29 сентября

Человек хрустальный закаленный. Часть 2.

Здоровье детей
15 0464
Размер шрифта:
  • A
  • A
  • A

Продолжение статьи

Ортопедическое лечение

Переломы и прогрессирующие деформации костей нарушают работу внутренних органов, сопровождаются выраженной болью, ограничивают двигательную активность вплоть до полного обездвиживания. Ортопедическое лечение организуется по нескольким направлениям:

  • подбор и применение специальных приспособлений — колясок, ортезов, вертикализаторов, корсетов и др., обеспечивающих поддержку тела снаружи (позвоночник, конечности);
  • проведение остеотомий (деформированную кость рассекают и сопоставляют в правильном положении; нередко это определяет возможность для пациента начать передвигаться самостоятельно);
  • установка в длинные трубчатые кости телескопических стержней, придающих дополнительную прочность и опору костной ткани;
    лечение при переломах.
 
Алексей Почкайло
Врач-педиатр, кандидат медицинских наук, доцент кафедры поликлинической педиатрии БелМАПО
Одно лишь медикаментозное лечение, укрепляющее костную ткань, к сожалению, не обеспечивает полного прекращения переломов, хотя у части пациентов эффект отмечается на протяжении длительного времени. Порой у ребенка все равно ломается, например, одно и то же бедро, правда, немного реже. А костные деформации продолжают прогрессировать. Для укрепления длинных трубчатых костей используют телескопические стержни, которые устроены по принципу рыболовной удочки: поддерживают кость изнутри, могут находиться там на протяжении многих лет, «растут» вместе с ней. Такие вмешательства успешно проводятся в РНПЦ травматологии и ортопедии.

Реабилитация

Для того чтобы ребенок смог ходить, нужно укреплять не только костную ткань, но и мышцы. От длительного обездвиживания они слабеют. Порой подняться с постели мешает именно это. Реабилитация направлена на обезболивающий и укрепляющий эффект, включает массаж, водные процедуры, лечебную физкультуру, вибротерапию. Немаловажное значение имеет социальная адаптация ребенка, к работе обязательно привлекаются психологи. Дети с несовершенным остеогенезом из всей Беларуси направляются для курсовой медицинской реабилитации в Республиканскую детскую больницу медреабилитации.

Алексей Почкайло уверен: несмотря на прекрасно налаженную работу, нет предела совершенству. Существует потребность во враче-реабилитологе, который специализировался бы именно на восстановлении детей с несовершенным остеогенезом. К ведению такого пациента за рубежом обязательно привлекают физического терапевта и эрготерапевта — специалистов по развитию движений и восстановлению повседневной деятельности с учетом имеющихся ограничений. Предстоит также внедрить метод вибротерапии — применение специальных вибрирующих платформ, способствующих укреплению костной и мышечной ткани у детей, не способных ходить.

В чем причина отказов от помощи

Парадокс, но из 50 выявленных сегодня в стране детей около 15 не наблюдаются у специалиста. Известен лишь адрес проживания и телефон родителей. А большинство из трех десятков взрослых пациентов нуждается в постоянном лечении, но не получает его. Они плохо передвигаются или совсем не могут, испытывают боли в спине, конечностях, страдают от деформаций. Считанные пациенты регулярно проходят все обследования.

Есть случаи (и не единичные!), когда взрослые, с трудом перемещаясь по квартире, отказываются от лечения как для себя, так и для ребенка.

И это притом что все обследования и препараты бесплатны! Как объяснить подобное поведение?

 
Алексей Почкайло
Врач-педиатр, кандидат медицинских наук, доцент кафедры поликлинической педиатрии БелМАПО
Некоторые сложности с выпиской бесплатных рецептов для взрослых связаны с тем, что специалисты пока недостаточно знают о таком заболевании. Доходит до того, что мне, педиатру, приходится связываться с поликлиниками, аптеками, госучреждениями и объяснять, что взрослому пациенту положено лекарство. Однако основная проблема в том, что у многих низкая мотивация не только к лечению, но и вообще к контролю своего здоровья. Из-за болезни также плохо работают легкие, часто возникают инфекции мочевыводящих путей, мочекаменная болезнь, нарушения слуха, неврологические проблемы, вследствие малоподвижного образа жизни развивается ожирение. Когда родители госпитализируют в клинику сына, который весит 80 кг при норме в 50, с чипсами и бутылкой колы, понять это сложно. Мы просим не давать калорийную пищу, следить за весом. Но у некоторых из раза в раз наблюдаем прибавку 3–5 кг. Приходится порой быть категоричным, а как иначе? По моим наблюдениям, рекомендованные занятия ЛФК в домашних условиях регулярно выполняет лишь каждый десятый ребенок, обученный этому нашими специалистами. Длительный прием витамина D также обеспечивают далеко не все родители, но ведь это залог безопасности применения бисфосфонатов! Государство и специалисты направляют колоссальные ресурсы в помощь этим пациентам, совсем скоро, например, планируется обеспечивать их средствами на основе кальция и витамина D на бесплатной основе. Думаю, мы вправе ожидать, что нашим рекомендациям будут следовать.

Отказ от лечения белорусских пациентов вызывает возмущение у родителей хрустальных детей в соседних странах, поскольку терапия и обследования не предоставляются бесплатно нигде в мире (рассчитывать на это можно только в рамках научных исследований). В России, например, использование бисфосфонатов официально не разрешено. Над проблемой до сих пор бьются и родители, и специалисты. Собирают средства на лечение в частных клиниках. Подобным образом обстоят дела и на Украине.

В сад и школу — пожалуйста!

С появлением хрустального ребенка образ жизни и быт семьи меняются.

