Елена рассматривала стены реанимации и тихо улыбалась. Она была счастлива. Позади – месяцы волнительного ожидания, преждевременное начало родов, долгий безводный период и, наконец, операция кесарева сечения. Сегодня она стала мамой…
В палату вошла педиатр, и с каждым ее словом счастье сменялось ужасом. «Ваша девочка весит 1 кг 390 г, рост 42 см. Состояние тяжелое. Легкие не раскрываются, подключили к аппарату ИВЛ. Высока вероятность, что до утра она не доживет, к сожалению».
Детская реанимация
Это была самая длинная ночь в жизни. Больше всего измученная родильница боялась, что сейчас откроется дверь, и ей принесут страшное известие. Не в силах отвести от входа взгляд, вздрагивая от каждого шороха, она почти перестала дышать. Но прогноз не сбылся – малышка выжила.
Спустя сутки Елену перевели в обычную послеродовую палату, отдали вещи. В телефоне – куча поздравлений и неотвеченных вызовов. Эмоциональное состояние было ужасным. Звонили родные и близкие, чтобы поздравить, а она… благодарила, говорила, что все хорошо... Сказать правду не нашла сил.
Как только смогла встать, попросилась в детскую реанимацию. Пустили. Но увиденное шокировало: у кувезов стоял священник, заканчивались приготовления к крещению новорожденных, находившихся между жизнью и смертью. Там же стояли и другие родители.
У Елены мурашки пошли по коже... Подошла на слабых ногах к своему кувезу, обняла его и стояла плакала. Шепотом просила Бога не забирать ее крошку. Молила отчаянно, изо всех сил: «Не забирай! Я все выдержу, я все смогу, только не забирай»…
И в этот момент малышка открыла глазки. А реснички – такие длинные! Мама и дочка смотрели друг на друга, и заплаканная женщина торопливо шептала: «Доченька, мы с тобой все сможем, все преодолеем! Ты сможешь, я верю, я с тобой буду, слышишь, всегда-всегда»…
Девочка закрыла глазки, и Елену попросили уйти: долго там находиться нельзя.
Видеть, как другим мамам приносят их детей, было невероятно больно. Она все время ждала, когда придут из детского отделения и расскажут что-то про дочку, буквально жила этими визитами.
ДЦП. Реабилитация
Мира
После трех месяцев реанимации наконец выписались. Во время планового посещения поликлиники невролог, осмотрев малышку, сказала: «Знаете, она вряд ли будет ходить. Не держит голову, не реагирует ни на движения, ни на звуки. Скорее всего останется в беспомощном состоянии».
Что?! Ее кровиночка останется «овощем»? Ну уж нет... Елена возмутилась: ребенок провел три месяца в реанимации, откуда ему быть живчиком? Просто она еще очень слабенькая!
Диагноз (ДЦП, поражение ЦНС со спастическим тетрапарезом) – не приговор, так решили на семейном совете. И они из своего райцентра стали раз за разом ездить в больницы, проходили курсы реабилитации детей с ДЦП. Ставили Миру в деревянные стойки, с помощью которых вытягивали голеностоп. Она кричала, сильно, и некоторые мамы упрекали Елену в бесчувственности. Она же твердила: «Зато мой ребенок будет ходить, эта боль ей обернется потом результатом». А у самой внутри все сжималось – невыносимо было слышать дочкины крики...
В год и восемь Мира сделала первые самостоятельные шаги. Стала лопотать слова: мама, дядя, деда – самая прекрасная музыка для маминых ушей…
— Люди так часто бывают бестактны. Косые взгляды, колкости в мою сторону: другие дети к году уже ходят, а ты все возишь в коляске, – вспоминает наша героиня. — Лезут с вопросами: а почему вы не достаете ее из коляски, уже давно пора ходить ножками. Но понятно, что человеку не нужны твои объяснения, да и не будешь же рассказывать каждому…
Снова грянул гром. Тугоухость
Когда девочке было два с половиной года, случилась новая беда. Родные заметили, что она перестала отзываться на свое имя и не вздрагивает от громких звуков. Мысли в голову лезли всякие, подсознательно готовились к худшему.
