О том, что у нее рассеянный склероз, Екатерина (имя изменено по просьбе героини) узнала в 21 год. Страх, беспомощность, отчаяние и бесконечное «Почему именно я?», ощущение, что жизнь закончилась… Сегодня Екатерина рассказывает о своем заболевании сдержанно и спокойно. Эта болезнь будет с ней всегда.
С 2007 года в медицинской карточке девушки значилось: демиелинизирующее заболевание (группа патологий нервной системы, при которых повреждается миелиновая оболочка нейронов, что приводит к нарушению передачи импульсов между нервными клетками). Окончательный диагноз «рассеянный склероз» Екатерине поставили спустя 9 лет.
Рассеянный склероз имеет множество проявлений. У заболевания нет какого-то набора классических симптомов. Даже после дебюта болезни нельзя с уверенностью сказать, это рассеянный склероз или нет, что значительно затрудняет диагностику.
У меня онемела кожа. Дебют заболевания
– Заболевание началось с онемения кожи, – начала рассказ Екатерина. – Например, я не ощущала температуру. Стоишь в душе, вода теплая, а кажется, что холодная. К тебе прикасаются, но ты не чувствуешь, палец это или что-то острое. Сегодня онемение в какой-либо части тела – практически норма. Бывает так называемый тремор усталости, когда дрожат руки и ноги. Кстати, быстрая утомляемость – характерная особенность всех, кто болен рассеянным склерозом. Если я рано встаю, то часам к четырем дня могу уже устать. Но к этому привыкаешь.
Выписали из стационара с диагнозом «демиелинизирующее заболевание» и дали только общие рекомендации (избегать резких перепадов температуры, стрессов, не перегреваться, не менять часовые пояса и место жительства, не курить). В общем, все будет хорошо, но вы держитесь. Легко сказать…
Но на тот момент практически единственным источником сведений о болезни был интернет. Я начиталась самой разнообразной информации и решила, что жизнь закончилась. Сейчас я понимаю, что тогда мне очень нужна была консультация специалиста или просто беседа с тем, кто тоже болен. Человеку ведь всегда нужна надежда.
Самое страшное – не знать, что впереди
Не могу сказать, что я прошла все стадии принятия своего заболевания. Были жалость к себе, отчаяние, попытки найти ответ на вопрос, почему это случилось со мной. Было очень страшно. Три года я каждый месяц хотела вернуться к маме в родной город, чтобы там ждать своей инвалидности. Врачи не давали никаких прогнозов, ссылаясь на то, что рассеянный склероз – болезнь непредсказуемая. И до сих пор, несмотря на то, что большинство моих симптомов снимается пульс-терапией (гормональная терапия. – Прим. авт.), от врачей слышишь лишь сочувствие. Но я не жду жалости, а хочу знать реальную ситуацию.
Даже когда я ждала ребенка, врачи советовали прервать беременность. Мне было 24. Эмоции, которые я тогда испытывала, не передать словами. Как потом с этим жить? Может, это мой последний шанс пережить те чувства, которые испытываешь, когда берешь ребенка на руки, видишь его улыбку, радуешься первым шагам и словам?
Сегодня уже доказано, что беременность при рассеянном склерозе возможна. Да, после родов может быть обострение заболевания, но в моем случае все закончилось благополучно. Теперь у меня замечательный ребенок.
Когда только поставили диагноз, не могу сказать, что была депрессия, но было очень плохо. Мне тогда никто не посоветовал обратиться к психотерапевту, который очень нужен в такой ситуации. По сути, здоровому человеку вдруг говорят, что он в любой момент может стать инвалидом. И самое страшное – это жить, не зная, что будет впереди. Но за 10 лет болезни пришло понимание, что ты практически такой же, как все, просто немного отличаешься. А что-то нехорошее случиться может с каждым. Но я говорю только за себя, ведь, с одной стороны, мне повезло, что у меня не самое тяжелое течение заболевания.
Болезнь подстегивает жить быстрее
Жалость к себе не самый лучший выход из ситуации. Можно бесконечно страдать, тем самым оправдывая ничегонеделание, свой страх и слабость. А ведь каждый раз, когда, казалось бы, уже утраченная функция восстанавливается, это как второй шанс. Возможно, раньше я бы не решилась на те вещи, которые делаю сейчас. После очередного обострения уволилась с нелюбимой работы. Начала свое дело. Болезнь меня подстегивает жить быстрее. Не хочется терять время и долго раскачиваться, чтобы принять какое-то решение. Если не сейчас, то когда? Потом ведь может и не наступить. Лучше сделать и жалеть, чем не сделать и жалеть.
