Никто не знает причин онкологических заболеваний у детей. Врачи говорят – ошибка природы. Главное – никогда не сдаваться. Наш рассказ о маленьком Руслане, борьбе с раком мозга и вере его родителей во второй шанс.
Первые симптомы опухоли у ребенка
…Около 10 утра родителям трехлетнего Руслана позвонили из детского сада. Воспитательница сообщила, что мальчику плохо, его тошнит. Однако дома других симптомов не появилось, все было хорошо, и родители успокоились.
Но через неделю ситуация повторилась, еще через неделю снова, и каждый раз в одно и то же время. Затем приступы тошноты стали чаще: через пять дней, через четыре, три, и вот уже его тошнило каждый день, особенно когда начинал бегать. Малыш резко останавливался, у него кружилась голова, говорил, что сейчас стошнит...
Встревоженные родители повезли сына в РНПЦ детской хирургии. Там исследовали желудок, брюшную полость – все в порядке. Анализ крови тоже был хороший, никаких отклонений от нормы. Странно.
Тогда впервые закралось подозрение, что проблема может быть в голове. Мальчика с мамой Жанной госпитализировали в 3-ю ГДКБ Минска.
— Пока точного диагноза не было, мы изо всех сил верили, что все будет хорошо, — вспоминает Жанна. — Около месяца проходили обследования в 3-й больнице. МРТ сделать не получилось, малыш был очень напуган, плакал, не понимал, что происходит. Уговорить не удалось. Тогда нас отправили в РНПЦ «Мать и дитя», где процедуру выполняют под наркозом.
Она сидела и ждала, когда исследование закончится, когда ей отдадут сына. Время шло, а врачи все не выходили. Руслана смотрели последним, и это длилось слишком долго по сравнению с другими детьми... Нехорошее предчувствие сжало горло.
Диагноз: опухоль головного мозга
Наконец принесли заключение. Там было много непонятных слов, разобрала только «объемное образование головного мозга в теменно-затылочной области справа». Но тогда она не знала, что на медицинском языке значит «образование»...
Вернулись в 3-ю больницу. Врач, прочтя заключение, приподняла брови: не может быть! Чтобы у такого маленького ребенка и такая большая опухоль мозга, почти 7 см...
Это казалось невероятным для щуплого малыша небольшого росточка, который выглядел младше сверстников. Но вердикт был вынесен тут же: опухоль, которая давит на некоторые участки мозга и провоцирует рвотный рефлекс, нужно срочно удалять.
— Когда узнали это, для нас как будто время остановилось, — рассказывает Игорь, папа мальчика. — Все не могли осознать, как такое могло произойти, почему случилось именно у нас, почему в голове, ведь это так опасно... Мы на все были готовы, спрашивали, нужно ли счет какой-то открыть, может, везти в зарубежную клинику? Но нам объяснили, что смысла в этом нет, потому что в Беларуси такие операции выполняются на высочайшем уровне.
Жанну с сыном экстренно перевели в РНПЦ неврологии и нейрохирургии, где проводят оперативное лечение злокачественных опухолей у детей. Операцию назначили на завтра.
Врачи ничего не скрывали, сказали как есть: высока вероятность летального исхода. Оперативное вмешательство предстоит одно из самых сложных, но его будет проводить один из лучших детских нейрохирургов страны, специалист мирового уровня, руководитель Республиканского центра детской нейрохирургии Михаил Владимирович Талабаев.
Почти не чувствуя ног, оглушенная новостью женщина зашла в кабинет заведующего нейрохирургическим отделением, отдала документы, заключение. Тот не скрывал, что место, где находится опухоль, очень сложное. Гарантий никто дать не может.
От услышанного стало еще хуже. Жанна признается: «Через сердце будто ток прошел». Непослушными пальцами достала телефон и позвонила мужу, рассказала, как могла, все что узнала. По дороге в палату все время думала лишь об одном: не плакать. Сын не должен видеть ее слез. Только шептала молитву, отчаянно моля о чуде.
Ребенка стали срочно готовить к операции: брали анализы, состригли волосы. А на следующее утро за Русланом пришли. Она гладила его по бритой головке: «Все будет хорошо, сынок. Ты немножко поспишь, тебя полечат, и больше не будет тошнить, и все будет хорошо. Я буду ждать тебя, сынок. Я тебя очень люблю».
