«Это сахарный диабет, тут и думать нечего! Что ж вы дотянули-то до такого?!» – кричал врач на бегу в реанимацию, куда быстро увезли безжизненное тельце ее полуторагодовалого малыша. Леденея от ужаса, Ольга старалась поспевать за ним, но ей велели ждать за дверью. Она рыдала от страха и бессилия – жутко, в голос, сжимая кулаки до впившихся ногтей. Рыдала в первый и последний раз.
Когда кризис минует, она соберется и, не раздумывая, ринется в бой – день за днем отвоевывать счастливую жизнь для своего Никитки.
Первые симптомы сахарного диабета 1 типа у детей
…Однажды Ольге приснился сон. Будто бы она в магазине собиралась покупать синий детский комбинезон. А через неделю узнала, что беременна. Не сомневалась: будет мальчик.
Малыш родился здоровым, развивался нормально и практически не болел. В год прошли положенные обследования, сдали анализы. Все было хорошо. Но потом стала замечать, что Никита быстро устает. Поиграет на улице немножко и сам садится в коляску, в то время как другие дети готовы бегать и играть часами.
А еще стал много пить. Если раньше воду не признавал, пил только молочную смесь, то теперь бутылочки с водой опустошал одну за другой. Два-три раза за ночь просыпался и плакал, на своем детском языке просил есть. Соответственно, и переполненный подгузник к утру менять приходилось неоднократно...
Интернет-поисковик в симптомах увидел признаки сахарного диабета 1 типа у детей. Испугавшись, Ольга привела сына к педиатру, попросила направление на анализ крови. Но молодая доктор предложила не торопиться с выводами, а понаблюдать еще недельку. Ольга очень боялась, что диагноз подтвердится, и согласилась на отсрочку. О чем вскоре сильно пожалела.
Состояние ребенка стремительно ухудшалось. Подскочила температура, почти под 40, но ее удалось сбить. И тогда случилась еще одна странность: обычно, когда температуру сбивают, ребенок становится активным, а тут как лежал пластом, так и лежит. Только все время просил пить. Пришедшая на вызов педиатр сходу оценила состояние и вызвала скорую.
Инфекционка
В боксе детской инфекционной больницы было жарко – отопление в октябре работало вовсю. Мама, как могла, раздела сына, но он все равно лежал на ней без движения, и даже дыхания почти не было слышно. Около часа ждали результат анализов, и этот час тянулся вечность. Потом прибежал врач с каталкой: «Едем в реанимацию, у него высокий сахар! 36,6 при максимальной норме 5,5».
Срочно ставили капельницу, малыш плакал-разрывался, а мать, вынужденная быть за дверью, рыдала от страха и бессилия. Но потом собралась и, когда разрешили, вошла.
Ей сразу сказали, что это сахарный диабет, и что тут даже обсуждать нечего. Но получилось, что из-за температуры они оказались не в той больнице... Неделю врачи детской инфекционки лечили отит и, консультируясь по телефону с эндокринологами, пытались нормализовать сахар.
– Мне особо ничего не объясняли, мало того, периодически слышался укор вроде «Куда вы смотрели раньше», — вздыхает Ольга. – Угнетало чувство вины и очень пугала неизвестность. Ребенок ест – повышается сахар. Не знала, чем его кормить, ведь приносили обычную еду, как и всем. И одно нельзя, и другое. А что можно детям, больным диабетом? С собой были быстрорастворимые детские каши, молочная смесь. А в них много сахара, я теперь это знаю. Как и то, что картофельное пюре опасно обилием углеводов... Тогда же после каждого приема пищи нарастала паника. Малышу что-то вкалывали, чтобы стабилизировать состояние...
Наконец спустя неделю их перевели в Городской детский эндокринологический центр на базе 2-й детской ГКБ, и Ольга с сыном оказалась в другом мире. После замкнутого бокса – открытые палаты с другими людьми, можно выходить на улицу, даже есть игровая комната.
Но самое главное – молодой испуганной маме стали все объяснять про эту болезнь. В больнице есть школа диабета, где родителям (на занятия приезжал и муж) дают основы знаний о жизни ребенка с таким диагнозом. Подобрали дозу инсулина, научили колоть, ухаживать за сыном. Объяснили, когда какой препарат необходим.
Инсулины для детей с сахарным диабетом
После выписки справляться с болезнью самостоятельно оказалось непросто.
