Инна Малаш, практикующий психолог и волонтер Центра поддержки онкопациентов «Во имя жизни», руководитель группы поддержки онкопациентов, ведущая мастер-класса «Как успешно разговаривать с врачом» и лектор по теме «Исцеляющая сила творчества: виды и формы арт-терапии» в рамках Эстафеты «Во имя жизни».
Инна, Вы проводите мастер-класс «Как успешно разговаривать с врачом». Расскажите, что ожидает участников?
Я буду вести мастер-класс вместе со своей коллегой Йолантой Масян из Вильнюсского хосписа имени М. Сопоцьки, членом Ассоциации Психосоциальной Онкологии. Мы ждем всех людей, которые так или иначе связаны с онкопациентами: их самих, их родственников, врачей, психологов и вообще всех, кто интересуется этой темой.
Мы будем говорить о том, что может сделать пациент в беседе с врачом, чтобы врачи его понимали и чтобы стать частью лечащей команды. Потому что врачи и пациенты — это команда, и цель этой команды — построение хороших межличностных отношений для обмена информацией и принятия совместных решений насчет лечения пациента.
На мастер-классе мы планируем затронуть несколько важных тем. Это вопросы психологических особенностей сторон процесса коммуникации: что мешает пациенту воспринимать информацию, которую пытается до него донести врач? Мы будем говорить и об ожиданиях пациента, и о том, как готовиться к посещению врача, как задавать вопросы, и об основных ошибках коммуникации. Конечно, наш мастер-класс проводится под углом именно онкологического заболевания, но многие вещи актуальны не только для онкопациентов, но вообще для всех случаев, когда мы идем к врачу, даже если мы просто больны гриппом.
Чем отличается Ваша, как психолога, работа с онкопациентами от работы с людьми, которые с таким не столкнулись? Есть ли что-то общее у всех онкопациентов, кроме самого факта болезни?
Всех людей, получивших диагноз «рак» и проходящих лечение, объединяет опыт адаптации к новому образу жизни и связанные с этим эмоциональные переживания. Опыт и эмоции одного человека могут отличаться от опыта и переживаний другого. Все зависит от многих обстоятельств: от восприятия заболевания, от его тяжести и длительности лечения, от прогнозов, от семейных отношений, которые сложились еще до заболевания, от личности пациента и так далее.
Есть и общее – например, опыт сопричастности, когда онкопациенты понимают, что каждый из них прошел какой-то свой путь. Понимание общих сложностей при прохождении этого опыта роднит. Онкопациенты объединяются не только для поддержки, но и для поиска решений проблем и сложностей, которые бывают на разных этапах проживания заболевания. Тогда возникает особое чувство, которое очень трудно облечь в слова. Я называю это чувством сопричастности. Это похоже на то, когда за границей вы встречаете человека из своего родного города: вы испытываете вот это чувство принадлежности и сопричастности.
Я работаю не только с онкопациентами, но и с их родственниками. Родственники испытывают очень похожие переживания, что и онкопациенты, и проходят такие же стадии — от шока до принятия. Иногда на группу для онкопациентов тоже приходят родственники, и бывает так, что за всё время группы они ничего не говорят, просто слушают и выполняют такие же упражнения, как и онкопациенты. В конце группы я всегда интересуюсь, было ли что-то полезным для участников. И иногда от тех, кто молчал всю группу, получаю в ответ: «Для меня было важно услышать, что чувствуют другие, и я теперь знаю, что мне делать дальше».
В нашем обществе вообще не привыкли говорить про чувства. От психолога ждут какого-то совета, решения, думая, что есть какое-то слово, которое поможет не чувствовать страх, боль, отчаяние. Онкопациенты говорят близким примерно то же, что и близкие им: «не плачь», «не бойся», «не злись», «не грусти», «всё будет хорошо», «выбрось из головы». Так мы пытаемся остановить эмоции.
А ведь эмоции — это своего рода сигнальная система, которая дает информацию человеку о том, что происходит с ним или с окружающей средой, чтобы мобилизовать его на какие-то действия для удовлетворения своих потребностей. Например, страх сообщает нам о реальной или воображаемой опасности, он может как мобилизовать, так и дать нам время для решения, как поступить (когда парализует). Горе помогает уйти в себя, чтобы помочь пережить утрату и возвратить жизненную энергию. Радость притягивает к нам других людей и помогает повысить собственную значимость и уверенность.
