Неопределенность и томительное ожидание — то, с чем сталкивается большинство людей с онкологическим заболеванием до постановки диагноза. Ты чувствуешь, что с организмом что-то происходит. Осознаешь появление симптома, еще одного симптома, ждешь результатов обследований и заключений врачей. А в голове уже выстраивается пазл, и рождаются пугающие догадки.
Ты боишься делиться ими с близкими: для родителей это будет удар… вдруг муж не поймет и не сможет принять меня с изменившимся телом? А дети… как им — вечно задающим вопросы почемучкам, все объяснить на доступном языке? А, может, все-таки обойдется? А, может, сухой лающий кашель, что мучает два месяца — это ничего серьезного?
Такими же вопросами задавалась и блогер Ксения Меженова, когда жизнь — ее и самых близких — разделилась на до и после. Рассказываем ее историю — одной из тысяч пользователей приложения для мобильных телефонов «ПродолжайЖить» в Беларуси.
Жить с хронической болезнью
"Больше всего хотелось знать правду, какой бы она ни была”
— Больше всего я хотела точно знать, что со мной происходит, свой диагноз, — делится своими переживаниями Ксения. — Он прозвучал только спустя полгода: лимфома Ходжкина, 2 стадия. После бесконечных походов по врачам: ревматолог, терапевт, УЗИ щитовидной железы, КТ, гематолог и, наконец, онколог.
— Увиденное в онкоцентре повергло в шок: насколько там забиты коридоры, — вспоминает Ксения. — Я никогда в жизни не видела одновременно столько людей в больнице. Разных возрастов, от совсем молодых до пожилых... Веселые разговоры и радостные лица очень редки. В воздухе висит томительное ожидание и тревога. Дрожь по коже.
Впереди были бесконечные дни и месяцы борьбы с раком, наполненные болью и отчаянием. В больничных очередях Ксения постоянно думала о своей семье. Но рядом всегда были те, ради кого стоило продолжать жить. Никто из близких не сталкивался с подобным заболеванием, поэтому подробную информацию приходилось черпать из интернета.
«Вот если бы тогда я наткнулась на сайт продолжайжить.бел» – сожалеет Ксения. Это портал для поддержки людей с онкологическими заболеваниями. На сайте уже потом нашла много полезного: про то, как сообщить близким о своей проблеме; как помочь себе справится проблемы в ходе лечения; вдохновляющие истории людей, живущих с онкозаболеванием. За изучением материалов этого ресурса можно коротать время ожидания. И узнаешь что-то новое и полезное для себя, и отвлекаешься от бесконечных обдумываний.
— Больше всего на свете хотела знать правду, какой бы она ни была. Есть ли шансы? Чем это нужно лечить, и что ждет дальше? Я была уверена, что сильная: выдержу любую новость. А вышла из того самого кабинета… Вся уверенность куда-то ушла, меня просто накрыло. Я боялась моргнуть, чтобы слезы не брызнули, и муж этого не заметил. Но они все равно потекли. Голова кружилась, потемнело в глазах, сразу представилось самое худшее.
Неопределенность сменилась страхом. Страхом позвонить маме. Брат поделился, что мама часто плакала по ночам, сильно волновалась за дочь. Страхом, что ждет впереди. Вообще, просто было страшно. «Как бы мне тогда пригодилось приложение «ПродолжайЖить», если бы оно тогда уже было на моем телефоне,» - сетует Ксения. Там есть опция «Отслеживать настроение». Когда на душе тревожно, когда тебе страшно, а тебе трудно даже с самыми близкими этим поделиться, ты берешь телефон, открываешь приложение и выбираешь, какое же оно, твое настроение сегодня – «злюсь» или все же «мне страшно». И уже легче, что определилась и разобралась с собой.
— Единственное, что обнадежило тогда, это фраза врача: «Не переживайте. У вас самое лучшее из худшего, что могло бы быть. Ваше заболевание поддается лечению, и в 90% случаев наступает длительная ремиссия».
"Мама, ты принцесса"
Дальше — длительное лечение: два курса химиотерапии амбулаторно и коррекция состояния по месту жительства.
— Сразу предупредили, что выпадут волосы, — вздыхает наша героиня. — А они у меня были шикарные, очень длинные. Я их любила до безумия, да и муж мой очень ими гордился, не разрешал состригать длину. А тогда я сказала ему: давно хотела попробовать каре - и сейчас самое время. Пока они у меня еще есть... Он даже слова не произнес. Я подстриглась. Когда увидела себя обновленную в зеркале, стало легче, меня это окрылило, что ли.
Обычно волосы выпадают не сразу, а через 14-20 дней после первого сеанса, делится Ксения. Первые две недели каждый день проверяла — они держались. Возникла надежда: а вдруг все-таки останутся?
— А первого апреля я проснулась, провела рукой по волосам, поправляя, а на пальцах остался целый клок… Невеселый получился «розыгрыш». Но это, поверьте, не самое страшное, что меня ожидало дальше.
Не опускать руки помогала поддержка со стороны мужа и мамы. Помогло устоять и то, что рак — не первый сложный диагноз в ее жизни. После каждых родов проявлялись неизлечимые аутоиммунные заболевания.
— Я уже научилась жить с диагнозами, от которых нельзя избавиться. Хотя накатывало периодически: за что? Я же не самый плохой человек, у меня много друзей, — рассуждает Ксения. — Я всегда считала: все, что происходит в жизни, это либо за что-то, либо для чего-то. Вот лимфома — для чего она мне? Закалить, сделать меня сильнее?
