли она тогда поступить по-другому? Но сегодня даже маленький шаг на пути к выздоровлению большая победа. Продолжение истории о том, как живут и борются за здоровье двойняшки с непростой судьбой.
Выписка
В середине января Александру с Софией выписали. В эпикризе значилось: Врожденная пневмония реконвалесцент (стадия выздоровления). Недоношенность, 31 неделя. Задержка темпов преимущественно моторного развития с дистонией. Открытое овальное окно. Добавочная хорда левого желудочка. Ретинопатия недоношенных 1 ст. Анемия недоношенного. Респираторный дистресс-синдром. Иммунодефицитное состояние. Незрелые тазобедренные суставы.
Соня
Родственники ради этого долгожданного события приехали в Минск из Бреста и встречали маму с дочкой большой компанией, торжественно, с букетами из шаров и объятиями.
А еще молодые родители в этот день уговорили медработников пропустить мужа в реанимацию ко второму ребенку. Объяснили, что он военнослужащий, не всегда может приехать. Саша зашла вместе с ним, но быстро поняла, что если останется, то расплачется, не сможет сдерживаться. Было так больно, что развернулась и вышла.
Он в этот день впервые увидел Катю. Малышка уже полтора месяца была на ИВЛ. И тем не менее врач обнадежил, что скоро и ее переведут в обычную палату.
И правда, спустя неделю семье сообщили, что малышку отключили от аппарата ИВЛ, дышит сама. Это было счастье. Муж смог получить отпуск и остался дома ухаживать за одной дочкой, чтобы жена вернулась в больницу ко второй.
Счет на секунды
Так странно переживать дежавю, будто я смотрю повторно один и тот же сон: я все это уже проходила с Софией, даже палата оказалась та же, вспоминает Александра.
Катя набирала вес, и женщина радовалась, что все страхи остались позади. Но однажды утром пошла готовить молочную смесь маловесные дети нуждаются в специальном питании. Возвращаясь к детской палате, увидела непривычно много врачей, склонившихся над одним из кувезов.
Катя
Пронзила мысль: с чьим-то ребенком беда! Бедная та мама, чье дитя сейчас там И тут ее заметили, рявкнули: Уйдите отсюда!. Услышала быстрый приближающийся топот по коридору, бегут еще люди. Как-то растерялась, по инерции хотела пройти покормить свою крошку, но ее буквально выгнали: Уйдите отсюда немедленно!!!
Она сидела в своей палате и думала: если с чьим-то ребенком что-то случилось, то они, конечно, не хотят, чтобы другие пациентки это видели, женщины после родов очень впечатлительные.
Вскоре в палате появился врач и направился к Александре: У вашей дочери была остановка сердца. Сказал, что медсестра вовремя заметила, как ребенок стал синеть. В секунду среагировала, и эта секунда спасла малютке жизнь
Мать камнем застыла на вдохе: ни пошевелиться, ни выдохнуть, а сердце билось, как отбойный молоток.
Как я могла не почувствовать? Почему спокойно стояла, когда моя крошечка умирала совсем рядом? Я же мама, я должна была! Не могу понять этого, не могу перестать обвинять себя, смахивает слезы Саша.
Ребенка опять перевели в реанимацию. Правда, всего на сутки. Состояние стабилизировалось, понаблюдали и снова вернули в палату. Все обошлось.
Я очень благодарна всем врачам и заведующей педиатрическим отделением недоношенных новорожденных РНПЦ Мать и дитя Юлии Викторовне Рожко за спасение моей девочки, обеих моих девочек, говорит наша собеседница. Юлия Викторовна, кстати, в скором времени стала инициатором создания некоммерческого общественного объединения родителей недоношенных детей Рано. В этом объединении родители малышей, появившихся на свет преждевременно, находят всю необходимую информацию об уходе за крохами, об этапах их развития, а также поддержку и общение.
Беда не приходит одна
Катя и Соня
Второй раз выписка была скромнее. Родня мужа дожидалась невестку с обеими дочками в Бресте, т.к. жить первое время решили там.
Свекровь много помогала и в уходе, и с покупкой всего необходимого для двойняшек. Без нее, признается молодая мать, не справилась бы. Даже еду не нужно было готовить, свекровь быт взяла на себя.
Говорит, жили и радовались, что наши девочки с нами, что они улыбаются нам и все страхи позади.
Беда пришла, откуда не ждали. Ближе к трем месяцам стало очевидно, что Соня, которая родилась с бльшим весом и всегда была крепче сестры, теперь выглядит явно слабее: ни переворачиваться не научилась вовремя, ни голову не держать.
