Как изменяется жизнь семьи, когда в ней появляется ребенок-аутист? Как справляться с нарушениями сна, пищевыми пристрастиями? Как добиться зрительного контакта? Возможно ли дать образование?
Своим уникальным опытом поделилась мама, воспитывающая сразу двоих дочерей с аутизмом. (Начало здесь).
Инклюзивное образование: нестыковка
В государственной системе образования сестрам предлагалось два варианта: интеграция в обычной школе и обучение во вспомогательной.
Выбор был сложный, по сути, выбирать предстояло «меньшее из зол», т. к. оба эти варианта аутистам не подходят.
Семья решила идти своим путем. И это был первый прецедент, когда дети с особенностями развития перешли на надомное обучение, не будучи в школе ни дня.
Соответствие устоявшейся системе образования – для мамы это и сейчас больная тема... Ведь девочки обладают развитым интеллектом и хорошо справляются с учебой, особенно учитывая, какие трудности им приходится испытывать с получением информации и передачей ее обратно.
— В то же время ребенок немотивированный, не желающий учиться и не имеющий диагноза, будет получать плохие оценки, замечания за поведение, но тем не менее просиживать в школе, — рассуждает Юлия. — А наши дети, имеющие огромное желание учиться и прилагающие к этому невероятные усилия, должны регулярно проходить комиссию и подтверждать свою способность к обучению. При том, что у нас хорошие характеристики. И такое унижение каждый год: сидеть и ждать, что скажут о твоем ребенке, разрешат остаться дальше на этой программе или нет. Дети с каждым годом все больше и больше понимают, что их оценивают, и объяснить им, почему это происходит, становится сложнее.
Ко времени достижения сестрами школьного возраста активно развивалась интеграция, инклюзивное образование, появилась служба тьюторов. Почему бы не воспользоваться возможностью? Но… Изначальная задача тьютора – быстрее и как можно эффективнее приспособить ребенка к новой среде, организовать обучение аутиста в коллективе, передать контроль учителю и уйти.
Это очень ответственная работа, требующая профессионализма, постановки целей и задач в своей деятельности, планирования работы, саморефлексии, умений эффективно построить диалог сразу с четырьмя сторонами – ребенком, учителем, детским коллективом и родителями. К сожалению, в настоящее время тьюторы являются скорее няньками, которые сопровождают ребенка долгие годы, постоянно находясь позади него на занятиях и – уверена наша собеседница – формируя у него чувство собственной некомпетентности.
Саше и Доминике подобрали учителей, которые стали приходить к ним в обучающий центр, созданный мамой. Юлия вспоминает, как одна из педагогов все спрашивала, почему на стене висит расписание с картинками, почему везде визуализация. Мол, надо говорить голосом.
Но дети-аутисты со временем привыкают, во-первых, опираться на эти голосовые подсказки, а во-вторых, и к стоящему рядом тьютору, так что к самостоятельности потом их приучить очень сложно. Проще делать это сразу, постепенно и планомерно. Дети с аутизмом нуждаются в визуальной опоре, это как костыль для хромого. Впрочем, и на костылях не стоит ходить постоянно, со временем их нужно убирать и учиться стоять на ногах самостоятельно.
Как обучать ребенка с расстройством аутистического спектра?
Наша героиня рассказывает об ассоциативном способе, перебирая детские рисунки: вот, к примеру, проходили умножение 7х3.
Цифра семь – спортсмен, она стоит на пьедестале, заняла 3-е место. А рядом еще ступеньки 2 и 1. Ученик зрительно запоминает такой набор цифр, и в голове откладывается: 3х7=21.
Есть еще рисунки про 3х6: три жука с шестью лапами бегают по тренажеру № 18 и худеют, потому что объелись. Или 3х4: три собаки с четырьмя лапами привязаны к столбам 1 и 2 (получается 12). Или три осьминога с восемью щупальцами пытаются сесть в морское такси № 24...
К слову, дети с аутизмом могут запоминать феноменальные объемы информации и выучить не только таблицу умножения, но и все варианты сложения и вычитания в пределах тысячи. Многие совершают математические операции непостижимыми для обычного человека способами.
Конечно, взрослым хочется обучить их думать и оперировать числами так, как привычно самим, как представляется наиболее правильным и эффективным – чтобы было легче контролировать. Однако Юлия подчеркивает: неправильно и даже неэтично игнорировать тот факт, что у большинства аутистов ассоциативный тип мышления, а иногда даже музыкально-математический, при котором они мыслят не словами и даже не образами, а сразу закономерностями.