Повезли в Минск в профильное медучреждение. После обследования врач огорошила: «Вы в курсе, что у вашего ребенка нейросенсорная потеря слуха, тугоухость 3 степени? Осталось 28% слуха».
По дороге домой Елена пребывала в состоянии шока. Не понимала, как быть и что делать, ничего не знала о тугоухости у детей. В поезде все смотрела на ребенка и не могла поверить. Только преодолели одну беду – стали ходить, развиваться потихоньку, как снова грянул гром...
Около месяца женщина провела дома в полубессознательном состоянии. Родные беспокоились за нее, пытались вывести из этой подавленности и растерянности. Наконец она приняла решение: нужно ехать в Минск, где больше возможностей и всегда есть специализированная медпомощь.
Близкие пробовали отговорить, ведь непонятно было, где жить, где работать, как справляться с малышкой в одиночку. Но Елена не видела другого выхода. Знала: если не поедет, потом не простит себе, что не испробовала все варианты. Родные поняли и отпустили.
И мама с дочкой переехали в столицу. В неполных три года Мира уже ходила, хоть и неуверенно. Девочку удалось определить в детский сад для слабослышащих, а Елена устроилась туда поваром – пригодились пройденные когда-то курсы.
Жили скромно. Аренда комнаты, специальное питание для малышки ложились серьезным бременем на их небольшой бюджет, и, если бы не поддержка родственников, пришлось бы совсем туго.
Каждый день Елена ждала чуда: услышать от дочки слово «мама». Много занималась развитием девочки дома, плюс занятия в саду, но та по-прежнему молчала, и это убивало. Год за годом проходили в мучительном ожидании.
Читала много литературы по обучению слабослышащих детей, но казалось, что что-то она делает не так. Позже узнала от педагога, что, вероятно, у Миры нет понимания связи жестов и слов. Вроде и хочет сказать, но не знает, как.
Развитие слабослышащих детей
Мира с мамой
Еще в садике стали учить язык жестов. Распечатывали дактильные буквы, картинки. Делали пальчиковую гимнастику, разминали ручки, по ладошкам катали ребристые карандаши – моторика должна быть колоссальной. Это больно, до слез доходило, но результат стоил усилий.
Все вещи в доме подписаны, продублированы картинкой. Вот шкаф, вот одежда. Вот стул, вот стол. Мира заходит в ванную и видит картинки, где она изображена, и подписи: «Я чищу зубы», «Я умываюсь», «Я мою руки». С одной стороны двери наклеено: «Я открываю дверь», а с обратной — «Я закрываю дверь».
— Мы привыкли в речи употреблять много предлогов, местоимений, – объясняет Елена. – А слабослышащим очень тяжело даются окончания, предлоги, соединения слов. У них все в жестах, и дети делают это настолько быстро, что не успеваешь уследить. Один жест может обозначать разные понятия в зависимости от того, в какой форме и месте предложения хочешь его вставить. Дотронуться вертикальным ребром ладони с одной, затем с другой стороны рта означает «мама», горизонтальная ладонь у лба, затем у подбородка – «папа». Но если показать эти слова быстро друг за другом, то получится «родители».
Наша собеседница понимает: теряя слух, ее малышка закрылась и долго пребывала в своем внутреннем мире. Привыкла с детства, что мама – это ее глаза, ноги, руки, опора. Мама и сама закрылась от общества, все держала свою кровиночку возле себя, создала вокруг нее своеобразный купол, оберегая от людей, боясь, чтобы кто не обидел.
