Елена рассматривала стены реанимации и тихо улыбалась. Она была счастлива. Позади месяцы волнительного ожидания, преждевременное начало родов, долгий безводный период и, наконец, операция кесарева сечения. Сегодня она стала мамой
В палату вошла педиатр, и с каждым ее словом счастье сменялось ужасом. Ваша девочка весит 1 кг 390 г, рост 42 см. Состояние тяжелое. Легкие не раскрываются, подключили к аппарату ИВЛ. Высока вероятность, что до утра она не доживет, к сожалению.
Детская реанимация
Это была самая длинная ночь в жизни. Больше всего измученная родильница боялась, что сейчас откроется дверь, и ей принесут страшное известие. Не в силах отвести от входа взгляд, вздрагивая от каждого шороха, она почти перестала дышать. Но прогноз не сбылся малышка выжила.
Спустя сутки Елену перевели в обычную послеродовую палату, отдали вещи. В телефоне куча поздравлений и неотвеченных вызовов. Эмоциональное состояние было ужасным. Звонили родные и близкие, чтобы поздравить, а она благодарила, говорила, что все хорошо... Сказать правду не нашла сил.
Как только смогла встать, попросилась в детскую реанимацию. Пустили. Но увиденное шокировало: у кувезов стоял священник, заканчивались приготовления к крещению новорожденных, находившихся между жизнью и смертью. Там же стояли и другие родители.
У Елены мурашки пошли по коже... Подошла на слабых ногах к своему кувезу, обняла его и стояла плакала. Шепотом просила Бога не забирать ее крошку. Молила отчаянно, изо всех сил: Не забирай! Я все выдержу, я все смогу, только не забирай
И в этот момент малышка открыла глазки. А реснички такие длинные! Мама и дочка смотрели друг на друга, и заплаканная женщина торопливо шептала: Доченька, мы с тобой все сможем, все преодолеем! Ты сможешь, я верю, я с тобой буду, слышишь, всегда-всегда
Девочка закрыла глазки, и Елену попросили уйти: долго там находиться нельзя.
Видеть, как другим мамам приносят их детей, было невероятно больно. Она все время ждала, когда придут из детского отделения и расскажут что-то про дочку, буквально жила этими визитами.
ДЦП. Реабилитация
Мира
После трех месяцев реанимации наконец выписались. Во время планового посещения поликлиники невролог, осмотрев малышку, сказала: Знаете, она вряд ли будет ходить. Не держит голову, не реагирует ни на движения, ни на звуки. Скорее всего останется в беспомощном состоянии.
Что?! Ее кровиночка останется овощем? Ну уж нет... Елена возмутилась: ребенок провел три месяца в реанимации, откуда ему быть живчиком? Просто она еще очень слабенькая!
Диагноз (ДЦП, поражение ЦНС со спастическим тетрапарезом) не приговор, так решили на семейном совете. И они из своего райцентра стали раз за разом ездить в больницы, проходили курсы реабилитации детей с ДЦП. Ставили Миру в деревянные стойки, с помощью которых вытягивали голеностоп. Она кричала, сильно, и некоторые мамы упрекали Елену в бесчувственности. Она же твердила: Зато мой ребенок будет ходить, эта боль ей обернется потом результатом. А у самой внутри все сжималось невыносимо было слышать дочкины крики...
В год и восемь Мира сделала первые самостоятельные шаги. Стала лопотать слова: мама, дядя, деда самая прекрасная музыка для маминых ушей
Люди так часто бывают бестактны. Косые взгляды, колкости в мою сторону: другие дети к году уже ходят, а ты все возишь в коляске, вспоминает наша героиня. Лезут с вопросами: а почему вы не достаете ее из коляски, уже давно пора ходить ножками. Но понятно, что человеку не нужны твои объяснения, да и не будешь же рассказывать каждому
Снова грянул гром. Тугоухость
Когда девочке было два с половиной года, случилась новая беда. Родные заметили, что она перестала отзываться на свое имя и не вздрагивает от громких звуков. Мысли в голову лезли всякие, подсознательно готовились к худшему.
Повезли в Минск в профильное медучреждение. После обследования врач огорошила: Вы в курсе, что у вашего ребенка нейросенсорная потеря слуха, тугоухость 3 степени? Осталось 28% слуха.
По дороге домой Елена пребывала в состоянии шока. Не понимала, как быть и что делать, ничего не знала о тугоухости у детей. В поезде все смотрела на ребенка и не могла поверить. Только преодолели одну беду стали ходить, развиваться потихоньку, как снова грянул гром...
Около месяца женщина провела дома в полубессознательном состоянии. Родные беспокоились за нее, пытались вывести из этой подавленности и растерянности. Наконец она приняла решение: нужно ехать в Минск, где больше возможностей и всегда есть специализированная медпомощь.
Близкие пробовали отговорить, ведь непонятно было, где жить, где работать, как справляться с малышкой в одиночку. Но Елена не видела другого выхода. Знала: если не поедет, потом не простит себе, что не испробовала все варианты. Родные поняли и отпустили.
И мама с дочкой переехали в столицу. В неполных три года Мира уже ходила, хоть и неуверенно. Девочку удалось определить в детский сад для слабослышащих, а Еленаустроилась туда поваром пригодились пройденные когда-то курсы.
Жили скромно. Аренда комнаты, специальное питание для малышки ложились серьезным бременем на их небольшой бюджет, и, если бы не поддержка родственников, пришлось бы совсем туго.
Каждый день Елена ждала чуда: услышать от дочки слово мама. Много занималась развитием девочки дома, плюс занятия в саду, но та по-прежнему молчала, и это убивало. Год за годом проходили в мучительном ожидании.
