Я думала писать о двойняшках с аутизмом, но после встречи стало ясно: главные герои этой истории не они. Поэтому мой рассказ — о Матери. О том, как открыть мир своим «особенным» детям, бесконечным трудом прокладывая им дорогу в будущее. О беззаветной материнской любви, способной свернуть горы.
…Она сидит напротив и спокойно отвечает на вопросы, рассказывает, что пройдено, что в планах. Но это все не то. Передо мной — педагог, тьютор, социальный координатор детей с аутизмом, профессионал высокого уровня. А я хочу увидеть что-то личное, женское, какую-то слабинку, что ли… Какая она на самом деле?
И только потом, вспоминая моменты встречи, отдельные фразы и жесты, понимаю: она такая настоящая и есть, в детях — вся ее жизнь, без остатка...
Ранний детский аутизм. Как все начиналось
О том, что Юлия беременна двойней, стало известно на втором УЗИ. Сильного удивления новость не вызвала, т.к. была генетическая предрасположенность. И семья Вишневских стала готовиться к двойному пополнению.
Одна малышка на протяжении всей беременности отставала от второй (так часто бывает), но родились они в срок: 2 500 и 2 130 граммов. Меньшую девочку еще месяц выхаживали в РНПЦ «Мать и дитя».
— Они же не стали аутистами, — объясняет Юлия. — Они такими родились. И этот период разлуки с матерью однозначно сказался деструктивно на дальнейшем развитии ребенка, сейчас Доминика по-прежнему отстает от Саши.
Ближе к двум годам Юлия стала догадываться, что с дочерьми что-то не так. Заметила, что они бегают по дому бесцельно и не могут ничем заняться: направляясь к мячу, например, не добегают, переключаются на что-то другое, но и к той игрушке теряют интерес, не взяв ее в руки. И так далее. Сейчас она знает, что это называется «полевое поведение у детей», рассказывает о распаде целенаправленной деятельности и еще другие термины употребляет…
Пришлось учиться всему самой. Врачи долго говорили, что признаков аутизма нет. Да, диагностировать в раннем возрасте его непросто. Часто однозначные выводы можно делать лишь после длительного наблюдения, т.к. основные симптомы аутизма у детей (нарушение коммуникации и социального поведения, повторяющиеся действия) проявляются гораздо позже. И есть вероятность, что это окажется не аутизм, а фенокопия, сопровождающаяся нарушением коммуникации.
Неврологи, наблюдавшие двойню, существенных отклонений от нормы не отмечали. С точки зрения педиатрии, казалось бы, придраться было не к чему.
Девочки не заговорили в положенный срок, но врачи уверяли, что это просто задержка речевого развития, заговорят. Только вот лепет, появившийся вовремя, в годовалом периоде, ни во что не развился. И даже первые лепетные слова распались.
Речь в привычном понимании у них появилась только к семи годам...
Аутизм: что это такое простым языком
Стали искать причину. Сперва исключили патологию слуха, потом другое. И в итоге остался аутизм, как наиболее вероятный вариант. Верить в это не хотелось, но Юлия не из тех, кто прячет голову в песок.
— Любой, узнав такое о своих детях, получает психологическую травму. И проходит все положенные стадии: отрицание, гнев, торг, злость, разнообразные защиты... Но все плачущие и отчаявшиеся взрослые должны обращаться за психотерапевтической помощью. Очень сложно работать с ребенком, если родитель не получает такой помощи, прогноз всегда негативный, — категорична наша собеседница.
Стало ясно, что жизнь семьи уже не будет прежней, все планы на будущее нужно пересмотреть. Как правило, таких детей тянет мама, вся работа по их развитию и интеграции в общество ложится в первую очередь на нее. Хотя есть и папы, способные всю свою жизнь перевернуть ради ребенка, но от природы их роль в семье все же немного другая...
Нашли Центр помощи аутичным детям, и там подтвердили догадки насчет диагноза. Но попасть туда на занятия было непросто. Тогда иммунолог Юлия вступила в ряды волонтеров, параллельно проходя обучение.
Официальный диагноз не стал громом среди ясного неба, к моменту его постановки Юлия уже была погружена в эту среду, выстроила систему реабилитации для девочек. Рядом находились новые коллеги, которые постоянно возвращали к жизни: принимай как есть, хорошо уже не будет, нечего питать иллюзии, нужно трудиться, трудиться и трудиться...
И она четыре года совмещала основную деятельность на кафедре иммунологии МГЭУ им. А. Д. Сахарова, волонтерство в центре и работу с дочерьми — дома нужно было подготовить и провести минимум пять собственных коррекционных занятий в разной форме. Старшая дочь тоже нуждалась в маме: школа, кружки, домашние занятия по английскому, да и просто побыть рядом… День был расписан буквально по часам.
— Расстройства аутистического спектра просто так не появляются, — уверена мама. — Предрасположенность одного из родителей может выдать специфический тип мышления. Мировая статистика показывает, что чаще всего аутисты рождаются у программистов, банковских служащих и педагогов. Это люди, имеющие тип мышления, структурированный определенным образом и вероятно, где-то генетически близкий к аутистическому.