«Мы не до конца понимали, как контролировать состояние малыша, как компенсировать. Делаю укол, а сахар все равно высокий… Я никак не могла сориентироваться, каким должно быть меню ребенка с диабетом, как соотносить питание с дозой. Требовалось посчитать каждый углевод, учесть взаимосвязь количества инсулина с количеством углеводов. А она всегда индивидуальна. Нужно самостоятельно вычленить коэффициент, который поможет компенсировать болезнь (поддерживать уровень глюкозы в крови в пределах нормы)».
В подсчетах важно учитывать не только возраст ребенка, но и состояние здоровья, время года – очень много факторов влияет на уровень сахара. Пока Никитка был маленький, ел, что дают, и корректировать питание было несложно. До трех лет в его меню преобладали медленные углеводы, т.к. быстрые вызывают резкий скачок сахара, на который искусственный инсулин не может быстро отреагировать.
Разбирались в инсулинах (их диабетикам выдают бесплатно). Первый (Протафан) – базовый, или «длинный», он держит уровень сахара без еды. Его нужно было колоть утром и вечером. В отличие от «ровных» инсулинов этот действовал сначала медленно, а потом наступал пик, на котором уровень сахара снижался быстрее. И в этот пик нужно было обязательно измерить уровень глюкозы в крови, чтобы подкормить ребенка. Пики приходились на обеденное время и на три часа ночи.
На ночь Ольга заводила несколько будильников: «Готовила молочную смесь. Да, в ней сахар. Но на самом деле дети, больные сахарным диабетом, могут есть все, вопрос только, как ты посчитаешь и как умеешь скалывать это. Например, ребенок хочет мармеладку. Мама знает, что в ней столько-то углеводов, высчитывает дозу и заранее делает укол».
Кроме «длинного» инсулина, есть еще «короткий», привязанный к еде. Его колют перед каждым приемом пищи, высчитав количество углеводов, которые требуется «погасить».
Такие инсулины тоже бывают разные, у Никитки и этот (Актропит) был пиковый (на пике его действия нужно покормить ребенка). По сути, он больше подходит для малышей, т.к. у них есть перекусы и едят они чаще, считает наша собеседница.
Только семья приспособилась к новому образу жизни, как начались новые сложности.
С трехлетнего возраста Никитка стал придирчиво относиться к еде, отказывался от того, что ему дают. Пробовали упрашивать, заставлять – бесполезно. Пришлось адаптировать меню под его предпочтения.
Если других детей при отсутствии аппетита можно оставить без обеда, чтобы к ужину хорошенько проголодались, то диабетика – ни в коем случае. Это чревато снижением уровня сахара, потеря сознания и кома могут случиться на глазах. Однажды у Магомедовых такое уже было...
Это очень опасно. Дети активны, их организм быстро поглощает глюкозу, поэтому у них уровень сахара поддерживают чуть выше, чем у взрослых.
Детский сад
В трехлетнем возрасте мальчика отдали в детский сад санаторного типа, куда берут детей с особенностями здоровья, где есть штатные врач и медсестра.
В садике Ольга сообщила, что ее сыну нужно медицинское сопровождение. Врач взялась лично делать уколы, тем более что в другой группе есть ребенок с диабетом. Нужно только заключение от эндокринолога по дозировкам.
Но рабочий день врача заканчивался в 15 часов… Это значит, что сразу после ужина Ольге нужно было срываться с работы и ехать в садик, чтобы сын своевременно получил инсулин.
Потом врач и вовсе уволилась, медсестра тоже. И начались проблемы. Новая медсестра согласилась только мерить сахар, а уколы делать отказалась, мотивировав тем, что не разбирается в этом.
– Я была в шоке, – признается Ольга. – Но делать нечего, пришлось приспосабливаться. Бегала в сад теперь дважды, благо от работы недалеко, и начальство отнеслось с пониманием, вошли в мое положение. А вечером Никитку забирал муж, который тоже научился все делать, лишь по телефону у меня уточнял дозировки.
Дальше случилось то, что с трудом укладывается в голове. Кто-то из родителей написал жалобу на имя заведующей, где указал, что Ольга делает уколы в раздевалке (т.к. медкабинет уже закрыт), и это травмирует психику детей. Мол, другие дети иногда выбегают и видят, как Никите меряют сахар и колют инсулин, задают вопросы.
Ольга объясняла малышам, что у Никитки есть особенности, ему нужно делать укольчики, чтобы он хорошо себя чувствовал.
Но родители сочли ситуацию недопустимой и решили прекратить это «безобразие». Медсестра сообщила Ольге, что заведующая запретила делать уколы в группе, только в медкабинете. Который работает до 15 часов… На вопрос, как быть вечером, сказала: колите в коридоре.
Это был старый сад с холодными коридорами, где из окон дуло. Ни скамейки, ни стульев – ничего.
