Минчанка Алина Акименко выкладывает в соцсетях видео своей обезображенной кожи и утверждает, что у нее синдром отмены топических глюкокортикоидов: мокнущие, местами кровоточащие воспаления и нестерпимый зуд, считает Алина, стали результатом гормонального лечения атопического дерматита.
Что же такое синдром отмены топических глюкокортикоидов и зачем она показывает то, что другие предпочли бы скрыть, Алина рассказала журналисту.
*Перепечатка этого текста и любое его использование возможны при размещении активной ссылки в начале текста с упоминанием сайта "Здоровые люди" как первоисточника
Как все начиналось
А начиналось все замечательно — учеба в престижном вузе, любимый человек, совместный переезд из Минска в Гродно.
Заметила, что кожа на ногах стала слишком сухой, беспокоил зуд, часто расчесывала икры. Пеняла на связанный с переездом стресс, особенности адаптации...
Обратилась к дерматологу. Тот осмотрел легкие расчесы на ногах, красные сухие участки возле губ и глаз и диагностировал атопический дерматит. Назначил гормональную терапию на лицо и на тело.
Улучшения наступили быстро, и вскоре от проблемы не осталось и следа.
Но уже через 3 недели все вернулось, и появились новые пятна. Девушка снова пришла к врачу. И получила то же самое назначение.
Послушно выполняя рекомендации, она с ужасом наблюдала, как маленькие пятна превращались в большие, к ним добавлялись новые. Состояние ухудшалось на глазах, в попытках унять зуд кожи расчесывала себя до крови. Появлялись мокнущие участки.
Госпитализировали в отделение аллергологии местной больницы. Там объяснили, что нужна диета, прокапали и вскоре выписали. Но, несмотря на строгую диету, через неделю все началось поновой и стало еще хуже.
В клетке
Через девять месяцев борьбы с болезнью назначили инъекции гормона-глюкокортикоида, обладающего противовоспалительным, противоаллергическим, противошоковым и иммунодепрессивным свойствами.
— Действия препарата хватило на месяц, и тут начался ад. Любое касание к телу, расчесывание приводили к синякам. Мокнущие воспаления распространялись по всему телу, в том числе и на грудь. Повторно назначили те же инъекции и более сильный спрей, который вместо облегчения причинял боль, — рассказывает Алина. — Я очень щепетильна в вопросах выполнения медицинских рекомендаций. Но утром проснулась от сильной боли и увидела, что по груди текут струйки крови…
С каждым разом симптомы возвращались быстрее. Добавились отеки, от нестерпимого зуда почти не спала ночами.
Собеседница старательно подбирает слова, чтобы наиболее точно описать пережитое:
— Зуд кожи настолько сильный, что готова содрать кожу… От этого никуда не деться, ты как в клетке в своем теле. Кожа и так рыхлая, но невозможно сдерживаться. Зуд сводит с ума. Отчаянно чешешь руки, шею, глаза и все тело, причиняя себе сильную боль, местами течет кровь и сукровица. Не помогает ничего — ни мази, ни холодные примочки.
Яркие вспышки зуда, до судорог, могут длиться минут 15–20, но каждая секунда ощущается как час, потому что тебя разрывает изнутри. И когда вспышка наконец утихает, все равно чешешься, потому что зуд полностью не проходит.
Попытка жить жизнь
— Да, я аллергик. Реагирую на пыльцу березы, на косточковые фрукты, но эти аллергены никак не триггерят мой дерматит, — утверждает девушка. — А вот вода – сильный триггер. Как и стресс, пыль. Я посетила многих врачей. Рассуждала: если не получается вылечить кожу, значит, причина внутри. Возможно, какое-то мое заболевание так проявляет себя. Покупала всевозможные вебинары по правильному питанию, сидела на разных диетах. Думала, что дело в кишечнике. Проверялась на хеликобактер. Цепляясь за любую потенциальную причину, делала колоноскопию, ФГДС, анализ микробных маркеров методом ХМС по Осипову…
Между тем неизвестная болезнь прогрессировала.