Чтобы принять в центре детей на несколько часов, нужно подготовить около 140 заданий. За одно занятие ребята выполняют от 30 до 80 заданий. С теми, кто плохо держит концентрацию, педагоги работают в быстром темпе, с теми же, кто уже может держать паузы, концентрировать внимание, занимаются медленнее, больше погружаясь в тему.
Движение вперед – за счет микрозадач
Если научились читать, то нужно четко понимать, куда впоследствии этот навык можно встроить.
Дальше ребята работают над самостоятельным чтением, а потом идут в библиотеку. Даже выиграли от библиотеки конкурс читательских дневников!
Ходили на встречи с авторами, знакомились с профессией писатель, узнавали, откуда вообще берутся книги.
Так было и с музыкой: преподаватель предложила по цветовой схеме научить детей простой мелодии. И с этого маленького упражнения началось большое путешествие в мир искусства.
Сегодня девочки посещают музыкальную школу "АртГранд", где осваивают сольфеджио и два инструмента (фортепиано и гитара), они в основном составе образцового ансамбля народной песни «Святкі», где поют по-белорусски. Испытывая трудности с разговорной речью, петь могут очень хорошо. А еще сестры занимаются в школе-студии индийского классического танца «Индивара».
Таким образом они получают не просто умения, а средство социализации. Музыка – сильный инструмент развития, у девочек около шести часов музыкальных занятий в неделю. Это дает хороший результат.
— Дети с такими особенностями, безусловно, талантливы, – отмечает Юлия. – Но этот талант нужно взрастить, много наблюдая и трудясь. Так вот, родитель, который в свое время не получил помощи и поддержки, выгорел, потому что не знает, как со своим ребенком обращаться, он не увидит этот талант. Да и самого ребенка не увидит…
Она рассказывает, что привыкла получать отказы в разных кружках и секциях, куда пробовала привести своих дочерей. Конечно, мамы детей-аутистов могут быть неадекватны в оценке возможностей ребенка. Мало кто из родителей преодолел психологические проблемы, связанные с этим…
Юлии-матери отказывают часто, Юлии-педагогу — не всегда. Видят: раз другой специалист справляется, то ситуация подконтрольна. К слову, из всех преподавателей, кто рискнул начать работать с сестрами, ни один впоследствии не отказался.
Об учениках
О своих подопечных героиня нашего рассказа может говорить долго и охотно. Признается: «У меня не бывает отпуска. Я всегда с аутистами. Сама себе предоставлена только когда веду машину. Знаю, что мои девочки при мне, что они в безопасности, и что они меня не побеспокоят, потому что научены: водителя отвлекать нельзя. И вот тогда я могу от них отключиться и подумать… о других учениках».
Она много училась. Может проводить логопедические, дефектологические занятия. Имеет международный сертификат по DIR/Floortime (это методика работы с аутистами, основанная на взаимодействии особенного ребенка и взрослого через игру), и таких специалистов в Беларуси меньше десятка.
Рассказывает, как добиться стабилизации поведения, установления контакта, чтобы ребенок начал считывать реакцию взрослого… Тогда игра в одни ворота, когда ученик внешне никак не реагирует на то, что ему говорят, прекращается. И можно выдохнуть.
К примеру, сегодня Саша и Доминика уже внимательно наблюдают, считывают мамины жесты даже издалека. Работает целая система знаков. Объясняет: чтобы научить ребенка успокаиваться, нужно оказывать ему поддержку, научиться подстраиваться к нему по темпу и ритму, структурировать пространство вокруг него и свою речь (говорим на одно слово больше, чем говорит ребенок, чтобы речь не превращалась для него в шум. И не повторяем свою просьбу или инструкцию больше двух раз, иначе это тоже превращается в шум. Дважды попросили – он не выполнил, значит, идем ему помогать).
Дети с аутизмом плохо чувствуют свое тело.
Один из-за гиперчувствительности вестибулярной системы боится даже пошевелиться, помешан на внутренних ощущениях, все время прислушивается, как у него в желудке что-то переливается.
Другой же, наоборот, гипочувствительный – может жевать лимон и не чувствовать или скакать часами. Поэтому для таких детей очень важна сенсорная поддержка.
Каждый шаг нужно продумывать наперед. Дети еще пять лет назад отлично складывали до десяти. Но когда пришли в магазин и нужно было применить счет к реальным деньгам… Преподаватели год решали эту проблему. Подобрали кошельки такого размера, где дети моторно могут достать монеты. Продолжают знакомиться с номиналом внутри десятка.
