Человек хрустальный закаленный. Часть 2.

Реабилитация

Для того чтобы ребенок смог ходить, нужно укреплять не только костную ткань, но и мышцы. От длительного обездвиживания они слабеют. Порой подняться с постели мешает именно это. Реабилитация направлена на обезболивающий и укрепляющий эффект, включает массаж, водные процедуры, лечебную физкультуру, вибротерапию. Немаловажное значение имеет социальная адаптация ребенка, к работе обязательно привлекаются психологи. Дети с несовершенным остеогенезом из всей Беларуси направляются для курсовой медицинской реабилитации в Республиканскую детскую больницу медреабилитации.

Алексей Почкайло уверен: несмотря на прекрасно налаженную работу, нет предела совершенству. Существует потребность во враче-реабилитологе, который специализировался бы именно на восстановлении детей с несовершенным остеогенезом. К ведению такого пациента за рубежом обязательно привлекают физического терапевта и эрготерапевта — специалистов по развитию движений и восстановлению повседневной деятельности с учетом имеющихся ограничений. Предстоит также внедрить метод вибротерапии — применение специальных вибрирующих платформ, способствующих укреплению костной и мышечной ткани у детей, не способных ходить.

В чем причина отказов от помощи

Парадокс, но из 50 выявленных сегодня в стране детей около 15 не наблюдаются у специалиста. Известен лишь адрес проживания и телефон родителей. А большинство из трех десятков взрослых пациентов нуждается в постоянном лечении, но не получает его. Они плохо передвигаются или совсем не могут, испытывают боли в спине, конечностях, страдают от деформаций. Считанные пациенты регулярно проходят все обследования.

Есть случаи (и не единичные!), когда взрослые, с трудом перемещаясь по квартире, отказываются от лечения как для себя, так и для ребенка.

И это притом что все обследования и препараты бесплатны! Как объяснить подобное поведение?

Отказ от лечения белорусских пациентов вызывает возмущение у родителей хрустальных детей в соседних странах, поскольку терапия и обследования не предоставляются бесплатно нигде в мире (рассчитывать на это можно только в рамках научных исследований). В России, например, использование бисфосфонатов официально не разрешено. Над проблемой до сих пор бьются и родители, и специалисты. Собирают средства на лечение в частных клиниках. Подобным образом обстоят дела и на Украине.

В сад и школу — пожалуйста!

С появлением хрустального ребенка образ жизни и быт семьи меняются.

Памятка родителям:

• удерживайте ребенка на руках очень бережно, следите, чтобы руки и ноги не запутались в постельном белье. При переломах можно носить ребенка на подушке или поролоновом матрасике. Поднимать малыша следует, удерживая ладонями шею, верх спины и ягодицы (нельзя тянуть за руки, сжимать грудную клетку);
• для купания заранее подготовьте все необходимое;
• не отказывайтесь от крайне полезных водных процедур;
• чтобы сменить подгузник, приподнимайте ребенка рукой под ягодицы (не удерживайте за лодыжки и не тяните вверх) либо изначально укладывайте в уже развернутый подгузник;
• используйте легкую одежду из хлопка (у детей повышенное потоотделение);
• желательно выбирать вещи, которые больше на 1–2 размера, также одежда должна легко распахиваться;
• обеспечьте дома ровные поверхности (нужно убрать пороги, провода, ковры);
• ванную и туалет оборудуйте поручнями;
• пол не должен быть скользким;
• подберите мебель по размеру, чтобы с нее не приходилось спрыгивать;
• для сна выбирайте жесткий матрас, меняйте положение младенца в постели, чтобы избежать деформации костей головы;
• канцелярские принадлежности должны быть небольшими (дети быстро устают);
• на улице можно использовать ортопедические приспособления (поддерживающие конструкции, коляски).

После лечения очередного перелома родители нередко впадают в крайность: пытаются полностью оградить ребенка от малейшей активности («Сиди на стульчике. Я все сама. Только не ходи туда»). О посещении сада и школы думают с ужасом. Впрочем, нередко так же думают педиатры и педагоги: «Ребенок ведь будет получать там переломы!»

Можешь идти? Не сиди!

Некоторые пациенты, наблюдающиеся в центре, пока еще прикованы к постели, но благодаря постоянному лечению и реабилитации они возвращаются к активной жизни, становятся на ноги.

Детей с несовершенным остеогенезом с раннего возраста необходимо приучать беречь себя. Родителям следует:

• обеспечить здоровое питание, обязательное употребление молочных продуктов (300–500 мл ежедневно), не допускать развития избыточной массы тела и ожирения;
• поддерживать оптимальный уровень обеспеченности витамином D (поступление с пищей, нахождение на солнце, прием соответствующих лекарственных средств для профилактики по согласованию со специалистом);
• обеспечить высокий уровень двигательной активности (в пределах возможностей);
• избегать прыжков (учите медленно слазить, не спрыгивая);
• оптимальны ходьба, ритмические танцы, игры с мягким мячом, любые виды двигательной активности в воде, занятия, направленные на поддержание баланса тела в пространстве; обязательно регулярно выполнять рекомендованный специалистами комплекс упражнений.

И слезы, и улыбки

— Мамочка, извини меня, я опять поломался. Ничего, скоро все заживет, — утешает маму двухлетний Захар.

За этот год ребенок перенес 6 переломов, но терпит боль стоически. Уже выучил, как лучше положить ручку или ножку, чтобы не так сильно страдать.

— Такой солнечный мальчик, мне такой нужен. Забираю! — шутит Алексей Почкайло.

— О, нет! Захарка — мое счастье, — парирует мама малыша.

Несмотря на то что хрустальные дети нередко ограничены в передвижениях, они часто радуют родителей достижениями, развиты не по годам и талантливы: рисуют, поют.

Руководитель центра детского остеопороза Алексей Почкайло делает все, чтобы дети и их родители знакомились и дружили, ведь зачастую это их единственный круг общения. Неравнодушный врач создал группы в соцсетях, куда приглашает своих подопечных, старается на одно время назначить пребывание в клинике детям одинаковых возрастов, отправить вместе на реабилитацию подростков, содействует пациентам в создании общественного объединения.