Когда почти все органы были исследованы, появилась версия, что это психосоматика. Психолог посоветовал не зацикливаться на своем состоянии и устроиться на работу, начать жить полноценной жизнью.
Алина устроилась администратором в фитнес-центр.
На работу приходила измученная бессонными ночами, с красным лицом, весь день боролась с зудом кожи. Замазывала себя косметикой, а это тоже триггер. Из-за графика не могла вовремя принимать некоторые препараты и о нормальном питании тоже пришлось забыть.
Не оправдалась и надежда на системные гормоны. Использовала мази строго по расписанной дерматологом схеме, постепенно уменьшая количество и кратность применения. Но каждый раз после кратковременного облегчения кожа вспыхивала воспаленными очагами, которые распространялись все дальше по телу.
В таком состоянии Алина поехала на сессию в университет, понимая, что после сессии на работу не вернется. Схема про жить жизнь не сработала…
Про блог
Прошло больше двух лет от начала заболевания. Алина посетила много врачей – иммунологов, дерматологов, паразитологов, аллергологов, терапевтов…
— Говорили, что становится хуже потому, что неправильно прекращаю гормонотерапию. А у меня уже развился страх перед гормонами. Выписали новую схему… Но после нее было поражено около 80% тела, я две недели не могла встать с кровати. Спала по несколько часов в день, и от жуткой усталости ненавидела весь мир. — Девушке непросто даются воспоминания, и она замолкает.
А потом рассказывает, как в интернете искала людей с похожими проблемами. Заинтересовал комментарий одной женщины. Зашла на ее страничку и узнала, что существует синдром отмены топических глюкокортикоидов:
— Там были видео с ее ребенком, который выглядел, как я… Читала посты и плакала… Нашла других товарищей по несчастью, те дали ссылку на документальный фильм об этом синдроме.
Однажды в отчаянии тоже записала видео и выложила в социальную сеть. О том, что вот это все — синдром отмены топических глюкокортикоидов, а не тяжелый атопический дерматит. Видео быстро взлетело в топ. Алине стали писать люди с такими же проблемами, делились своими историями…
Но нашлись и те, кто обвинял в нытье: якобы девушка давит на жалость и пытается раскрутиться на хайпе. Она научилась фильтровать критику:
— Я просто хочу рассказать об этом явлении, чтобы и другие узнали о нем. Если хоть кому-нибудь помогу информацией — значит, старалась не зря. И многие откликаются, благодарят.
Море, солнце, рецидив
…На эту поездку возлагались большие надежды. Море, солнце и средиземноморский климат должны были помочь восстановиться после нескольких месяцев борьбы с синдромом отмены топических глюкокортикоидов. Позади три месяца без гормонов, бессонные ночи и жуткий, изнуряющий зуд кожи.
И вот теперь, когда болезнь утихла, Алина шла под руку со своим молодым человеком по побережью и жадно вдыхала морской воздух. Они весело болтали и строили планы, которым не суждено было сбыться.
В один день воспалилось лицо, затем пятна распространялись дальше по телу. Из пораженных участков текла сукровица, кожа слезала хлопьями.
— Оставшиеся недели отдыха провела затворницей, и уезжала я в одном из худших своих состояний, — вздыхает девушка. — Видели бы вы лица сотрудников аэропорта… Меня спрашивали, не заразно ли это. Другие пассажиры поглядывали с опаской. Я не обижалась, понимала, что выгляжу страшно. Но то, что я чувствовала, было страшнее.
Даже отвечая на вопросы у стойки регистрации, в предобморочном состоянии вынуждена была садиться на корточки, чтобы оставаться в сознании. Еле дождалась возможности наконец пройти и сесть на сидение, запрокинуть голову.
Про любовь
Болезнь не разлучила влюбленных и стала серьезной проверкой на прочность. Молодой человек Алины Роман стал ее главной опорой:
— Утром, когда я пытаюсь собрать себя по кусочкам, он все делает за меня. Принеси-подай, помажь-забинтуй. Готовит еду, моет посуду, убирает в доме: я вынуждена минимизировать контакты с водой. И вечером всегда помогает перевязывать раны.