Не всем взрослым удается держать себя в руках в таких обстоятельствах. Некоторым дают успокоительное, чтобы перестали паниковать, ведь дети, больные онкологией, очень чутко реагируют на настроение мамы.
Операция
Хирургическое вмешательство длилось около шести часов. Шесть бесконечных часов, за которые можно было сойти с ума. Когда наконец все закончилось, Жанна снова зашла к врачу, а он поднял большой палец вверх: «Все отлично! У нас все получилось. Мы не смогли удалить всю опухоль, но сделали максимум из возможного на этот момент». И рассказал, что мальчик потерял всего 70 гр крови, это, считай, капля. И что около 2 см опухоли осталось в стволовых клетках.
Следующие сутки ребенок был в реанимации. Мать к нему не пустили, чтобы не разволновался и не стал крутиться: ему нужно лежать ровно, ручки-ножки зафиксированы.
И Жанна поехала домой, где ждали муж и еще двое детей, младшему из которых тогда и двух лет не исполнилось. Ночь была тяжелая: спать не могли, в нервном полузабытьи кое-как дождались утра. Утром в РНПЦ ей сообщили, что состояние ребенка стабильно, никаких осложнений не случилось.
Игорь вспоминает: «Когда операция закончилась благополучно, вот тогда у нас появилась надежда. Потому что мы уже знали, что такие опухоли у детей (глиомы) сильно кровоточат. И по этой причине бывает невозможно ее удалить, ребенок теряет много крови, операцию останавливают. А это значит, что убивающая ребенка опухоль остается, где и была, продолжая свое черное дело».
Когда Руслана привезли в палату, Жанна пришла в ужас. Малыш лежал с перебинтованной головой, один глаз скошен наружу. Разрыдалась. Заглянула доктор, увидела ее в таком состоянии и стала успокаивать. Мол, радоваться надо, что только глаз зацепили, некоторые дети ходить не могут после такого вмешательства, это же мозг! А глазик должен восстановиться через месяц, нужно подождать.
Поверить в то, что глазки смогут снова смотреть ровно, было очень сложно, признается Жанна. Но нужно было взять себя в руки и ухаживать за сыном. Он не ел уже сутки, но и теперь отказывался от еды. Все время лежал, был слаб. От шевелений головой и резких движений его тошнило.
Когда начал вставать, стало заметно, что голова все время склонялась на ту сторону, где была опухоль, будто центр тяжести сместился. Зато глаз восстановился уже через неделю! Правда, с одной стороны образовалась слепая зона: прямо видит нормально, а боковое зрение в этом глазу подводит. Мальчик мог стукнуться о косяк двери, не вписавшись в проем, и мать не отходила ни на шаг, оберегая его от опасных травм.
После операции в РНПЦ неврологии и нейрохирургии лежали месяц. Появилась проблема: стала скапливаться спинномозговая жидкость (ликвор) на месте удаленной опухоли, а также под кожей головы. Каждый день откачивали до 100 мл жидкости (делали пункции кожно-апоневротического лоскута), пока не наладились обменные процессы в организме.
Игорь: «Я сам тяжело болел в 2010 году и с трудом выжил. Это разные вещи. Когда ты болеешь, обидно. Почему это случилось со мной? Мне всего 25 лет, расцвет сил, и я очень хочу жить... А когда болеет твой ребенок, то как будто из рук что-то драгоценное выскальзывает, и такой камень внутри... Ничего не можешь сделать, отчаяние просто невыносимое».
Худшие опасения подтвердились: внутричерепное новообразование имело злокачественный характер: диффузная срединная глиома grade IV правой затылочной доли с распространением по контурам правого бокового желудочка в область среднего мозга. Очень агрессивная и быстрорастущая опухоль головного мозга у ребенка, которая развивается обычно из нейроэпителиальных (глиальных) клеток, входящих в состав тканей мозга.
Из анамнеза
29.06.2017 г. в РНПЦ неврологии и нейрохирургии выполнено оперативное вмешательство: КПТ в правой затылочной области. Субтотальное удаление опухоли. В послеоперационном периоде ежедневные пункции кожно-апоневротического лоскута с удалением до 100 мл содержимого. 20.07.2017 г. переведен в РНПЦ детской онкологии, гематологии и иммунологии для продолжения терапии.