Я не мечтаю, а ставлю цели. И добиваюсь их. В основном они связаны с тем, как я хочу жить, с моей семьей и работой. Мечты – это что-то эфемерное. Я не люблю мечтать о том, что недостижимо. Если достижимо – это уже цель. Кстати, я раньше даже и не думала, что реалист. Знаете, про таких, как я, часто говорят «витают в облаках». С болезнью все поменялось. Возможно из-за того, что можно в любой момент все потерять, уже не боишься рисковать.
Жить с болезнью
Самый мой большой страх – резкое ухудшение или обострение, которое повлияет на зрение, руки, ноги, речь. Я не представляю, что будет со мной, если, например, откажут ноги. В 2016 году во время обострения отказала рука. Я совсем не была к этому готова. Да и подготовиться к такому невозможно. Это был шок. Наверное, если бы все не восстановилось, пришлось бы заново учиться жить.
Жить с заболеванием можно. Усталость быстро проходит. Я хожу в фитнес-зал, соблюдают диету. Стараюсь беречь себя, не перетруждаться. Всегда есть какие-то нюансы, их надо учитывать. В принципе, у меня полноценная жизнь, но с ограничениями.
В моем случае рассеянный склероз – это пара обострений, которые случаются несколько раз в год. Из постоянных проявлений болезни – при резком движении могу потерять равновесие или при усталости могут не вовремя подворачиваться ноги.
Чем быстрее ты начнешь терапию, тем лучше прогноз
В идеале если нет обострений, которые, например, могут проявиться слепотой или потерей возможности передвигаться, надо раз в год проходить МРТ-исследование. Но в чем состоит проблема. При обострении, которое может проявиться усилением слабости, возвратом прежних симптомов или появлением нового, надо срочно идти к врачу. Чем быстрее начнешь терапию, тем лучше прогноз. Для того чтобы выяснить, есть ли новые очаги, нужно выполнить МРТ головного и спинного мозга с контрастированием, а его делают лишь в условиях стационара. Как правило, приходится ждать. Но у меня, как и у других людей с рассеянным склерозом, нет этого времени. Вовремя начатое лечение или смена терапии в случае ее неэффективности дает обнадеживающий прогноз моей жизни. Сейчас, правда, уже в двух больницах при обращении можно сразу же сделать МРТ с контрастированием, не стоя в очереди на госпитализацию. Но этого мало.
Есть определенные трудности с незапланированным посещением невролога в случае обострения. Появилось большое количество новых лекарственных средств, изменяющих течение рассеянного склероза (ПИТРС). Вместе с тем не хватает о них информации: насколько эффективны эти препараты, как и когда можно их получить, кому они показаны, есть ли побочные эффекты. Слышала, что некоторые современные препараты уже есть в Беларуси, но они еще недоступны всем, кому нужны.
Несколько полезных советов
Могу поделиться тем, что помогло именно мне в первое время после постановки диагноза. Возможно, кто-то для себя найдет полезные вещи.
Как можно быстрее следует обратиться к неврологу, который специализируется на диагностике, лечении и консультировании пациентов с рассеянным склерозом.
Необходима консультация психотерапевта, который уже сталкивался с подобными проблемами у пациентов с рассеянным склерозом. Нужно научиться жить с болезнью, адаптироваться к новой ситуации.
Обратитесь в организацию «Помощь больным с рассеянным склерозом». Поддержка людей, которые сами оказались заложниками этой тяжелой болезни, будет очень кстати. Иногда простой разговор с таким же, как вы, может вернуть желание жить дальше.
Разговаривайте с родственниками. Им тоже тяжело. Они не могут понять некоторых ситуаций, но видят и чувствуют, когда вам плохо. Иногда кажется, что ты страдаешь больше, но люди, которые любят тебя, переживают не меньше. Когда я жалела себя, стала забывать, насколько может быть плохо моим родителям. Сейчас, будучи сама мамой, понимаю, нет, наверное, страха больше, чем болезнь ребенка.
Я не могу загадывать надолго вперед, но я продолжаю жить...
Информация о рассеянном склерозе для пациентов доступна на сайте организации помощи людям с РС (телефон (+375 17) 396-75-58).
Дополнительную информацию для специалистов здравоохранения можно получить на сайте roche.by.
Подписывайтесь на наши группы в Facebook, VK, OK, Twitter и будьте в курсе свежих новостей! Только интересные видео на нашем канале YouTube, присоединяйтесь