А еще он за все платит. Он — моя самая сильная поддержка. Он был рядом в тяжелые моменты, когда дальнейшая жизнь казалась бессмысленной, и одолевали навязчивые мысли о суициде, т.к. казалось, что это единственный вариант избавиться от мучений...
Он прошел этот путь вместе со мной. Не знаю, кто бы еще смог оставаться рядом в такой ситуации. Я бывала очень раздраженной, из-за любой мелочи могла взорваться. Агрессия появляется сама собой, потому что плохо, боль и зуд сводят с ума. И в такие моменты кричала и срывалась на нем… Он терпел.
Мы почти четыре года вместе. Вот я выздоровею, и сыграем красивую свадьбу.
Минус год
Последний год был настолько тяжелым, что Алина считает его выброшенным из жизни. Временами считала секунды, минуты и думала только о том, чтобы этот день закончился. А потом – как пережить эту ночь.
— В самые тяжелые периоды тяжело даже двигаться, — делится девушка. — Лежишь как в бреду и отчаянно мечтаешь, чтобы закончился этот день. А потом еще следующий, и следующий. Родители и близкие спрашивали, почему я не ищу работу. Только когда мы вернулись в Минск и стали жить с родителями, они все поняли. Мама призналась: “Я не думала, что это ТАК”.
Летом они на даче, и я по видеосвязи показала, что мне стало уже намного лучше. Папа заплакал. Мама тоже заплакала, а с ними и я.
Сейчас идет седьмой месяц без гормонов, и наконец есть ощутимый прогресс. Начала лучше спать. Вспышки становятся меньше, кожа мягче и эластичнее без кремов и увлажнения. Энергии намного больше стало, и я даже моментами начинаю чувствовать себя счастливым человеком. Пытаюсь жить жизнь.
Руки стала разгибать в локтях — из-за множества трещин держала их в полусогнутом состоянии, бинтовала. А разогнешь — ранки снова лопаются.
Теперь по утрам у моей кровати меньше салфеток (их всегда держу под рукой, чтобы промакивать сочащиеся участки). И чешуек кожи в постели и рядом с ней стало мало — раньше, если всю ночь чешешься, то много сыпалось.
Я научилась спать, еле касаясь подушки, чтобы не сильно вымазывать. Ношу свободную хлопковую одежду и избегаю черного цвета – на нем хорошо видны шелушения. Сейчас использую терапию красным светом, заказывала специальную лампу. Использую препараты, предназначенные для обработки и заживления ран. Все вместе помогает хорошо.
Недавно был один день, когда я за ночь ни разу не расчесала себя. Это было такое счастье… Королевский подарок судьбы. Целая ночь спокойного сна.
Часто задавала себе вопрос: за что? Почему я? Что я сделала в жизни не так? И не находила ответа, злилась. Позже стала спрашивать себя: не «за что», а «для чего». Наверное, так правильнее.
Я верю, что скоро окончательно выздоровею. И точно знаю, что стала сильнее.
Комментарий эксперта
Зав. кафедрой дерматовенерологии и косметологии с курсом повышения квалификации и переподготовки БГМУ, к.м.н., доцент, главный внештатный специалист по дерматовенерологии Минздрава Анна Музыченко:
До настоящего времени не существует терапевтической альтернативы топическим глюкокортикоидам по скорости наступления и выраженности противовоспалительного действия при наружном лечении многих воспалительных дерматозов. Но вместе с высокой противовоспалительной активностью ТКС вызывают нежелательные побочные эффекты и системные реакции.
Синдром отмены топических глюкокортикоидов (также называемый «синдромом красной кожи») — это редкая «реакция рикошета» у пациентов с избыточным использованием топических стероидов, возникающая после прекращения их применения. Обычно появляется при длительном применении топических глюкокортикоидов средней и высокой силы и может проявляться жжением, зудом, покраснением, шелушением, отеком, бугорками или гнойничками на коже.
Распространенность реакций отмены ТКС неизвестна.