Детский сад и особенности детей с аутизмом
Аутизм у детей проявляется по-разному. Родителей обычно больше всего тревожат нарушения сна, зацикленность на одной и той же еде, крики, нюансы поведения, которые указывают на проблемы с саморегуляцией, первой и базовой ступенью эмоционального развития ребенка. Это нижняя ступень, и такие проблемы обычно должны корректироваться в первую очередь. Сейчас саморегуляции девочек можно позавидовать: они могут выдерживать трех-четырехчасовые фотосессии, включающие макияж, прически, бесконечные переодевания и ожидания, работу перед камерой, и держать при этом лицо. Но так было не всегда.
Нередко аутизм сопровождается нарушениями работы сенсорных систем, ЖКТ, речевой патологией, эпилепсией и др. У Александры и Доминики ситуация осложняется алалией.
— А когда сложно достучаться до ребенка и получить какую-то адекватную обратную связь, это превращается в долгую игру в одни ворота. Словно черные воронки, которые постоянно поглощают твою энергию, твое время, деньги. Это очень затратно, — объясняет Юлия. — «Поднять» такого ребенка в любой стране в 9-10 раз дороже, чем обычного, даже если последний будет заниматься бальными танцами и недешевой верховой ездой...
Специалистов в системе помощи аутистам требуется очень много, т.к. нужно корректировать широкий фронт отклонений. В первую очередь нужна помощь поведенческого терапевта (специалиста из области психотерапии, который занимается прикладным поведенческим анализом. Должна быть создана структура занятий, мотивация и отслежена причинно-следственная связь между тем, что делает взрослый, и каким поведением отвечает ребенок). Это самая дорогая часть обучения.
Еще нужен специалист для коррекции речи — логопед. И специалист, который будет работать с телом, т.к. аутизм — это нарушение восприятия собственного тела, его границ, управления им. Для этого проводятся либо занятия ЛФК, либо нейрокоррекция, либо сенсорная интеграция (формирование умения складывать воедино сигналы органов чувств). Развитием базовых познавательных систем и функций занимается дефектолог.
А еще нужны игротерапия, арт-терапия, уроки музыки и т.д. — бесконечный список, который по мере взросления ребенка только расширяется.
Обучение ребенка-аутиста – это всегда индивидуальный подход. Учебных пособий готовых нет.
— Через год после нашего прихода центр помощи детям с аутизмом распался на несколько организаций. И я открыла свой садик, а некоторые специалисты решили поддержать меня в новом начинании, — рассказывает Юлия. — Сегодня это уже школьный клуб, который находится на самообеспечении и не приносит дохода. Мы нанимаем преподавателей, оплачиваем аренду, налоги. Сейчас сюда ходит 15 детей (это много для такого заведения), а когда открывались, было три воспитанника в первую смену и три во вторую.
Она пробовала водить девочек в государственный детский сад. Точнее, в три садика. И везде им были, мягко говоря, не рады. Речь не о детях, с ними проблем не было — если кто-то из малышей и говорил что-то негативное, то это было чаще всего отражением родительской позиции. А те, кто не слышал от родителей ничего об этом, максимум спросят, почему девочки делают это не так, как мы. И ответа «потому что все дети разные», как правило, достаточно. Либо малыши находят свое детское объяснение, которое их устраивает.
Например, в изостудии ученики интересовались у учительницы, почему вот эта девочка так мало разговаривает. А педагог сказала, что все общаются по-разному, кто-то хочет говорить больше, кто-то меньше. И дети между собой обсудили и решили, что «она просто большая лентяйка. А кто из нас не ленится иногда?», и закрыли эту тему.
Садик оставил тяжелые воспоминания, потому что ребенок-аутист в детском саду — это нелегко. Там было все: «неудобных» сестер выживали из группы и родители, и воспитатели, потому что не знали, что с ними делать. Аутисты всегда ведут себя проблемно: могут кричать, валяться по полу, устраивать истерики. Они могут быть агрессивными, кусаться. Ведь если ребенок не умеет говорить нет, то что ему остается делать? Он укусит. Могут и самоагрессию проявлять, кривляться, произносить разные непонятные звуки и слоги. Конечно, окружающим мешает шум, и воспитатель не может вести занятия привычным образом.
Чтобы найти контакт с особенными детьми, нужно желание, терпение и много труда, уверена Юлия. На деле же все было наоборот. Воспитатели доносили свое видение ситуации до родителей, и те начинали выживать неугодную семью из группы. А администрация закрывала на это глаза.
Сменив три детских сада, последние полгода дошкольного периода сестры не посещали государственные учреждения вообще: последней каплей стал утренник. Когда мама пришла на праздник, оказалось, что девочки не участвуют ни в чем. А ведь они уже многое умели, активные развивающие занятия в собственном центре (на тот момент еще садике) давали хороший результат. Мало того, Доминика, которая всегда была послушной, при маме подхватилась и с криками пыталась уйти из зала. Было очевидно, что это выученное поведение: во время репетиций ее уводили, чтобы не мешала…
Воспитатель сказала: «Ей некомфортно, она должна отсюда уйти». Юлия поразилась: некомфортно? После того как они выступали на сцене, после утренников в развивающем центре? Не было объективных оснований для такой ситуации.
Аутизм в квадрате. История необычных близнецов. Часть 2
Фото из архива семьи и Татьяны Столяровой