Состояние во время и после химиотерапии усугубляло и ревматическое заболевание. Ксения вспоминает, как в такой период двое суток провела одна на даче с маленькими детьми. После уколов и боли (ее она называет «зверской») еле передвигалась, опираясь на бабушкину трость. Не могла спать, от боли теряла сознание. Принимала максимальную суточную дозу обезболивающего, но облегчения не наступало. Может быть, если бы тогда мониторила уровень боли с приложением «ПродолжайЖить» и могла показать динамику своей боли врачу, подобрали бы более эффективное обезболивающее лекарство?
— От родных тяжело было скрыть слезы, поэтому в самые сложные моменты я старалась уходить куда-нибудь, да и дети (тогда им было 5 и 2 года) не должны были видеть маму в таком состоянии.
После двух курсов химиотерапии ПЭТ- КТ исследование показало улучшение, однако врач сказал, что процесс идет недостаточно быстро. Поэтому назначили еще два курса. И в этот раз «побочка» была еще сильнее.
— Также я прошла курс лучевой терапии, самым ощутимым последствием которой стал ожог гортани. Лето, дни рождения в семье, шашлыки на даче… А я не только есть — я воду пить не могла, даже слюну сглотнуть было больно.
Назначили массивную терапию гормонами, буквально раздуло за неделю: плюс 10 кг веса. У меня никогда в жизни не было такого огромного лица! Казалось, сейчас лопну: настолько была натянута кожа, когда я, например, разговаривала.
— Понимаете, когда видишь себя в таком теле, да еще и без волос… А ты молодая, у тебя молодой муж, а на улице лето, вокруг много красивых девушек… Это сильно подкосило.
Муж старался объяснять детям, что мама сильно заболела и это скоро пройдет. И они жалели, как умели. Говорили: «Мама, хочешь, мы тоже коротко пострижемся, чтобы тебе было не так грустно?»
Ксения купила себе два парика, в том числе розовый – давно хотела попробовать этот цвет. Дети тогда сказали, что мама теперь как принцесса...
— Муж стал опорой и поддержкой. На нем лежала домашняя работа, занятия с детьми, уход за ними… Знаю, что в похожих ситуациях далеко не все мужья так себя ведут... Знаю истории, когда мужья говорили: «Ты притворяешься, не настолько тебе плохо. И твои домашние дела никто не отменял». Знакомые с такими же диагнозами такое рассказывали…
В этом декабре — снова на прием к врачу. Хоть бы уже все осталось позади… Сейчас свое состояние Ксения оценивает как “нормальное”, правда, последствия дают о себе знать. Еще докучает кашель. Не настолько жуткий, как раньше, но он есть. Периодически от кашля пропадает голос. Истощенному организму нужно время на восстановление.
— Я не стала скрывать диагноз от окружающих, но и напоказ не выставляла. Когда понемногу стала рассказывать о своей проблеме в соцсети, то получила много добрых слов, и это очень поддержало. Знаю, что некоторые подписчицы, прочитав мою историю, тоже обратились к врачам. И очень вовремя, у двух обнаружили рак, но на ранней стадии, —говорит собеседница. — А ведь чем раньше поставлен диагноз рак, тем больше шансов на выздоровление. Значит, я все делаю не зря.
***
Сильный стресс и подавленное настроение сказывается на эффективности любого лечения. Поэтому людям с онкозаболеваниями так важна поддержка со стороны окружающих и положительные эмоции.
Но многие, узнав о диагнозе близкого или знакомого, подсознательно ожидают худшего. Окружающие боятся этой темы, бессознательно избегают ее. Тем самым, они лишают онкопациентов поддержки, в которой те так нуждаются. Рак – это по-прежнему стигматизированная тема для нашего общества.
Люди, борющиеся с раком, сталкиваются со страхом в глазах родных и вынуждены разбираться со своими переживаниями самостоятельно, чтобы не беспокоить семью. Но в одиночку справиться с навалившимся грузом проблем крайне сложно.
Приложение «ПродолжайЖить» дает возможность следить за своими эмоциями, анализировать и отслеживать свое настроение, уровень боли, качество сна. Приложение поможет организовать жизнь, внести упорядоченность в эти трудные дни.
Оно работает как органайзер: с его помощью вы запланируете назначенные консультации и визиты к врачам, внесете схему приема лекарств. Приложение поможет подготовиться к встрече со специалистами – в нем вы можете записать свои вопросы врачу, а также можете записать все, что вам скажет врач на приеме. Известно, что пациент забывает более 60% информации, которую сообщает врач пациенту на консультации.
В наше время диагноз «рак» уже не звучит как приговор. Благодаря научным открытиям и инновационным технологиям сегодня возможности медицины гораздо больше, чем даже пару лет назад. Медицинские работники Беларуси самоотверженно трудятся над тем, чтобы повысить эффективность диагностики и лечения в каждом случае. Безусловно важно доверять лечение своего заболевания профессионалам.
А такие проекты как «ПродолжайЖить» (приложение для мобильных телефонов и вебсайт) могут помочь онкопациентам Беларуси пройти этот период и справиться с трудностями.
Требуется консультация врача.
Представительство частной компании с ограниченной ответственностью «Pfizer Export B.V.» (Королевство Нидерландов) в Республике Беларусь. PP-UNP-BLR-0018.