История Ильи полна столь невероятными эпизодами, что порой хочется воскликнуть: Да ладно! Так не бывает! Но если не зацикливаться на медицинских терминах и не выискивать хронологические погрешности, в общем и целом придется согласиться: бывает и так.
По большому счету Илья никогда не ходил в школу, не знает, что такое сидеть с одноклассниками за одной партой и списывать на контрольной по математике. Но получил образование и профессию. У него довольно узкий круг друзей, который постепенно становится все уже, потому что медицина по-прежнему не всесильна, а Илья слишком взрослый, чтобы верить в чудеса. Да он никогда в них и не верил. Илья абсолютный реалист, который четко понимает, что болезнь, с которой он родился, навсегда. И единственный способ продолжать жить не прерывать лечение.
История из жизни
Знакомьтесь: Илья Мурашко. У него первичный иммунодефицит ПИД. И это его история.
О детстве
Первый раз я попал в больницу в трехмесячном возрасте и сразу с пневмонией. Специфический анализ показал, что у меня практически нет иммуноглобулинов. Мне поставили еще один диагноз врожденный иммунодефицит.
Болезни цеплялись одна за другой. Я больше времени проводил в больницах, чем дома. Лечение было симптоматическим: пневмония значит лечим пневмонию. О заместительной терапии донорским иммуноглобулином речь не шла. До тех пор, пока в 6 лет я не попал в РНПЦ детской онкологии, гематологии и иммунологии (ДОГИ) с подозрением на рак легкого. Рак, к счастью, не подтвердился, а подтвердилось воспаление легких аллергического характера. Протекало оно очень тяжело с плевритом, угрозой отказа одного легкого В общем, задержался я там на полгода.
Зато после того, как меня подлечили, прокапали курс иммуноглобулинов, жизнь на время нормализовалась. Я даже в первый класс пошел как все. И это был год полного счастья: никаких капельниц, уколов, я стал забывать о больницах Но потом внезапно стали появляться язвы во рту. Одна, вторая, третья И снова понеслось. Месяц дома, полгода в ДОГИ.
В таком режиме я жил до 13 лет, иммуноглобулины мне капали уже регулярно. Приблизительно в это же время поставили уточненный диагноз общая вариабельная иммунная недостаточность. Определили третью группу инвалидности. Понятно, что учиться в обычной школе я не мог, родители перевели меня на надомное обучение.
В 17 лет мне во второй раз диагностировали рак легкого. Я проходил допризывную медкомиссию в военкомат. Врач в поликлинике посмотрел мою флюорографию и спросил: Куришь? Курю, отвечаю. Поздравляю, докурился, говорит врач. Съезди в Боровляны, подтверди диагноз. Мне дали полгода. Оперироваться смысла не было, а от лучевой терапии я отказался шанс, что она поможет, был практически нулевым. И я ушел в отрыв: прыгал с парашютом, ездил с друзьями на Байкал, спускался в соляные пещеры Полгода прошли, а я не умер. Еще через полгода сделал флюорографию легкие чистые. Что это было и почему так произошло, для меня до сих пор загадка.
Между тем мне исполнилось 18 лет и с учета в ДОГИ меня сняли. Сейчас я наблюдаюсь и прохожу курсы заместительной терапии донорским иммуноглобулином в Минском консультативно-диагностическом центре.
О компьютерах и токсоплазмозе
Учился я очень посредственно. Учителя откровенно тянули меня из класса в класс. А в седьмом классе я увидел компьютеры это была любовь с первого взгляда. Когда подключили интернет, понял, что эта любовь навсегда. На следующий день рождения родители подарили мне компьютер.
Честно говоря, общение с компьютерами у меня всегда выходило лучше, чем с людьми. Поэтому и выбор профессии был неслучайным. В 19 лет я поступил в Минский государственный высший радиотехнический колледж, получил специальность техника-программиста. Правда, тоже не без приключений.
Мой последний год обучения в колледже совпал с приездом в Минск легендарной группы Nickelback. Такое событие я не мог пропустить. Компанией однокурсников сходили на концерт, а на следующий день, чтобы закрепить ощущение праздника, отправились на шашлыки. Для меня они закончились реанимационным отделением инфекционной больницы. Не сразу, конечно; прошло какое-то время. Через несколько дней у меня поднялась температура, очень сильно болела голова. Лег спать это последнее, что помню. Очнулся в реанимации и был абсолютно дезориентирован во времени и пространстве. Где я? Как долго здесь нахожусь? Что вообще произошло? Левую половину тела не чувствовал. Вместо нормальной речи вырывалось что-то невнятное
Оказалось, на тех шашлыках я подцепил токсоплазмоз. Мясо мы покупали на рынке, но жарил его я. Недожарил. Кулинария вообще не мой конек.
Целый год ушел на лечение и восстановление. Постоянные массажи, ЛФК, физиопроцедуры... Моя хромота и несовершенная дикция ерунда по сравнению с перспективой сесть в коляску.