При поступлении состояние средней тяжести. Сохранен, самочувствие страдает незначительно. При напряжении кожно-апоневротического лоскута появляются жалобы на тошноту, рвоту, головную боль. Не температурит. Кожа и слизистые чистые. Легкие – дыхание везикулярное, хрипов нет. Сердце – тоны ритмичные. Живот мягкий, б/б. Стул и диурез в норме. В правой затылочно-теменной области пальпируется подапоневротическая гигрома, не напряжена.
28.07.2017 г. состоялся консилиум. Учитывая неблагоприятный прогноз (высокая вероятность продолженного роста остаточной опухоли) данного морфологического варианта глиомы, рекомендовано проведение полихимиотерапии согласно рекомендациям протокола SIOP-LGG 2010.
Химиотерапия
Это был невероятно тяжелый этап. Почти год Жанна с сыном находились в РНПЦ детской онкологии, гематологии и иммунологии. То время она вспоминает с болью:
— Руслан еще слабый после операции, вялый, а ему вливают яд! После «химии» (противоопухолевых химиотерапевтических препаратов) ребенок весь отекает, опухает, поднимается температура. Следующих 2-3 дня мучается в горячке, его тошнит...
Родителям казалось, что дозировка слишком большая, было невыносимо смотреть, как мучается ребенок... Детские онкологи объяснили, что главная цель – поджечь края оставшейся опухоли, чтобы не росла. Опухоль хорошо поддавалась химиотерапии, оказалась очень чувствительна к подобранным препаратам. Роста не было, цели удалось добиться.
— Операционный и послеоперационный период были шокирующими, эмоционально тяжелыми, но прошли быстро, — рассказывает Игорь. — Долго (полтора года) и невероятно тяжело длился следующий этап: химия, химия, снова химия... Побочные действия («токсическое поражение печени с явлениями холестаза неуточненной этиологии»). Падают лейкоциты, тромбоциты, гемоглобин. Выдавливали гранаты, поили соком. Покупали говядину, орехи. И, кстати, лучше всего помогали именно продукты. А Русланчик… Он настолько закалился, что уже не плакал. Протягивал ручку для введения иглы, говорил: «Тетя, делайте мне «бабочку»... Настоящий мужчина.
Иногда Жанна чувствовала себя нехорошо, и супруги ненадолго менялись – папа был в больнице с Русланом, а мама дома с другими детьми. Они тоже время от времени болели, и приходилось буквально разрываться – хотелось быть с каждым, все успеть.
Время от времени присмотреть за детьми помогали родственники. А когда младшему Богдану исполнилось два года, его отдали в ясли, и Игорь смог больше времени уделять работе – нужно было содержать семью. Он тогда постоянно был за рулем – отвозил-привозил детей, часто ездил в Боровляны то вещи в стирку забрать, то фруктов привезти...
Радовались, что Жанна смогла ненадолго отлучиться из больницы, чтобы поприсутствовать на торжественной линейке, когда старшая дочь Эвелина пошла в первый класс. Детям так не хватало мамы.
Дома
По словам домашних, до трех лет Руслан был идеальным ребенком. Послушным, спокойным, здоровым. А после операции изменилось эмоциональное состояние, поведение: он стал агрессивным, драчливым. Его действия невозможно предугадать и очень сложно контролировать. Брат и сестра стараются лишний раз не находиться рядом, чтобы не попасть под раздачу. Некоторые просьбы нужно повторить несколько раз, чтобы он понял, что от него хотят.
Мальчику нельзя бегать, лазать по лестницам (вдруг закружится голова), падать, прыгать, ударяться головой. Мама буквально ходит за ним по пятам, следит, чтобы ничего не случилось. Оставила работу кондитера и посвятила себя уходу за сыном.
Как она справлялась с эмоциональной нагрузкой? Говорит, усилием воли не позволяла себе расслабиться. Только бы дети не увидели маму в слезах, только бы не заистерить. Какая-то выдержка появилась, что ли, закалка...
А еще находились те, кто на полном серьезе спрашивал: может, ты что-то сделала в жизни не то, что тебя Бог наказал? Такие слова камнем ложились на сердце, опускались руки...
Когда ж становилось совсем тяжко, перечитывала историю библейского Иова: ему было намного тяжелее, но он прошел испытание и вышел победителем. Эти размышления придавали сил, успокаивала молитва, иначе временами можно было сойти с ума, особенно в «больничный» период.