– Я сперва растерялась, не ожидала такого. Было больно до слез, – вспоминает наша героиня. – Пошла к администрации садика, чтобы спросить, как быть дальше. Заведующей на месте не оказалось, а заместитель стала уверять, что решит проблему. Мне выдали дубликат ключа от медкабинета. Выделили полку, чтобы оставлять там пакет с едой и уколами.
Когда глава семьи узнал об этой ситуации, то не смог сдержать эмоций. Позвонил заведующей, затем пришел на прием. А та его встретила словами: «Мы вообще вам не рады в детском саду, может, подыщете другой вариант?»
Антон развернулся и сказал, что будет решать вопрос в министерстве. Тогда заведующая решила пойти на мировую…
Ключом от медкабинета пользоваться разрешили, а говорить об этом кому-то – нет. Да, приходилось ходить на другой этаж, но это был хоть какой-то выход.
Спустя два года семья переехала в социальное жилье и сменила садик. После того, что пришлось пройти, они готовились к битве, но опасения оказались напрасны. Правда, сначала в саду не было ставки медработника – оказывается, так бывает.
Заведующая лично составляла меню для ребенка с диабетом, четко контролировала приготовление пищи, заставляла кухонных рабочих взвешивать порции до грамма. И это в обычном саду, не санаторном. В коридорах – удобные кресла и столики. Можно было делать уколы или в медкабинете, или в коридоре – где удобнее.
Родители же, выбирая угощение на утренник, спрашивали в чате, что лучше купить, чтобы и Никитка мог принять участие в чаепитии… Позже из-за того, что много детей страдало аллергиями, вообще перестали покупать сладости, и проблема отпала.
Школа
Готовясь к школе, волновались: что их ждет, удастся ли найти общий язык с руководством...
В семье к тому времени родился второй ребенок. Но Ольга рано вышла на работу, а за маленьким Матвеем присматривал дедушка.
Школьная медсестра без проблем согласилась делать уколы, измерять уровень глюкозы в крови, в то время как врач отказалась. Но Никита ничего не хотел там есть…
Снова маме пришлось срываться с работы, ехать в школу, уговаривать сына съесть положенное количество пищи…
Когда построили новую школу рядом с домом, перевелись туда. Из-за пандемии Ольга уже работала дистанционно, а потом и вовсе ушла на предродовый больничный: семья снова готовилась к пополнению. Ожидали, что будет проще контролировать здоровье старшего сына, ведь школа в шаговой доступности, да и с работы отпрашиваться больше не нужно. Но их ждало разочарование.
«Я уже не могла попасть внутрь, т.к. прорваться через кордон охраны нереально, – сетует Ольга. – Разговаривала с директором, объясняла, что мне жизненно необходимо иметь доступ к ребенку с сахарным диабетом. В любой момент ему может понадобиться укол. Директор пообещала, что меня будут пропускать. При этом пропуск выдать отказалась и никакого документа для охраны, разрешающего мне вход в учреждение, не подготовила. Получилось, что на практике слова разошлись с делом – меня все равно не пускают. К тому же постоянного медицинского сотрудника в школе нет, а приходящая медсестра хоть и не против колоть, но говорит, что ей запрещает руководство…
Несколько раз звонила учительница, потому что у Никиты был высокий сахар. Я прибегала, но приходилось ждать, когда придет администрация и лично разрешит меня пропустить. А если бы сахар был низким? За это время ребенок с диабетом мог впасть в кому! Нужна экстренная помощь в некоторых ситуациях, но, похоже, объяснять бесполезно».
Пока что выход нашли такой: поскольку мальчик в школе ничего не ест, то укол инсулина он получает дома после завтрака, а к обеду уже возвращается.
Поставили ему дистанционный измеритель, который крепится на плече специальным пластырем. С ним можно мыться, плавать, а менять достаточно раз в две недели. Не надо больше прокалывать пальцы. Никита сам прикладывает к измерителю аппарат и затем показывает педагогу результат.
Учительница научилась ориентироваться в данных: если уровень сахара понижен, то может дать ребенку таблетку глюкозы. А если повышен, отпускает с урока домой. В случае большого отклонения от нормы сразу звонит родителям.
– При некоторых диагнозах нужно сложное медицинское сопровождение, там еще можно понять нежелание помочь, – рассуждает Ольга. – Но в данном случае все упрощено, способ уколов максимально комфортный. Шприц-ручка настраивается колесиком, очень тоненькая иголочка. И то, что врач или медсестра не могут сделать укол ребенку с диабетом… Ну, не знаю…
Пробить стену непонимания так и не удалось: руководство кричало, что это ваша ответственность, несите ее сами. Но ведь пока ребенок находится в учебном заведении, именно администрация несет за него ответственность, разве не так?