В колледже пришлось взять академический отпуск, поэтому я закончил учебу на год позже ребят, с которыми поступал.
Знаете, был момент, когда я почувствовал некую свободу от ПИД, ведь, по сути, с 13 лет мое лечение заключалось в поддерживающей терапии иммуноглобулином. Я ездил один раз в полтора-два месяца прокапаться и все на этом. Поэтому я расписал свою жизнь наперед, планов настроил: как получу профессию, устроюсь на работу, и все у меня будет не хуже, чем у других. Но после токсоплазмоза понял, что каким был уязвим ко всем инфекциям, так и остался. И жить, строя долгосрочные планы, точно не моя история.
О семье
Было время, когда я задавал вопросы родителям: почему я? Мама говорит: мне просто не повезло. Она очень сильно переживает и до сих пор опекает меня. Может, потому что у мамы бронхиальная астма и она знает, каково это лежать в больницах и постоянно принимать лекарства.
Генетически моя болезнь от отца, но здоровее его я никого не видел. Это не упрек. Просто так есть. Он сам не болеет, но является носителем дефективного гена. Еще до моего рождения у меня было два брата. Один умер в 5 лет от малокровия. Второй в 7 из-за болезни легких. Мне повезло я живу.
Родители не любят говорить на эту тему. И я их понимаю.
Еще у меня есть сестра. Она на 2 года младше меня, и мы очень близки. Вообще семья это самая большая моя ценность. И мне страшно потерять кого-то из родных. За себя не боюсь, а за них очень. Потому что как жить без них, я не знаю.
О жизни и будущем
Многие говорят, что, имея тяжелую болезнь, из-за которой как будто постоянно ходишь по краю пропасти, начинают смотреть на жизнь иначе, ценить и беречь каждый ее момент.
Честно говоря, я не совсем понимаю, что тут ценить и беречь, если жизнь такая
Может, я рассуждал бы иначе, если бы мог сравнивать свою жизнь и жизнь обычного человека. Больницы, капельницы, врачи, лекарства, анализы, обследования вот что для меня обычная жизнь. И мой круг общения, все настоящие друзья из ДОГИ. Те, кого уже нет и кто еще продолжает жить.
Да, у меня есть работа, личная жизнь, отношения. Но опять же, личная жизнь какая без продолжения. Риск того, что я передам свою болезнь по наследству девочке, 90%, мальчику все 100%. Зная, через что им придется пройти, я никогда не решусь иметь детей. У меня была подруга. Может, кощунственно звучит, но мы были идеальной парой она была бесплодна. Но она болела и болезнь оказалась сильнее.
Так что я живу сегодняшним днем, но и занять время стараюсь полностью. Не люблю ничегонеделания. Я очень признателен своим первым работодателям, которые научили меня работать с сайтами, а не посадили в колл-центр отвечать на телефонные звонки. Благодаря им я умею заниматься не только наполнением и редактированием сайтов, но и их написанием. Сейчас работаю системным администратором в фирме по созданию интерьеров, мне нравится.
В свободное время люблю с собакой гулять. Сколько себя помню, у нас всегда были собаки. Я даже в 1-й класс формально не шел, а ехал верхом на огромной догине. Вся школа на нас смотрела, открыв рты. Если перечислять те позитивные моменты из прошлого, которые отпечатались в памяти, прогулки с собакой будут первыми среди прочих.
И я не мечтаю. Потому что это была бы одна мечта быть здоровым.
Об общественном объединении
Есть еще одна сфера, в которую я не то чтобы погружен, но не могу не признать ее нужность и важность в моей жизни и в жизни людей с таким же диагнозом, как у меня. Это общественное объединение Спасем иммунитет. Я был еще ребенком, когда в ДОГИ маме предложили сходить на организационное собрание пациентов с ПИД.
Помню свои впечатления: мне было откровенно неинтересно. О том, что есть много видов иммунодефицитов, каждый трудно диагностируется и лечится по-особенному, я уже знал. Но это был взгляд ребенка.
Сейчас я в полной мере оцениваю важность пациентских организаций. Ведь, например, то, что нас, взрослых пациентов с ПИД из Минска, определили под опеку консультативно-диагностического центра, во многом заслуга общественной организации. Благодаря этому условия получения лечения кардинально отличаются от тех, что были раньше. Чтобы прокапаться, нужно было ложиться на неделю с больницу. То есть каждый месяц-полтора вырывать неделю из жизни. Я потому и капался тогда от случая к случаю, когда совсем прижимало. То ли дело сейчас сдал анализы, получил капельницу с необходимой дозой насыщения иммуноглобулинами, ушел.
Верю, что стараниями активных единомышленников у всех пациентов с первичным иммунодефицитом обязательно появится современное лечение посредством подкожного введения иммуноглобулина. Пока оно доступно только детям.
Фотографии - Виталий Гиль
Подписывайтесь на нашигруппы вFacebook,VK,OKи будьте в курсе свежих новостей! Только интересные видео на нашем каналеYouTube, присоединяйтесь!
