Диагноз «рассеянный склероз» Инессе поставили в 1997-м. За три года до этого она стала замечать, что быстро устает и появилась слабость в ногах. Когда чуть-чуть за 30 и только родился сын, узнать о неизлечимой болезни не просто страшно и больно, кажется, что земля уходит из-под ног.
О заболевании она говорит неохотно, но с удовольствием рассказывает о своей жизни и планах на будущее.
Жизнь с болезнью
Любимая работа и первый диагноз
Фото из архива Инессы
— Мне повезло: мое хобби и работа удивительным образом переплелись, — делится Инесса. — Я преподавала музыкальный фольклор в Минском государственном музыкальном колледже имени М. И. Глинки, а в свободное время брала магнитофон, садилась на электричку или в пригородный автобус и ехала в какую-нибудь деревню записывать народные песни, принимала участие в фольклорных экспедициях Белгосконсерватории, Национальной академии наук.
Путешествовала много, посетила огромное количество белорусских местечек и каждый раз встречала удивительных, гостеприимных и общительных людей. Такие встречи всегда вспоминаются с особой теплотой… Как все начиналось? Теперь уже сложно сказать. Возможно, виной тому грипп, когда-то перенесенный фактически на ногах.
Однажды еще в конце 80-х у меня поднялась температура, врач поставила диагноз ОРЗ, за три дня температуру сбили, больничный закрыли. Вышла на работу, два дня поработала — и снова температура под 40... Может, это стало причиной моей болезни...
Спустя время, примерно в 1994 году, стала замечать, что устаю быстрее, появились сложности с ходьбой. Врачи поставили диагноз «рассеянный энцефаломиелит». В то время я уже начала работу над своей диссертацией «Весенние календарно-песенные традиции Беларуси». Затем узнала, что беременна, и работу над диссертацией отложила. Тогда еще не знала, что так надолго...
Рождение сына и обострение болезни
Беременность протекала относительно легко, сейчас мне кажется, что я буквально летала. Рождение сына и ни с чем не сравнимые радость и счастье. Потом произошло событие, которое, возможно, спровоцировало обострение рассеянного склероза. Мы поехали отдыхать в деревню. В то время ребенок уже активно ползал. Несли кастрюлю с кипятком, а у нее внезапно оторвалась ручка. Первая мысль, что рядом может оказаться малыш. Все обошлось, но сильный испуг за сына привел к обострению болезни. Если до этого момента была усталость, то потом ноги практически перестали меня слушаться.
Если плохо, значит еще жив...
В моей карточке появился неутешительный диагноз. Я долго не могла смириться. Ведь я еще молодая, впереди вся жизнь, насыщенная и интересная. Столько хотелось успеть, узнать, создать и воплотить. Это не со мной. Это невозможно. У меня любимая работа, сын, мне нужны мои ноги, а они стали подводить… и впереди неизвестность. И я никогда не буду прежней.
Как я пережила все это? Сложно сказать. Наверно, помог оптимизм. Не буду скрывать, были и бывают периоды, когда опускаются руки. Но я уверена, что во всем надо уметь найти что-то положительное. Даже в моей ситуации с диагнозом «вторично-прогрессирующий рассеянный склероз» (это значит, что болезнь прогрессирует. — Прим. автора).
Как я себя чувствую? Стабильно плохо. Бывает чуть лучше или чуть хуже. Но ведь когда чувствуешь боль — значит ты жив и впереди еще один день!..
На первых порах растить ребенка помогала мама. Но в 2000 году ее не стало (отец умер, когда мне было 10 лет). Пришлось справляться самой, а сыну — рано повзрослеть, ведь многие обязанности по дому легли на его плечи. И тогда, и сейчас очень помогает поддержка близких людей — родного брата и сына. А еще у меня есть очень близкая подруга, которая живет в другом городе, но всегда находит время, чтобы навестить меня, не дать упасть духом.
Мечты должны сбываться
С работы я уволилась в 2013 году. Стало тяжело до нее добираться. Но любимое занятие не бросила. Есть мечта написать книгу, посвященную белорусскому музыкальном фольклору. А еще хочу признаться в любви дорогому мне человеку, с которым мы во многом близки... Мечты ведь должны сбываться?
В данный момент у меня первая группа инвалидности, с течением времени увеличивается спастика (болезненные судороги). Но я ежедневно выполняю специальные лечебные упражнения.
Мое любимое правило — правило миллиметра: по чуть-чуть, но каждый день.
Сейчас из-за перелома ноги я передвигаюсь на инвалидной коляске, но верю, что после восстановления смогу вновь ходить самостоятельно. Например, дойду до своей библиотеки (могу и сейчас доехать, но хочу на своих ногах), которая у меня очень большая. Там есть и классическая литература, и книги, связанные с профессиональной деятельностью. Даже не знаю, что первое возьму в руки. Хочется все и сразу…
Проблемы? Я подумаю о них завтра!
Не люблю говорить о болезни. Жизнь продолжается, несмотря ни на что. А как проходят наши встречи в Кинонии! Здесь собираются люди самых разных специальностей и профессий, возраста и увлечений, которых объединило одно несчастье — болезнь «рассеянный склероз». Но, встречаясь, мы забываем обо всех трудностях и наслаждаемся общением друг с другом, проблемы уходят на второй план. О болезни ни слова! Мы счастливы, здоровы! Наши встречи наполнены яркими эмоциями, радостью, особым теплом и светом. Они буквально заряжают на позитив.
Кинония — огромная заслуга Людмилы Федоровны Обухович. Она знает о нас практически все, всегда поможет и поддержит, всегда найдет нужные слова, с ней можно поделиться самым сокровенным. Мы любя и совершенно искренне называем ее нашей мамой.
Всю свою сознательную жизнь я придерживаюсь выражения Vita brevis, ars longa («Жизнь коротка, искусство вечно»). И стараюсь получать радость от каждого дня, минуты, мгновения...
Фото носят иллюстративный характер. Из открытых источников.