В школу меня не пускают. Мы перестраховываемся с помощью учителя. Я даю ей глюкозу, она держит таблетки у себя, чтобы Никита не съел их самостоятельно. Когда надо, меряет сахар и дает ему. Вот и получается, учитель может нести эту ответственность, а медработник нет…
***
Сейчас Никите девять лет, он уже многое понимает. Родители стараются приблизить его жизнь к нормальной, насколько возможно. Разрешают есть все, но при условии, что проинформирует об этом взрослых. Стараются научить сына контролировать свое питание, и он уже ориентируется по уровню сахара. При высоких показателях приходит, просит укол. Иногда может даже дозировку предположить. И чувствует, когда сахар низкий, тогда просит глюкозу.
«Еще нас перевели на другие инсулины, это праздник просто! Оказывается, есть «длинный» инсулин без пика (Лантус), который достаточно колоть один раз в сутки, и не надо просыпаться ночью. Я теперь впервые за восемь лет могу спать по ночам, – улыбается наша героиня. – Когда думаю о будущем, вспоминаю свидетельство одной женщины. Она заболела еще в те годы, когда кололи стеклянным шприцем, и живет с диабетом уже 35 лет. У нее нет осложнений на зрение, руки или ноги. Ведь основная опасность – мелкие сосуды, которые забиваются при высоком сахаре, и происходит отмирание клеток. Если нет кровотока в конечностях, может начаться гангрена. Мы периодически проходим обследование, у нас все хорошо.
Так вот, у той женщины не было хорошей компенсации в детстве, не было современных измерительных приборов. Она смогла в осознанном возрасте настроить себе компенсацию, поэтому сейчас она в хорошей форме.
Долго пыталась победить страх, что мой мальчик не сможет дожить до 40 лет. Потому что диабет чреват серьезными осложнениями: закупорка сосудов, тромбоз. Поражаются внутренние органы. Без хорошей компенсации прожить долгую жизнь проблематично. А дети ведь не всегда послушны, Никита то и дело пытается съесть что-то втихаря. Но ее пример дает надежду.
Я рада, что нас обеспечивают бесплатным инсулином, тест-полосками, глюкометром. Это хорошая поддержка от государства. Но в плане доступности информации еще есть над чем работать.
Тогда, после выписки из больницы, я искала информацию, где только могла. Узнавала по крупицам. Когда ребенок побегает, уровень сахара меняется. Если болеет, происходит выброс гормонов, повышается уровень сахара, надо увеличивать дозировку. Для меня это было шоком первый раз, я ничего не знала.
Очень помог один форум для диабетиков. Пишешь: ребенку столько-то лет, такие-то инсулины, компенсации нет. И отзывается кто-нибудь: «Я знаю, как работать с такими инсулинами, напишите мне в личку, помогу настроить компенсацию». Высылала своему куратору дневники питания каждый день, и она – не доктор, а такой же диабетик – выстраивала нам коррекцию абсолютно бесплатно.
В организме все взаимосвязано. Помню, в качестве прикорма стала давать творожок ребенку. Ночью замерила – высокий сахар. Ищу информацию и вижу, что белок, содержащийся в этом творожке, дает повышение сахара через столько-то часов. Поел ребенок мяса – мясо не скалывается, там нет углеводов. Но это тоже белок, и он может дать скачок сахара через 10 часов. Значит, нужно отсчитать эти 10 часов, чтобы успеть вовремя сколоть. Пиццы взял кусочек – скололи, вроде все хорошо. А ночью на глюкометре двадцатка… Оказывается, не учли сыр, который тоже повышает сахар через некоторое количество часов.
С этой болезнью сложно, но можно жить. Нам очень приятно, что нас поддержали родители Никитиных одноклассников. Например, пишет мне одна мама: у дочки завтра день рождения, я в магазине; что из угощений купить Никите, раз ему нельзя сладкое?
Наша учительница не стала ничего скрывать и сказала детям: «Никита имеет особенность. Поэтому, если вы видите, что ему плохо, немедленно говорите мне». Объяснила, на какие признаки обращать внимание. И это очень важная поддержка. Он может измерить себе сахар, не прячась, в то время как некоторые дети для этого прячутся в туалетах… А ведь стыдиться нечего.
У нас есть специальный номер скорой помощи для диабетиков. И в холодильнике лежит укол на случай критической ситуации. Нам его выдают раз в год бесплатно.
