Мы уже рассказывали, как живут, работают и учатся в условиях пандемии коронавируса люди без иммунитета, те, кому и в обычных условиях приходится непросто. Даже привычные сезонные инфекции из-за слабости иммунной системы чреваты для них затяжными болезнями и осложнениями. Новый вирус, против которого нет пока ни вакцины, ни специфического лечения, представляет для них особую опасность.
История Веры С. (по настоятельной просьбе героев материала их имена изменены) из маленького районного центра на Брестчине заслуживает особого внимания. Потому что она не только про болезнь, тяжелое лечение и жизнь в режиме ограничений. Эта история еще и про безграничную силу материнской любви, терпение и веру – самое сильное лекарство.
Дважды в одну воду
Вера родилась 19 августа 2014 года в большой православный праздник Преображения Господня, спустя год и 3 месяца после того, как семья похоронила свою первую дочь. Наташа умерла, когда ей было 6 месяцев и 22 дня. Посмертно девочке диагностировали тяжелый комбинированный иммунодефицит (ТКИН). Прошло 7 лет, а события той поры до сих пор отзываются болью в душе мамы девочек Алены С.
– Началось все с того, что в 5 месяцев Наташе сделали две плановые прививки. До этого дочка росла и развивалась без проблем. К вечеру я поняла: что-то пошло не так – носогубный треугольник, кожа рук и ног приобрели синюшный оттенок. В приемном покое больницы сказали, что ребенок просто замерз, и посоветовали ехать домой отогревать. За ночь ничего не изменилось, и на следующий день в 8 утра мы были у кабинета дежурного педиатра (наш участковый врач в то время была на курсах). Наташу сразу госпитализировали и в тот же день на реанимобиле перевезли в Брестскую областную детскую больницу. Спустя 56 дней в реанимации Наташи не стало…
Никакими слезами невозможно измерить глубину материнского горя. Но сохранить себя и продолжать жить Алене помогли пятилетний сынок и поддержка мужа. Спустя какое-то время женщина узнала, что снова носит под сердцем ребенка.
В ожидании второй дочки Алена, педагог по образованию, изучила всю медицинскую литературу по первичным иммунодефицитам. Узнала, что трагедии можно было бы избежать, если бы девочке сделали иммунограмму, прежде чем прививать по возрасту. К сожалению, этот анализ не входит в перечень обязательных. В то же время отклонения в иммунологическом статусе – веский повод для медотвода по вакцинации.
Когда родилась Вера, Алена в роддоме написала отказ от всех прививок. А после выписки платно сделала дочке анализ на иммунограмму и УЗИ вилочковой железы.
Говорят, нельзя войти дважды в одну воду. К несчастью, именно это случилось в семье С. Участковый педиатр, обратив внимание на отклонения в анализах, выписала девочке направление к гематологу в областную больницу. Там после дополнительных обследований у Веры также предположили ТКИН. Диагноз подтвердили в РНПЦ детской онкологии, гематологии и иммунологии в Боровлянах. Родителям предложили радикальный, но необходимый в этом случае метод лечения ПИД – трансплантацию костного мозга.
Чудеса там, где в них верят
В возрасте 3,5 месяца Вере сделали операцию по пересадке костного мозга.
– Чудеса есть на свете, я в это верю, – говорит Алена. – Донором костного мозга была я. Такое совпадение случается очень редко. Проверяли всех – и мужа, и сына (на тот момент ему было 6 лет). Но подошла только я.
Первые три года после операции, признается мама, семья тщательно соблюдала рекомендованный врачами домашний режим. Единственный «выход в люди» был сопряжен с необходимостью возить дочку в РНПЦ, где она периодически проходила контрольное обследование и курсы заместительной терапии донорским иммуноглобулином. Постепенно необходимость в этом отпала, и карантинный режим для девочки отменили. Теперь ей можно все или почти все: и в детский сад, и в парк, и в кино, и в кафе…
– После операции прошло уже 5 лет и 5 месяцев, и, слава Богу, у нас все хорошо, – счастлива мама. – Сейчас Вера не принимает вообще никаких препаратов. Нет необходимости. Один раз в год (3 декабря в день пересадки) мы ездим в Боровляны на обследование. И еще раз в год летом, по рекомендации врачей, делаем иммунограмму. Из всего лечения – только витамины, назначенные нашим врачом-иммунологом Оксаной Николаевной Рыжко. Есть еще одна хорошая новость: 5 лет я находилась в отпуске по уходу за ребенком-инвалидом с 4-й степенью утраты здоровья. 27 января этого года, на основании результатов обследований и состояния здоровья, Вере определили 2-ю степень утраты здоровья (у детей в отличие от взрослых 4-я группа инвалидности считается самой тяжелой, 1-я – самой легкой). Для нас это колоссальное достижение!
Все будет хорошо
Несмотря на это, семья не готова разом изменить устоявшийся годами жизненный уклад.
– Вере в прошлом году дали добро на посещение детского сада, – говорит Алена. – Но мы решили не торопиться, пусть дочка окрепнет. Я понимаю, что ребенку нужен детский коллектив, и мы не ограничиваем ее общение со сверстниками. Вера посещает детский фитнес, бассейн, развивающие занятия и занятия по подготовке к школе. Если все будет хорошо, планируем, что осенью дочка пойдет в первый класс.
Правда, в свете пандемии коронавируса социальная жизнь семьи поставлена на паузу, и Алена всерьез рассматривает возможность домашнего обучения детей. Наличие педагогического образования делает эту задачу не такой уж сложной.
Например, об успехах дочки Алена готова говорить часами. Как и старший брат, уже к 5 годам девочка освоила всю программу первого класса: бегло читает, умеет писать и считать через десяток, знает прямой и обратный счет. Но как и для любого ребенка, ее любимые занятия – игры. Она обожает возиться куклами и мягкими игрушками, лепить из пластилина, вырезать бумажные аппликации, смотреть мультфильмы и играть в компьютерные игры. А еще Вера – главная мамина помощница. Если нужно, то и посуду вымоет, и пропылесосит, и по дому поможет убраться.
Сейчас в изоляции девочке очень не хватает детского общения… Но родители изо всех сил стараются компенсировать этот дефицит активным времяпрепровождением. Каждый вечер семья садится на велосипеды и едет несколько кругов вокруг озера, расположенного неподалеку. А недавно они открыли сезон рыбалки, на которую неизменно отправляются все вместе.
И даже единственную, как выражается сама Алена, проблемную ситуацию семья решает с присущей ей последовательностью, принципиальностью и терпением. Папа Веры – водитель-дальнобойщик. Когда мы собирали материал о семье, он только вернулся из дальнего рейса и находился на двухнедельной самоизоляции. Жил в бане возле дома с отдельным входом и не пересекался с семьей даже на приусадебном участке. При этом регулярно общался с женой и детьми по телефону, обменивался улыбками и жестами на расстоянии. По мере возможностей выполнял накопившуюся за время его отсутствия мужскую работу. Например, косил траву на участке. После того как заканчивал работу и уходил в баню, на участок с граблями выходили жена и дети.
– Другой мужчина, наверное, сказал бы: да ну дурью маяться, – признается Алена. – Но у нашего папы терпение железное. Я очень благодарна ему, что он со всей ответственностью принимает сложившиеся обстоятельства. Ведь мы живем ради детей и готовы на любые меры. А не падать духом нам помогает вера в Бога. Поэтому у нас нет и тени сомнения в том, что все будет хорошо.