Слишком тяжелым был пройденный путь…
Девочка тянулась к детям, хотела общаться. Но они не понимали ее и сторонились. Глухие и слабослышащие дети не так, как другие, выражают эмоции: Мира могла заплакать в какой-то момент или громко засмеяться, вскрикнуть, не контролируя свои звуки. Для окружающих это странно, косятся... Каждому не объяснишь, что ребенок просто воспринимает мир по-другому. А Мира никак не могла понять, почему ребята на улице не хотят играть с ней.
Матери понадобилось много времени, чтобы научить дочку контролировать и немного приглушать эмоции, частично показывать жестами. В обществе, к сожалению, не воспринимают глухих полноценными и все равно подозревают, что у них отклонения в психике. Сострадание встретишь не часто...
После окончания детсада реабилитации продолжались. Мира стала учиться в спецшколе для слабослышащих. А Елена пошла работать по специальности, медсестрой в детскую поликлинику. Повстречала человека, который стал ей мужем, а дочке – заботливым папой.
Арт-терапия для детей с нарушениями слуха
Однажды Елена узнала об арт-школе для слабослышащих «Выше крыши» и заинтересовалась.
— Глухие и слабослышащие дети в большинстве творческие натуры, и это естественно, ведь они воспринимают мир по-другому. У них даже в разговоре жестами на лице ярко выраженная театральность. А Мира еще и левша. Получается, искусство поможет ей раскрыться, а мне – сблизиться с ребенком, – рассудила наша героиня и оказалась права.
Не сразу, но дело пошло, постепенно девочка научилась выражать себя через рисунок. К тому времени она уже замкнулась настолько, что абстрагировалась от всех. Искала свое пространство, место, где ей хорошо. И нашла.
Маме, присутствовавшей на занятиях, объясняли, какой подход лучше использовать в обучении. И она стала учиться жить в мире своего ребенка. Пытаться увидеть окружающее ее глазами.
Спустя год результат арт-терапии налицо: Мира раскрылась, стала понимать учителя, лучше контактировать с окружающими. Через рисунки описывает себя, буквально живет в этих красках.
Урок рисования ведет преподаватель Андрей Игнатенко
— Но самое главное – она снова назвала меня мамой. Я дождалась. Плакала в тот момент. Много лет этого ждали все родные как большого чуда, и оно случилось, – улыбается Елена. – Пусть речь еще не сформирована, но она нас поняла, она раскрылась.
Каким мы с мужем видим ее будущее? Успешным. Ведь что посеешь, то и пожнешь. У нас был ДЦП и поражение ЦНС со спастическим тетрапарезом плюс астигматизм до кучи. Благодаря неимоверным усилиям и постоянной реабилитации к девятилетнему возрасту мы добились того, что остался только парапарез. Диагноз ДЦП сняли – на МРЭК сказали, что мы проделали колоссальную работу, результат достигнут серьезный.
Из-за астигматизма и сходящегося косоглазия Мира носит очки. Кохлеарный имплант не подходит по неврологическим показаниям. Единственный выход – слуховой аппарат. Но т.к. он находится за ухом, то вместе с дужками очков (как бы мы ни старались подбирать ей удобные) все равно причиняет дискомфорт. Поэтому рассматриваем возможность сделать операцию и подтянуть глазную мышцу, чтобы дочка могла нормально видеть.
Мы очень много вкладываем в ее развитие, образование. Она потом решит, кем хочет стать. Но я хочу, чтобы она окончила университет, для этого стараюсь формировать у нее хорошую речь. Вижу ее сурдопереводчиком на телевидении. Понимаю, что для этого нужно много работать, и я буду это делать.
Когда вырастет, она, возможно, прочтет эту статью и много моих записей, которые я веду. И тогда поймет, для чего мама заставляла ее разговаривать, через силу, через не хочу, учила использовать остаточный слух. Мира научила меня по-другому смотреть на мир, научила душевной теплоте. Я благодарна ей за это.
Фото Татьяны Столяровой и из открытых интернет-источников