У Саши есть несколько татуировок. Одна из них — особенная, ее девушка сделала еще до операции: в генетической линии сломанный ген заменен цветами. А рядом написано «Дыши».
Со слов героини, это напоминание о том, что, несмотря на пересадку легких, муковисцидоз никуда не делся. Так же, как и татуировка, болезнь всегда будет с ней.
(Мы постарались сохранить стилистику нашей собеседницы).
Муковисцидоз: история пациентки
День Х
…И вот я уже в отделении. Мне сказали: лежи, отдыхай, к утру мы убедимся, что с донорскими легкими все в порядке, и придем за тобой.
Мы с мамой остались в палате одни. Нервы на пределе. А никаких успокоительных нельзя. До пяти утра просто лежали — спать хотелось, но не могли. Не плакали, держались, хотя были в состоянии сильного стресса. Пытались шутить. Иногда, чтобы отвлечься, я переписывалась с подругой, с парнем... Каждые десять минут смотрела на время, ждала.
Ночью пришла анестезиолог, принесла документы на подпись. Рассказала, что и как будет происходить. «Если вдруг сердце перестанет биться, мы переключим вас на искусственное кровообращение. Поставим такие-то катетеры. Анестезия в три этапа. Начнем вводить препарат, который постепенно расслабит мышцы, легкие перестанут дышать сами, будет дышать аппарат ИВЛ. Одно легкое мы достанем, это самый сложный период, и все жизнеобеспечение будет происходить за счет второго легкого (которое только на 20 – 30 процентов работает). Потом и его извлечем...»
Я ошалела и подписала бумаги.
Утром меня забрали. Я уже потом подумала, что даже не попрощалась с мамой, когда уезжала на каталке, просто сказала ей «До встречи». В голове будто сработала блокировка, и я даже не рассматривала вариант, что что-то может пойти не так. Написала парню о своих чувствах, подруге написала несколько особенных слов. А вот маме как-то и не сказала ничего такого… Просто была уверена, что мы не прощаемся.
Меня привезли в шикарную операционную. Я думала, там будет железный стол, как в кино. А оказалось — мягкая кушетка с теплым поддувом под ноги, все светлое, современное, красивое. Медики очень дружелюбные, настроены крайне позитивно. Ввели эпидуральную анестезию, легла. И поняла, что из-за нервного напряжения трясутся ноги, чуть ли не бьются о кушетку. Я стала извиняться, а они посмеялись и сказали, что сейчас введут что-то, что поможет расслабиться. Затем поставили катетер и приложили к лицу маску, больше я ничего не помню...
Проснулась спустя сутки, когда из горла доставали эндотрахеальную трубку. Это неприятно, местами больно. Спросили, что чувствую. А мне тяжело дышать, все болит, зачем я только это сделала!..
Рассказали, что операция длилась 10 часов и прошла в штатном режиме. Маме сообщили, когда закончили, она уже позвонила бабушке и папе. Как она пережила эти 10 часов, сложно представить...
Возвращение
Раньше думала: проснусь и сделаю наконец свободный вдох полной грудью! А нет. Легкие не разработаны, ужасная боль. Пыталась пить — давилась водой, а каждая попытка кашлянуть приносила всплеск боли, потому что это сокращение мышц, разрезанная поперек грудина сжимается, и кажется, что все внутри ходит ходуном.
Голос пропал, еле шептала. Мне надевали маску НВЛ (неинвазивная вентиляция легких), которая подает потоком воздух, раскрывая легкие, но все равно жутко раздражает, потому что лицо потеет, да и съезжает она время от времени.
В первый же день сказали: бери вилку в руки и ешь. Аппетит был, и я кое-как пыталась сама справиться с обедом. Медсестры в Минском НПЦ хирургии, трансплантологии и гематологии очень внимательные, классные. Каждое утро приходил хирург.
Три или четыре дня я получала обезболивающие на основе морфина, и на какое-то время становилось легче. Но спустя часа четыре я начинала ныть, потому что боль нарастала, и терпеть было все сложнее. Тогда обезболивали снова.
Реабилитация
На четвертые сутки меня перевели из реанимации в стерильную одноместную палату, где нужно было самой постараться сходить в туалет, заправить ингаляцию (первое время еще дышала антибиотиком). В большую вену на шее был вставлен центральный катетер, через него тоже делали капельницы. Дышать без кислородной трубки было по-прежнему тяжело. Лежать трудно, сидеть — немного легче...
Стали приходить физиотерапевты, которые хотели, чтобы я делала физические упражнения, зарядку. Это стоило невероятных усилий, но я, стиснув зубы и превозмогая боль, пыталась делать, что они говорят. Нужно было откашливаться, использовать дыхательные тренажеры, чтобы разрабатывать легкие, а сильно выдыхать тяжело, шов болит, тянет.