Основные факторы риска синдрома отмены топических стероидов:
- использование топических глюкокортикоидов на коже лица (97%),
- атопия в анамнезе — склонность к чрезмерному иммунному ответу иммуноглобулина Е на практически безвредные вещества из окружающей среды (76%),
- использование системных глюкокортикоидов (42%),
- женский пол (79%),
- возраст старше 18 лет (83%),
- использование ТКС средней (37,7%) или высокой (43,5%) потенции;
- длительность лечения топическими глюкокортикоидами 6 месяцев и более (63%).
Клинические особенности отмены топического глюкокортикоида
До прекращения приема ТКС кожа часто выглядит нормальной или почти нормальной, хотя у пациентов с атопическим дерматитом может наблюдаться зуд. Время развития синдрома отмены может составлять от 48 часов до 3 месяцев.
Обычно синдром отмены проявляется в четыре этапа.
- Как правило, через несколько дней после прекращения применения лекарственного препарата возникает острая гиперемия (покраснение) кожи, сопровождающаяся жжением, намоканием, которая может распространяться за пределы нанесения ТКС.
- Кожа становится сухой и зудящей с шелушением (десквамацией).
- В дальнейшем кожа начинает восстанавливаться, однако ее чувствительность повышается, сопровождаясь периодическими обострениями дерматологического процесса.
- Кожа восстанавливается до состояния, предшествующего прекращению применения топических глюкокортикоидов. Процесс восстановления может занять от нескольких недель до нескольких лет!
Большинство симптомов синдрома отмены топических глюкокортикоидов неспецифичны. Это означает, что они могут быть как последствиями отмены ТКС, так и проявлениями других кожных заболеваний.
Общие симптомы:
- жжение, болезненность кожи;
- выраженный зуд;
- повышенная чувствительность кожи;
- бессонница;
- снижение настроения;
- депрессия;
- непереносимость эмолентов.
Кожные проявления:
- распространенное покраснение кожи (более чем в 90% случаев);
- «слоновьи морщины» — утолщенная кожа с пониженной эластичностью, обычно поражающая разгибательные поверхности конечностей;
- симптом «красного рукава» — специфическое покраснение кожи конечностей, вызванное приливом крови к капиллярам (эритема), не затрагивающая ладони и подошвы;
- симптом «фары» — эритема лица, преимущественно носа и периназальной области;
- шелушение кожи (десквамация);
- отек кожи;
- экссудация (мокнутие);
- папулы (узелки);
- пустулы (гнойнички);
- «сосудистые звездочки» (телеангиэктазии).
Лечение синдрома отмены топических глюкокортикоидов
Существует много различных методов лечения, однако ни один из них не гарантирует сокращение времени разрешения симптомов заболевания, которое может варьировать от 72 часов до нескольких месяцев, при этом большинство пациентов (77%) выздоравливают через 3 месяца. У небольшого числа пациентов отмена топических глюкокортикоидов может иметь затяжное течение — до 5 лет после прекращения использования ТКС.
Общие принципы:
- успокаивающие и увлажняющие средства;
- охлаждающие компрессы, габапентин для купирования жжения и болезненности;
- антигистаминные препараты для купирования симптомов зуда;
- применение анальгетиков;
- психотерапия.
Вероятность возникновения синдрома отмены ТКС наиболее высока при использовании сильных топических стероидов в течение длительного периода времени или использовании их не по назначению.
У людей, длительно применявших топические стероиды, может развиться синдром отмены, симптомы которого, являясь неспецифическими и разнообразными, могут имитировать обострение уже имеющегося заболевания кожи.
Лечение синдрома отмены топических глюкокортикоидов часто заключается в прекращении или постепенном снижении дозы стероидов, а также в купировании симптомов. Изменение образа жизни и социальная поддержка очень важны в процессе выздоровления, который может занять месяцы или даже годы.
При этом ключевым в лечении является взаимодействие с врачом-дерматовенерологом, который поможет разработать оптимальный план индивидуального лечения.
Фото Татьяны Русакович