Очень поддержали подруги, которые постоянно звонили и приезжали. Раз в неделю муж отпускал на посиделки, и там за женскими разговорами и душевными беседами немного отводила душу, становилось легче.
Однажды Игорь пришел в детский сад забрать из шкафчика вещи сына и сообщил, что Руслан больше ходить не будет. Рассказал все. Воспитательница расплакалась, она очень тепло относилась к мальчику и на память о садике отдала его любимую игрушку. А потом призналась, что и сама больна, тоже онкология. Странное совпадение: один и тот же недуг выявили у педагога и ее воспитанника в течение одного месяца...
До сих пор звонят и пишут из садика, спрашивают, как Руслан. Удивляются и радуются за него. Воспитательница тоже прошла химиотерапию, и у нее тоже все хорошо. В садик она не вернулась.
Руслану уже семь лет. У него четвертая степень утраты здоровья, группа инвалидности СУЗ 4. Год ходил в школу в сопровождении мамы (в интегрированный класс), но потом перевели на надомное обучение.
Рецидив
Родителей, оказавшихся однажды со своими детьми в послеоперационной палате, сплотила общая боль: онкология у детей. После выписки продолжали общаться, переписывались. Некоторым детям делали повторные операции — кому-то успешно, кому-то нет. Время от времени приходили скорбные новости.
Игорь и Жанна возили сына на контрольное обследование сперва каждые три месяца, потом каждые полгода. Изменений не было, почти пять лет опухоль не росла, как и киста, образовавшаяся на ее месте. Они уже привыкли к словам «У вас все хорошо, езжайте домой», перестали волноваться перед визитами в больницу.
А в декабре 2021 года оказалось, что на кисте появились пятна: у ребенка сформировалась кистозная опухоль головного мозга. Операцию назначили на январь 2022 года.
Супруги верят: «Все будет хорошо. Когда после первой операции нам сообщили, что все прошло отлично, появилась огромная надежда и понимание, что нам в жизни дали шанс. Мы держимся за него крепко, и эта надежда придает сил».
Комментарий врача
— Эти опухоли очень агрессивны, поэтому требуют, как правило, еще и онкологического лечения, для большинства пациентов одной операции недостаточно.
Вырастают до больших размеров, при том что отсутствуют клинические симптомы – в этом их особенность. А большую опухоль всегда сложно удалить так, чтобы не было неврологического дефицита. Во время процесса операции могут сильно кровоточить, и наиболее опасно это для детей первых лет жизни, потому что они очень чувствительны к кровопотере.
Заболеваемость опухолями мозга у детей, центральной нервной системы в Беларуси такая же, как в Европе и во всем мире (примерно 3,14 случая на 100 тыс. детского населения в год). Ежегодно оперируется 80 – 90 детей с опухолями (первично). Повторные операции в 30 – 40 % дают возможность попытаться удалить опухоль всю.
Никто не знает, чем вызваны такие образования. Это случайная ошибка природы. Есть небольшое число опухолей у детей, которые имеют генетическое происхождение, но это редкие случаи.
Успех операции – результат командной работы хирургов, анестезиологов-реаниматологов и детских онкологов.
В Беларуси вмешательства такого плана проводятся на достойном европейском уровне. Пациенты, вернувшиеся после химиотерапии или протонной терапии из клиник Швейцарии, Германии, Израиля, рассказывают, как им не всегда верили, что операцию делали в Беларуси. Мы получаем высокие оценки нашей работы от зарубежных коллег.
У нас есть все необходимое современное высокотехнологичное оборудование, но это лишь одно из слагаемых. Важен человеческий потенциал. В нейрохирургии постоянно происходят изменения. То, что казалось стандартным 10 лет назад, сегодня уже не просто нестандартное, а даже считается во многом неправильным. Наука идет вперед. Взгляды на нейрохирургию, на хирургические подходы к опухолям меняются очень серьезно.
Наши детские нейрохирурги постоянно учатся, повышают квалификацию, участвуют в конференциях по обмену опытом.
Совет родителям: строго соблюдайте все, что говорят врачи. Это та ситуация, когда нельзя слушать не-онкологов, нельзя сравнивать своего ребенка с другими, потому что все очень индивидуально. Доверьтесь детскому онкологу, который лечит вашего ребенка, он лучше всех знает, что делать.
Фото Татьяны Столяровой и из семейного архива наших героев