Спецпроект "Медицинского вестника" для пациентов
Боковой амиотрофический склероз. Помощь пациентам в Беларуси
Контролируй здоровье
Ольга Стружинская

Тактика ведения пациентов с боковым амиотрофическим склерозом (БАС) основана на коррекции тех нарушений, которые затрудняют выполнение обычных бытовых операций. Лечение БАС направлено на сохранение функциональных возможностей, качества жизни и социальной активности человека.

Информационный портал Здоровые люди продолжает серию публикаций, посвященных проблемам пациентов с БАС.

Наши эксперты:

  • ведущий научный сотрудник неврологического отдела РНПЦ неврологии и нейрохирургии, к.м.н., доцент Юлия Рушкевич;
  • руководитель Республиканского геронтологического центра (активного долголетия), заместитель главного врача Республиканского клинического госпиталя Инвалидов Великой Отечественной войны Людмила Жилевич;
  • координатор по работе с семьями людей с БАС Службы помощи пациентам с БАС Юлия Матусевич.

Тактика ведения пациентов с БАС

Для того, чтобы уточнить диагноз или получить консультацию в РНПЦ неврологии и нейрохирургии, необходимо взять направление в учреждении здравоохранения по месту жительства (поликлиника, больница и др.).

Затем следует обращаться в консультативно-поликлиническое отделение РНПЦ неврологии и нейрохирургии.

Телефон регистратуры этого отделения: 8 (017) 369-90-39.

После подтверждения диагноза пациенты с БАС, как правило, находятся дома в кругу своей семьи. По мере прогрессирования заболевания, при значительном нарушении подвижности, глотания и дыхания, возможных болях, развитии осложнений (пневмонии) пациенты с БАС госпитализируются в стационар. На завершающей стадии заболевания они обычно находятся дома либо, по желанию, могут быть помещены в хоспис.

Консультированием и лечением пациентов с БАС занимается широкий круг специалистов.

В бригаду врачей, каждый из которых вносит свой вклад в лечение и улучшение качества жизни пациентов с БАС, входят:

  • невролог;
  • участковый терапевт или врач общей практики;
  • пульмонолог;
  • психотерапевт или психолог;
  • специалист по лечебной физкультуре (ЛФК) или реабилитолог;
  • логопед;
  • нутрициолог или диетолог;
  • специалист по респираторной поддержке (анестезиолог-реаниматолог).

Невролог осуществляет общее динамическое наблюдение за пациентом, отмечает прогрессирование заболевания, при необходимости направляет к другим врачам для оказания специализированной помощи.

Участковый терапевт (врач общей практики) оценивает общее состояние пациента, фиксирует развитие осложнений, например, пневмонии, а также принимает решение о госпитализации в стационар.

Пульмонолог регулярно оценивает функцию дыхания и, при необходимости, проводит спирометрию, учит откашливаться.

Психолог или психотерапевт контролирует и корректирует эмоциональное состояние как пациента с БАС, так и членов его семьи, особенно в случае развития у него депрессии.

Логопед поможет пациенту с БАС построить свою речь таким образом, чтобы ее было легче понимать окружающим, а также чтобы пациент тратил меньше усилий на общение.

Занятия с реабилитологом (или врачом ЛФК) помогут пациенту с БАС дольше сохранить мышечную силу и физическую активность.

При значительном ограничении подвижности специалисты обучают членов семьи ухаживать за ним, выполнять комплекс пассивных физических упражнений для профилактики развития контрактур (ограничение движений в суставах, при которых конечность не может быть полноценно согнута или разогнута). Даже если пациент уже не может поднять руку или ногу, эти упражнения помогут предотвратить появление болевого синдрома, а также пролежней.

Занятия с реабилитологом

При значительных нарушениях глотания ставится вопрос о необходимости выполнения гастростомии. При согласии пациента ему устанавливают гастростому, через которую в дальнейшем и происходит процесс питания.

Нутрициолог или диетолог поможет сформировать необходимое и полноценное меню пациента с БАС.

При выраженных нарушениях дыхания и респираторной поддержки пациента с БАС госпитализируют в стационар для наложения трахеостомы, так называемого искусственного дыхательного горла (специальной трубочки, которая помещается хирургическим путем в трахею для обеспечения процесса дыхания).

При необходимости врач-анестезиолог-реаниматолог подключает пациента с БАС к аппарату искусственной вентиляции легких.

Год назад на базе Республиканского клинического госпиталя Инвалидов ВОВ был создан и функционирует центр респираторной поддержки пациентов с БАС. Он обеспечивает лечением и поддержкой пациентов из всех уголков Беларуси вне зависимости от территориальной принадлежности или стадии заболевания. Пока это единственный подобный центр в нашей стране.

Контактные телефоны:

+375 17-311-47-26 приемный покой республиканского клинического госпиталя инвалидов Великой Отечественной войны им. П.М. Машерова.

+375 17-311-46-03 Жилевич Людмила Аверкиевна, гл. внештатный специалист по геронтологии республиканского геронтологического центра (активного долголетия).

Подразделения:

+375 17 - 311-47-61 неврологическое (геронтологическое) отделение 2;

+375 17 - 311-47-21 терапевтическое (геронтологическое) отделение 2;

+375 17 - 311-47-31 терапевтическое (геронтологическое) отделение 3.

Социальные проекты и школы помощи

Ответить на все вопросы, которые возникают у людей с БАС и их родственников, в рамках одного лечебного приема, конечно, невозможно. Такая беседа может длиться не один час. Это во многом и послужило причиной для реализации в нашей стране, по инициативе РНПЦ неврологии и нейрохирургии и семей пациентов с БАС, проекта Служба помощи людям с БАС в Беларуси. Платформу для его реализации предоставил благотворительный фонд Геном. Благодаря проекту появилась возможность оказания дополнительной консультативной помощи пациентам с БАС и их семьям.

Служба помощи людям с БАС является уникальной в Беларуси. Она открыта для всех пациентовс данным заболеванием. Сюда приезжают пациенты и их семьи со всей республики.На данный момент под патронажем центра находится58 семей.

По всем вопросам, касающимся работы Службы помощи людям с БАС и ухода за пациентами с БАС, можно обращаться по телефону: +375 (29) 325-28-02 в рабочее времяили узнать больше о деятельности в Facebook,Vkontake на сайте "Геном"+375 (29) 137-38-40.


Материалы на сайте 24health.by носят информационный характер и предназначены для образовательных целей. Информация не должна использоваться в качестве медицинских рекомендаций. Ставит диагноз и назначает лечение только ваш лечащий врач. Редакция сайта не несет ответственности за возможные негативные последствия, возникшие в результате использования информации, размещенной на сайте 24health.by.

Читайте нас на Яндекс-дзен