Читала много литературы по обучению слабослышащих детей, но казалось, что что-то она делает не так. Позже узнала от педагога, что, вероятно, у Миры нет понимания связи жестов и слов. Вроде и хочет сказать, но не знает, как.
Развитие слабослышащих детей
Мира с мамой
Еще в садике стали учить язык жестов. Распечатывали дактильные буквы, картинки. Делали пальчиковую гимнастику, разминали ручки, по ладошкам катали ребристые карандаши моторика должна быть колоссальной. Это больно, до слез доходило, но результат стоил усилий.
Все вещи в доме подписаны, продублированы картинкой. Вот шкаф, вот одежда. Вот стул, вот стол. Мира заходит в ванную и видит картинки, где она изображена, и подписи: Я чищу зубы, Я умываюсь, Я мою руки. С одной стороны двери наклеено: Я открываю дверь, а с обратной Я закрываю дверь.
Мы привыкли в речи употреблять много предлогов, местоимений, объясняет Елена. А слабослышащим очень тяжело даются окончания, предлоги, соединения слов. У них все в жестах, и дети делают это настолько быстро, что не успеваешь уследить. Один жест может обозначать разные понятия в зависимости от того, в какой форме и месте предложения хочешь его вставить. Дотронуться вертикальным ребром ладони с одной, затем с другой стороны рта означает мама, горизонтальная ладонь у лба, затем у подбородка папа. Но если показать эти слова быстро друг за другом, то получится родители.
Наша собеседница понимает: теряя слух, ее малышка закрылась и долго пребывала в своем внутреннем мире. Привыкла с детства, что мама это ее глаза, ноги, руки, опора. Мама и сама закрылась от общества, все держала свою кровиночку возле себя, создала вокруг нее своеобразный купол, оберегая от людей, боясь, чтобы кто не обидел.
Слишком тяжелым был пройденный путь
Девочка тянулась к детям, хотела общаться. Но они не понимали ее и сторонились. Глухие и слабослышащие дети не так, как другие, выражают эмоции: Мира могла заплакать в какой-то момент или громко засмеяться, вскрикнуть, не контролируя свои звуки. Для окружающих это странно, косятся... Каждому не объяснишь, что ребенок просто воспринимает мир по-другому. А Мира никак не могла понять, почему ребята на улице не хотят играть с ней.
Матери понадобилось много времени, чтобы научить дочку контролировать и немного приглушать эмоции, частично показывать жестами. В обществе, к сожалению, не воспринимают глухих полноценными и все равно подозревают, что у них отклонения в психике. Сострадание встретишь не часто...
После окончания детсада реабилитации продолжались. Мира стала учиться в спецшколе для слабослышащих. А Елена пошла работать по специальности, медсестрой в детскую поликлинику. Повстречала человека, который стал ей мужем, а дочке заботливым папой.
Арт-терапия для детей с нарушениями слуха
Однажды Елена узнала об арт-школе для слабослышащих Выше крыши и заинтересовалась.
Глухие и слабослышащие дети в большинстве творческие натуры, и это естественно, ведь они воспринимают мир по-другому. У них даже в разговоре жестами на лице ярко выраженная театральность. А Мира еще и левша. Получается, искусство поможет ей раскрыться, а мне сблизиться с ребенком, рассудила наша героиня и оказалась права.
Не сразу, но дело пошло, постепенно девочка научилась выражать себя через рисунок. К тому времени она уже замкнулась настолько, что абстрагировалась от всех. Искала свое пространство, место, где ей хорошо. И нашла.
Маме, присутствовавшей на занятиях, объясняли, какой подход лучше использовать в обучении. И она стала учиться жить в мире своего ребенка. Пытаться увидеть окружающее ее глазами.
Спустя год результат арт-терапии налицо: Мира раскрылась, стала понимать учителя, лучше контактировать с окружающими. Через рисунки описывает себя, буквально живет в этих красках.
Урок рисования ведет преподаватель Андрей Игнатенко
Но самое главное она снова назвала меня мамой. Я дождалась. Плакала в тот момент. Много лет этого ждали все родные как большого чуда, и оно случилось, улыбается Елена. Пусть речь еще не сформирована, но она нас поняла, она раскрылась.
Каким мы с мужем видим ее будущее? Успешным. Ведь что посеешь, то и пожнешь. У нас был ДЦП и поражение ЦНС со спастическим тетрапарезом плюс астигматизм до кучи. Благодаря неимоверным усилиям и постоянной реабилитации к девятилетнему возрасту мы добились того, что остался только парапарез. Диагноз ДЦП сняли на МРЭК сказали, что мы проделали колоссальную работу, результат достигнут серьезный.
Из-за астигматизма и сходящегося косоглазия Мира носит очки. Кохлеарный имплант не подходит по неврологическим показаниям. Единственный выход слуховой аппарат. Но т.к. он находится за ухом, то вместе с дужками очков (как бы мы ни старались подбирать ей удобные) все равно причиняет дискомфорт. Поэтому рассматриваем возможность сделать операцию и подтянуть глазную мышцу, чтобы дочка могла нормально видеть.
Мы очень много вкладываем в ее развитие, образование. Она потом решит, кем хочет стать. Но я хочу, чтобы она окончила университет, для этого стараюсь формировать у нее хорошую речь. Вижу ее сурдопереводчиком на телевидении. Понимаю, что для этого нужно много работать, и я буду это делать.
Когда вырастет, она, возможно, прочтет эту статью и много моих записей, которые я веду. И тогда поймет, для чего мама заставляла ее разговаривать, через силу, через не хочу, учила использовать остаточный слух. Мира научила меня по-другому смотреть на мир, научила душевной теплоте. Я благодарна ей за это.
Фото Татьяны Столяровой и из открытых интернет-источников