И бывает, что люди «останавливают» не только неприятные, но и приятные эмоции, такие как радость, интерес. Потому что есть собственные представления, что «радоваться нельзя, как бы плакать не пришлось», «интересоваться неприлично» и так далее.
Тот же плач необходим иногда, чтобы сбросить сильное напряжение. Когда нам больно, страшно, когда злимся – и даже когда радуемся — это сильное напряжение, которое организм сбрасывает, чтобы не перегрузиться. Поэтому противоестественно, когда больно, не плакать.
И когда мы говорим с онкопациентами и их близкими о своих чувствах, это помогает услышать самих себя, понять свои потребности и решить, какие действия мы можем предпринять для их удовлетворения. Важно понимать, что мы не то, что с нами сделали. Мы – то, что мы делаем с тем, что с нами сделали. А чувства все имеют свой объем и, исчерпав его, заканчиваются.
Расскажете о своей истории?
Я много раз рассказывала о ней. Это обычная история человека, который столкнулся с заболеванием. Я говорю о ней просто потому, что важно поддержать других, важно, чтобы не было стигматизации онкопациентов.
Важно говорить о переживаниях, потому что, понимая их, человек осознает свои потребности и желания. И тогда он может что-то сделать. Это может быть разговор, это может быть прощение, он может собрать всю семью и отметить день рождения, он может, в конце концов, составить завещание. Нужно принять свои ограничения, разрешить себе быть несовершенным. Потому что пока человек жив, он может изменить свою жизнь, сделать ее качественней, насыщеннее, более наполненной смыслом. Даже несмотря на то, что он, может быть, болеет и умирает. Есть только два состояния: жизнь и смерть. Жизнь дает изменения, смерть — нет.
А что помогает Вам самой преодолевать трудности?
У меня нет какого-то особого рецепта. Жизнь ни плоха, ни хороша, ни справедлива, ни несправедлива — в ней есть и то, и другое. Мне важно уметь принимать то, что хорошо, и уметь справляться или изменять то, что плохо.
Мне важно получать опыт, который дает мне жизнь.
И даже если брать Эстафету «Во имя жизни». Я знаю, что я очень волнуюсь и мне немного страшно, ведь я затрагиваю такую непростую тему, как отношения пациента и врача. И я знаю, что я могу этого не делать, чтобы избежать всех этих переживаний. Но могу сделать и получить опыт. И какой бы опыт я ни получила, этот опыт поможет мне продвинуться в этом вопросе дальше. И я смогу помочь людям больше.
Вы поддерживаете какое-то общественное движение?
Конечно. Я – волонтер. Я отдаю Центру поддержки онкопациентов столько, сколько могу отдать.
Важно понимать, что волонтер – это тот, кто добровольно что-то делает для других. Я всегда помню, что если после моей помощи помощь будет нужна мне самой, то это уже не помощь. Помогать можно только из ресурса. В волонтерстве важно осознавать свою мотивацию: для чего я это делаю? Мотивация может быть разной, может меняться, но нужно искренне ответить себе на вопросы: «что я получаю от этого?» и «сколько я могу отдать?». Чтобы не столкнуться с выгоранием. Чтобы не случилось так: сначала «я очень хочу помогать», а через какое-то время — «нет, не могу больше, я не думала, что это так тяжело». Когда ты понимаешь, для чего тебе это надо, и знаешь точно, сколько ты можешь отдать, то можно эффективно помогать и сохранять при этом себя.
Есть ли у Вас свой жизненный девиз или кредо?
У меня в юности было представление, что счастливые люди – это те, которые не конфликтуют и с которыми ничего не случается (смеется — прим. автора). Но со временем я поняла другое. Есть такое высказывание Гельмута Фигдора (австрийский психоаналитик – прим. автора): «Отсутствие проблем и конфликтов еще ничего не говорит о благополучии того или иного человека или коллектива. Умение их разрешать с наименьшими потерями для всех участников – вот истинный показатель душевного здоровья». Именно это и есть моё кредо.
Расскажите о своей любимой музыке, книгах.
В силу своей занятости я очень мало читаю художественной литературы, знаю одно — меня никогда не интересовали любовные романы. Люблю ту литературу, которая заставляет задуматься. Люблю Улицкую, люблю «Супружеские пары» Апдайка, помню, как рыдала в голос над книгой «Дети мои» Гузели Яхиной: такого ощущения присутствия я еще не чувствовала.