Обратились к врачам. В Брестском областном центре медреабилитации для детей с психоневрологическими заболеваниями Тонус определили отставание в развитии. Саша боялась, что это отставание станет клеймом, ведь диагноз будет фигурировать в медицинских документах
Под наблюдением специалистов прошло еще некоторое время, но надежды не оправдались. Соня по-прежнему заметно отставала. В пятимесячном возрасте провели консилиум, и матери сказали: оформляйте инвалидность. Та испугалась: нет, пожалуйста, не надо Предложили приходить к ним на реабилитацию массажи, ЛФК, парафиновые обертывания, электростимуляция, занятия с логопедом, иглоукалывание.
Сегодня я понимаю, что упустила целый год. Когда нам только поставили диагноз, нужно было все силы сосредоточить на реабилитации, максимум времени этому посвящать. И тогда София, возможно, развивалась бы лучше, рассуждает Александра.
Инвалидность
К году разница между девочками становилась все более существенной. Катя уже ходила, а Соня только научилась держать голову и пробовала переворачиваться, но давалось ей это с трудом.
Тогда я и решилась оформлять документы в надежде, что постепенно степень инвалидности будет уменьшаться. Дала себе слово, что все для этого сделаю, вспоминает наша героиня. К полутора годам мы получили удостоверение. Помню, еду с Соней в такси, держу этот документ в руках: 4 СУЗ, ребенок-инвалид вследствие общего заболевания, нарушение опорно-двигательного аппарата. Читаю, а на душе на удивление легко.
Между тем инвалидность давала возможность получать денежную компенсацию за подгузники, при необходимости бесплатную ортопедическую обувь, технические средства передвижения коляски, ходунки. Еще одна льгота расширенный перечень бесплатных лекарств.
Семьи с детьми-инвалидами имеют дополнительную поддержку государства в решении жилищного вопроса.
Занятия в Тонусе помогли Соне научиться переворачиваться и постепенно овладевать необходимыми навыками. Очень не любила вертикализатор. Боялась находиться в вертикальном состоянии, сильно плакала. Саше титанических усилий стоило сдерживать себя и не прекратить занятия, видеть полные страха глаза любимого ребенка и слышать ее плач каждый раз было невыносимо.
В четырехлетнем возрасте Соня сделала свои первые осторожные шаги у опоры. Маленькие, неуверенные, но сама.
А в 7 лет девочка перенесла операцию на тазобедренном суставе. Врач объяснил, что имеющиеся нарушения опорно-двигательного аппарата привели бы в будущем к сильным болям и невозможности ходить. На медицинском языке это звучало так: Спастический церебральный паралич. ДЦП, спастическая диплегия 3 степени тяжести. Спастические подвывихи бедер.
В детском травматолого-ортопедическом отделении 6 ГКБ было выполнено рассечение сгибателей голеней и рассечение апоневроза (соединительной ткани) икроножной мышцы слева и справа. Временный эпифизиодез внутренних частей зоны роста головок левого и правого бедра (т.е. установка специальных пластин).
Потом были полтора месяца в гипсе и осторожная, бережная реабилитация. Сейчас, спустя 2 года, Соня ходит хуже, чем до операции, но восстановление продолжается, и есть все предпосылки к тому, что девочка сможет относительно свободно передвигаться. Возможно, с тростями, но самостоятельно.
Обучение
Сестрам по 9 лет. Катя ходит в школу и занимается наравне с остальными, а Соня на домашнем обучении осваивает интегрированную программу.
Тьютор детям с ДЦП не положен, и мама сама возила Соню в школу. Сложнее всего было зимой, когда из-за снега коляска не могла ехать, приходилось пропускать уроки. К тому же интеграция в учреждении образования оставляла желать лучшего: дети с особенностями были отделены от остальных, занимались в отдельном кабинете и вынуждены были проводить почти все время в классе.
За год в школе Соня не научилась толком ни читать, ни писать. Перевели на домашнее обучение, и дело пошло. Пока что математика дается сложнее, остальное усваивает постепенно.
Дважды в неделю бассейн и ЛФК. Плюс логопедические занятия, музыкальные. Все это помогает улучшить ориентацию в пространстве, т.к. детям с такими диагнозами тяжело поворачиваться.
Регулярно мама с Соней ездят в реабилитационные центры.
Она рассуждает, как взрослая: Так как я не могу ходить, то мне нужна профессия, где можно работать сидя. Могу быть юристом или даже врачом.
Мама поясняет: видела в реабилитационном центре врача-логопеда с нарушением опорно-двигательного аппарата, и теперь в ее перечне возможных профессий + 1.
Семья живет в одном из столичных общежитий и ждет начала строительства собственной квартиры.
А еще Соне нужна коляска. Активная, с большими колесами, которую можно сложить и взять с собой в машину далеко не все модели складываются. И желательно с подлокотниками, чтобы девочка могла увереннее сидеть. Стоят такие коляски немало, но Александра верит, что все обязательно будет хорошо. И мы верим, потому что материнская любовь способна двигать горы.