Мы не знаем, почему наш сын заболел. Из самых вероятных причин диабета у детей ни одна не подходит. И мы решили не концентрироваться на том, кто виноват и что послужило триггером, а просто учимся жить дальше».
Комментарий
Елена Кислая, зав. амбулаторным отделением Городского детского эндокринологического центра (2-я ГДКБ), главный внештатный эндокринолог комитета по здравоохранению Мингорисполкома:
– Когда ребенок заболевает сахарным диабетом, перед родителями, кроме вопроса о лечении, возникает ряд вопросов по возвращению к обычной жизни: посещение учреждения образования, возможность заниматься спортом, ездить на отдых. Нередко возникают ситуации, когда при появлении такого ребенка в детском саду или школе, медицинские работники опасаются вводить инсулин, контролировать уровень сахара крови.
В 2019 году под руководством главного внештатного детского эндокринолога Минздрава Анжелики Викторовны Солнцевой были разработаны и изданы методические рекомендации для медицинских работников детских садов и школ.
На базе 2-й ГДКБ прошел большой семинар для этой категории медработников, затем врачи городского детского эндокринологического центра выезжали в поликлиники с обучающими лекциями, практическими рекомендациями для врачей и медсестер учреждений образования. Проведена серьезная работа в этом направлении. Цель всех этих мероприятий — повышение уровня знаний медицинских работников школ и детских садов по вопросам оказания медицинской помощи детям с сахарным диабетом, чтобы ребенку было легче адаптироваться в детском коллективе.
На базе Школы диабета организуются индивидуальные занятия для медсестер и врачей учреждений образования, где они получают дополнительные знания по вопросам питания, введения инсулина, контроля заболевания.
На некоторых выездных семинарах высказывались мнения о необходимости создания специализированных детских садов для детей с сахарным диабетом. Однако применение современных препаратов инсулина, способов его введения, средств контроля глюкозы крови позволяет детям с диабетом вести нормальный образ жизни. Во всем мире несовершеннолетние с этим заболеванием ходят в обычные детские сады и школы, успешно занимаются спортом. Они ничем не отличаются от здоровых, просто им нужно больше внимания. А медицинские работники могут и должны обеспечить им безопасность и психологическую поддержку, оказать помощь в экстренных ситуациях.
Что касается поздней диагностики заболевания, то описанный случай скорее частный… Педиатры сегодня четко знают: если мама жалуется, что ребенок много пьет, то первое, что надо сделать, — определить уровень сахара в крови. Тем более что этот анализ необязательно делать утром натощак. Можно прямо с приема отправить ребенка в лабораторию и сразу получить результат.
Иногда возникает другая ситуация: мама видит характерные для сахарного диабета симптомы, с помощью интернета догадывается о вероятном диагнозе, и (возможно, неосознанно) начинает замалчивать наличие этих симптомов, рассказывает педиатру все, кроме того, что ребенок много пьет и бегает в туалет по ночам. Мама понимает, что, скорее всего, это диабет, и очень боится узнать правду... Сегодня с этим сталкиваемся все чаще.
Такое поведение чревато тем, что ребенок может попасть в реанимацию. Стоит ли доводить до крайности?
И немного статистики: в 2019 году в Минске впервые заболели сахарным диабетом 93 ребенка, из них 73% нуждались в госпитализации в отделение реанимации. В 2020 г впервые заболели сахарным диабетом 90 детей, из них 65% госпитализированы в отделение реанимации. В 2021 году зарегистрировано рекордное количество случаев — 127, из них через реанимацию прошло 49%.
Среди детей, переболевших коронавирусной инфекцией, детские эндокринологи регистрируют всплеск сахарного диабета 1-го типа. К сожалению, заболеваемость диабетом выросла во всем мире, и продолжает расти.
С 2021 года действует концепция перевода всех детей на аналоговые инсулины, которые снижают риск развития гипогликемии и позволяют подобрать схему лечения, максимально приближенную к естественной выработке инсулина поджелудочной железой. Сегодня все пациенты, которым показан перевод на эти аналоги, получают их без проблем (а это 95% от общего количества). Остальным 5% с учетом фармакологических характеристик препаратов удобнее использовать генно-инженерные инсулины.
Таким образом, проводится индивидуальный подбор схемы лечения, оптимально подходящий для конкретного ребенка. Это очень важно для обеспечения высокого качества жизни и предупреждения развития острых осложнений диабета и хронических проблем со здоровьем в будущем.
Фото Татьяны Столяровой
Диабет у детей и депрессия. Как эмоции всей семьи влияют на лечение?