Памятка родителям:

  • удерживайте ребенка на руках очень бережно, следите, чтобы руки и ноги не запутались в постельном белье. При переломах можно носить ребенка на подушке или поролоновом матрасике. Поднимать малыша следует, удерживая ладонями шею, верх спины и ягодицы (нельзя тянуть за руки, сжимать грудную клетку);
  • для купания заранее подготовьте все необходимое;
  • не отказывайтесь от крайне полезных водных процедур;
  • чтобы сменить подгузник, приподнимайте ребенка рукой под ягодицы (не удерживайте за лодыжки и не тяните вверх) либо изначально укладывайте в уже развернутый подгузник;
  • используйте легкую одежду из хлопка (у детей повышенное потоотделение);
  • желательно выбирать вещи, которые больше на 1–2 размера, также одежда должна легко распахиваться;
  • обеспечьте дома ровные поверхности (нужно убрать пороги, провода, ковры);
  • ванную и туалет оборудуйте поручнями;
  • пол не должен быть скользким;
  • подберите мебель по размеру, чтобы с нее не приходилось спрыгивать;
  • для сна выбирайте жесткий матрас, меняйте положение младенца в постели, чтобы избежать деформации костей головы;
  • канцелярские принадлежности должны быть небольшими (дети быстро устают);
  • на улице можно использовать ортопедические приспособления (поддерживающие конструкции, коляски).

После лечения очередного перелома родители нередко впадают в крайность: пытаются полностью оградить ребенка от малейшей активности («Сиди на стульчике. Я все сама. Только не ходи туда»). О посещении сада и школы думают с ужасом. Впрочем, нередко так же думают педиатры и педагоги: «Ребенок ведь будет получать там переломы!»

 
Алексей Почкайло
Врач-педиатр, кандидат медицинских наук, доцент кафедры поликлинической педиатрии БелМАПО
Да, не исключено. Однако перелом может случиться и дома. Детский сад, школа, колледж, университет необходимы для социализации хрустальных детей. Во всем мире подход следующий: если состояние позволяет посещать эти учреждения — отправляем туда ребенка. Мы прилагаем все усилия, чтобы побыстрее достичь такого состояния — начинаем комплексное лечение в максимально раннем возрасте. Родителей тревожат травмоопасность и негативное отношение сверстников. Важно все обсудить с воспитателем, учителем, одноклассниками. Зная о его проблемах, дети окружают его заботой: и по ступенькам помогут спуститься, и портфель поднесут. А педагогу вполне по силам обеспечить такому ребенку уединение, например, для смены одежды, минутку дополнительного отдыха при необходимости, оказать первую помощь при переломе, своевременно вызвать специалистов и родителей.

Можешь идти? Не сиди!

Некоторые пациенты, наблюдающиеся в центре, пока еще прикованы к постели, но благодаря постоянному лечению и реабилитации они возвращаются к активной жизни, становятся на ноги.

Детей с несовершенным остеогенезом с раннего возраста необходимо приучать беречь себя. Родителям следует:

  • обеспечить здоровое питание, обязательное употребление молочных продуктов (300–500 мл ежедневно), не допускать развития избыточной массы тела и ожирения;
  • поддерживать оптимальный уровень обеспеченности витамином D (поступление с пищей, нахождение на солнце, прием соответствующих лекарственных средств для профилактики по согласованию со специалистом);
  • обеспечить высокий уровень двигательной активности (в пределах возможностей);
  • избегать прыжков (учите медленно слазить, не спрыгивая);
  • оптимальны ходьба, ритмические танцы, игры с мягким мячом, любые виды двигательной активности в воде, занятия, направленные на поддержание баланса тела в пространстве; обязательно регулярно выполнять рекомендованный специалистами комплекс упражнений.

И слезы, и улыбки

— Мамочка, извини меня, я опять поломался. Ничего, скоро все заживет, — утешает маму двухлетний Захар.

За этот год ребенок перенес 6 переломов, но терпит боль стоически. Уже выучил, как лучше положить ручку или ножку, чтобы не так сильно страдать.

— Такой солнечный мальчик, мне такой нужен. Забираю! — шутит Алексей Почкайло.

— О, нет! Захарка — мое счастье, — парирует мама малыша.

Несмотря на то что хрустальные дети нередко ограничены в передвижениях, они часто радуют родителей достижениями, развиты не по годам и талантливы: рисуют, поют.

Руководитель центра детского остеопороза Алексей Почкайло делает все, чтобы дети и их родители знакомились и дружили, ведь зачастую это их единственный круг общения. Неравнодушный врач создал группы в соцсетях, куда приглашает своих подопечных, старается на одно время назначить пребывание в клинике детям одинаковых возрастов, отправить вместе на реабилитацию подростков, содействует пациентам в создании общественного объединения.

 
Алексей Почкайло
Врач-педиатр, кандидат медицинских наук, доцент кафедры поликлинической педиатрии БелМАПО
Появление ребенка с неизлечимым заболеванием — огромный стресс для семьи. Кто-то может не выдержать напряжения и принять ошибочное решение, так и не узнав, что его ребенок способен стать счастливым. Поэтому еще одна важная задача — организовать психологическую помощь таким семьям, начиная с момента планирования семьи. Сейчас мы находимся в поиске такого специалиста.

— Вы знаете, когда моя доченька улыбается и обнимает меня, я понимаю, что смогу все преодолеть. Каждый наш маленький шаг вперед придает мне сил. Благодаря моей малышке я узнала, какой сильной могу быть.

Мама Софии догнала меня на выходе из больницы, чтобы сказать эти важные слова. Уверена, с таким крепким тылом у этой девочки все получится.

15 0 464
Журналист. Член Белорусского союза журналистов. Лауреат премии Белорусского союза журналистов.

Чтобы перейти к обсуждению, выполните вход или зарегистрируйтесь

Наверх