О близнецах
Им не нужна сказка на ночь, после насыщенного дня быстро засыпают сами. Вообще, проблема со сном – это результат низкой саморегуляции. Это то, что должно быть скорректировано в первую очередь. У Юлии получилось, и примерно с четырех лет девочки уже не просыпались по ночам и давали отдохнуть.
Дома у девочек живут собака, два кота и две морские свинки. Особенность детей с аутизмом и в том, что обычно они боятся животных: четвероногие для них непредсказуемы, их стараются избегать. Но домашние переходят в категорию предсказуемых, становятся своими, теми, кто живет рядом.
Доминика очень любит морских свинок. Кормит, следит, чтобы у них была вода, чистит клетки. Может бесконечно сидеть рядом и наблюдать. Но никогда не достанет, она их обнимает вместе с клеткой.
А еще каждое лето близнецы вместе с мамой выхаживают раненых птиц и выпавших птенцов (и неплохо справляются с этой сложной задачей: уже спасли пять стрижей, воробья и скворца), являются волонтерами организации «Ахова птушак Бацькаўшчыны».
Доминика – ведомая в паре близнецов, но она сильнее сестры в плане интеллекта. Это она следит за расписанием детей на стене, знает, у кого когда какие занятия и в каком порядке. Дома собирает заранее все необходимое – можно не проверять, лежат ли в рюкзаках майки и кеды, потому что они там лежат.
— Возможно, со временем она могла бы вести у меня бухгалтерский учет. Сможет ли окончить курсы официально – не известно, но это вопрос системы образования, а не ее, – уверена Юлия.
А Саша недавно спросила, что такое совесть. Мама сказала: это такая штука, которая говорит, что такое хорошо и что такое плохо. Дочка задумалась: «О, мама, так ты совесть?»
Саша знает, что первым из людей в космос полетел Юрий Гагарин, а еще знает весь модельный ряд телефонов известной марки, почти как консультант в магазине.
Дома девочки уже могут что-нибудь несложное приготовить, сварить кофе в кофеварке.
А вот уборка дается исключительно плохо: в силу сенсорных нарушений они не чувствуют, где уже чисто, а где нет. Очевидные загрязнения, вроде мела с доски, конечно, сотрут, но отследить качество своей уборки пока не могут. Впрочем, это вопрос времени, уверена Юлия. Она признается:
— Конечно, жизнь непредсказуема, и я не всегда смогу быть с ними рядом. Но хорошо то, что они уже могут работать с любым педагогом. Саша умеет делать запросы в интернете и находить нужную информацию – тот случай, когда гаджет используется как вспомогательное средство. Это хороший звоночек, надежда на большую самостоятельность в будущем.
О себе
«Я последнее время не злюсь. Потому что аутичные дети, на первый взгляд неконтактные, как телепаты: если почувствуют внутреннее раздражение, то это моментально передастся им. И отразится на поведении… Могут начать кричать, стать беспокойными.
Я могу сделать строгий голос, одернуть за руку, поставить границу так, чтобы ребенок мог на нее опереться, но внутри я должна оставаться спокойной. Наши дети очень нуждаются в том, чтобы «нет» им говорили с уважением и потом помогали соблюдать установленное ограничение. Мы все в этом нуждаемся.
Я довольна, что могу лепить из них, постоянно совершенствовать, идти вместе с ними вперед. Рада, что обучилась методике Floortime. Научилась через обучение аутистов получать самореализацию.
В Великобритании есть государственные «офицеры», курирующие детей с особыми потребностями. Они знакомятся с семьей, с потребностями ребенка и выстраивают систему помощи: решают, какие специалисты будут привлечены и для чего, организовывают занятия. Отслеживают, есть ли прогресс, добавляют или убирают что-то. Это правильно, когда один человек имеет целостную картину развития ребенка.
Я стала таким «офицером» для своих детей и учеников. Если я вдруг заболею, то другие члены семьи возьмут на себя обязанности привозить девочек на занятия и помогать им. Но смогут ли они планировать поэтапно их развитие, выстраивать систему занятий, не знаю...
Есть ли у меня мечта? Пожалуй, есть. Хочу на экскурсию на космодром Байконур. Или побывать в Северном Йоркшире... Но с определенного момента я потеряла удовольствие от езды в одиночестве. Поэтому на Байконур я бы съездила с дочками».
Фото из архива семьи и Татьяны Столяровой.
Жизнь людей с аутизмом. Как Максим делает нас ближе к инклюзивному обществу