Я не верю в то, что можно дорасти или не дорасти до какого-то фильма или книги. Я думаю, что ты отзываешься чем-то своим личным, глубинным и уже смотришь на всё в этом преломлении. Я люблю Ремарка и некоторые книги с удовольствием перечитываю по несколько раз. И иногда замечаю, что два года назад я не обратила внимание на какое-то выражение или не заметила вот этого смысла. Хотя, может, и сам автор не вложил того смысла, что я нашла. Потому что за время с прошлого прочтения я пусть хоть на немножечко, но стала уже другой: получила какой-то новый опыт, изменились какие-то мои представления и ожидания, и мне открылось то, чего не было раньше. Иногда и хорошо, что тебе что-то не открылось тогда. Все вещи, которые мы открываем для себя, всегда вовремя.
А музыка… Если честно, я больше люблю тишину. Иногда слушаю Полину Гагарину, иногда — Вагнера, иногда Rolling Stones или Леди Гагу — всё зависит от настроения. Так я встречаюсь с разными гранями себя.
Какое произведение Вы бы посоветовали человеку, находящемуся в тяжелой ситуации?
Не буду ничего рекомендовать и вот почему. Все изменения — это внутренняя работа человека, которая идет своими темпами и своими открытиями, и то, что помогло мне, может не помочь другому, а может даже и навредить. Кому-то помогает при болезнях смотреть комедии, а кому-то не помогает, чувствуется какой-то гротеск в них. Кто-то смотрит легкий сериал, когда болен, лишь бы что-то смотреть и отвлечься, а кто-то любит что-то серьезное почитать и осознать.
Кто Ваш герой в реальной жизни, человек, который Вас воодушевляет?
Я знаю, что у меня очень много благодарности ко многим людям. Их точно больше десятка. Нет плохих и хороших людей — все они учителя.
У меня был один случай. Когда у моей собаки отнимались лапы, я прибежала в ветклинику, ей назначили анализ крови, рентген, ещё что-то… В конце концов стало понятно, что это клещ, и собаке сделали капельницу. Я прихожу на кассу платить за все эти услуги, а мне не хватает денег. Я стою с больной собакой, растерянная, расстроенная. А девушка за мной говорит так просто и так естественно: «Не волнуйтесь, я доплачу». — «Как доплатите? Дайте номер телефона, я верну». — «Ничего страшного, у меня сейчас есть деньги. Когда кому-то понадобится, вы их отдадите им».
Для меня это был очень сильный урок. Я ведь думала, что всегда нужно возвращать долги только тому, кому мы должны. А здесь я поняла, что тебе помогли, когда тебе было очень нужно и трудно — и ты потом помоги тому, кому будет нужно и трудно. Если у тебя есть ресурс — помоги.
И такие уроки происходят ежедневно. Важно их замечать и благодарить.
А что вообще Вас вдохновляет каждый день, мотивирует работать?
Вдохновляет сама жизнь. Никто не думает о смерти. Мы знаем, что она где-то есть, будет когда-то, но всерьез о ней не думаем. И это нормально. Но благодаря болезни я вдруг осознала, что меня вообще никто не спросит. Смерть придет, и мне некому будет сказать: я не успела вот это сделать, не успела сказать кому-то о любви или о чем-то важном, не успела съездить на море. Никто не спросит и не даст время всё это успеть.
Поэтому вдохновляет меня только жизнь. Для меня очень важно понимать, что все конечно. Я просыпаюсь и понимаю, что этот день мне дан для чего-то. Засыпая, спрашиваю: «Все ли я сделала сегодня?». Если вдруг завтра, может быть, уже и не дано. Невозможно уместить в жизнь все желания, мне, как оказалось, было важно принять и свои ограничения. Это было очень трудно.
Интересно, что многие очень боятся рака, но ведь люди умирают и не от рака, и, бывает, в молодом возрасте. Поэтому самое важное для меня — это жить и делать, несмотря на то, что боишься, несмотря на то, что бывает трудно, стыдно, несмотря на то, что иногда очень горько и печально. Это тоже часть твоей жизни.
Благодарим Инну Малаш за поддержку Эстафеты «Во имя жизни». До встречи 24 августа 2019 в Минске. Эстафета «Во имя жизни» – это акция для онкопациентов и их близких. Будем учиться грамотно помогать себе и нуждающимся.
Против рака мы сильнее вместе!