Спала по 2–4 часа в сутки, т. к. обезболивающие таблетки не давали ощутимого эффекта. Из-за болей злилась по любому поводу, никого из родных не хотела видеть, только маме разрешила приезжать да паре близких родственников.
От тяжелой усталости часто плакала. Казалось, это никогда не закончится: все-таки мне ж не аппендицит вырезали, а легкие пересадили…
Домой
На 14-й день выписали (А я-то думала, что проведу в больнице несколько месяцев!). За время моего отсутствия мама перебралась из нашей однокомнатной квартиры в частный дом — мы вместе выбирали его еще до операции. И вот я приехала, а в моей комнате вещи в коробках, ничего не разобрано… Делать нечего, стала разбирать. Кряхтела, стонала, но потихоньку раскладывала. Прилягу, снова встаю. Заставляла себя.
Мама по-прежнему много работала, уставала, не успевала все сделать. К тому же хотела, чтобы я сама обустроила свое пространство, как мне удобно, и это стало прекрасным стимулом двигаться.
Первые две недели нужно было еще дышать антибиотиком. Я додышала и... убрала ингалятор. Это было удивительно, непривычно. Потом стала расхламлять свои ящики с лекарствами, которых было с тонну… Постепенно приходило понимание, что мне это больше не нужно. Мы отдали их в фонд помощи больным муковисцидозом.
Начала выходить на улицу и очень радовалась, что живу в частном доме, где есть отдельный двор, т. к. три месяца нельзя было посещать людные места. Из-за увеличившейся подвижности улучшалась динамика. А где-то через месяц, когда стали утихать боли, организм вошел в какой-то энергосберегающий режим: постоянно хотелось спать, и я спала при любой возможности. К тому же на домашней кровати, обложившись подушками, спать так мягко! Гораздо лучше, чем на больничной.
День сегодняшний
Сейчас я пожизненно должна принимать лекарственные препараты для профилактики отторжения трансплантата, их выписывают бесплатно. У меня есть таблетница, которую я собираю сразу на неделю, распределяю по ячейкам эти капсулы (по две на день) и ферментосодержащий препарат для пищеварения. И все! Даже не верится...
Ну, еще нужно сдавать анализы раз в два месяца.
Самочувствие сейчас прекрасное. Люблю вести активный образ жизни, танцевать, гулять. Просто я это потеряла в какой-то момент, потому что не могла дышать.
Я ясно отдаю себе отчет, что возможность пробежаться, посетить тренировку, танцевать, петь — это богатство. Я кайфую.
После операции, когда плакала от боли, я говорила себе: вот это переживу и поеду на море, а там смогу пробежать по пляжу. И когда мы с мамой спустя полгода прилетели на Кипр, я побежала по берегу! И тогда заплакала снова, но уже от счастья.
При этом как-то стерлись прежние ощущения, когда задыхалась. Вспоминая время «до», все равно вижу плюсы в нем, потому что я научилась выдержке, получила тот характер, который есть сейчас. Переосмыслила отношения с окружающими: я прошла много трудностей, и всегда меня сопровождали очень хорошие люди. Не сталкивалась с пренебрежением, неуважением или черствостью. Очень благодарна медикам, столько видела от них внимания и бережного ухода! Врачи давали свои контакты, я могла им всегда написать или позвонить, чтобы что-то уточнить или посоветоваться. И по сей день они всегда на связи, даже в отпуске. Но стараюсь не злоупотреблять доверием, конечно.
Прогнозы? Их не давали. Но сказали, что теперь можно рожать детей, и это здорово.
В интернете есть разная информация, но я не уверена в ее подлинности. Медицина идет вперед, препараты становятся эффективнее, схемы лечения тоже. Понимаю, что на всю жизнь мне этих легких не хватит. Вариантов, кроме новой пересадки, больше нет. Но не могу сказать, готова ли я пройти это снова…
Я наконец могу полноценно работать. Делаю перманентный макияж, прошла обучение у мамы — она профессионал в этой области. А еще преподаю на курсах рисования для взрослых.
Встречаюсь с друзьями. Коронавирус сильно ударил по возможностям, но стараюсь не унывать, просто максимально ответственно отношусь к своему здоровью. Могу простыть, как и все люди, но не паникую, просто лечусь. Доктор Головинский учил: «Не надо бояться жить. Ты такой же человек, как и все, можешь простыть, можешь заболеть, в этом нет ничего страшного. Все будет хорошо».
Я живу и делаю для этого все, что от меня зависит. Веду активный образ жизни, чтобы поддерживать легкие в активном состоянии. Катаюсь на коньках, дома занимаюсь фитнесом, люблю йогу. Летом хочу успеть хоть пару раз на вейкборде проехать. Гонять на электросамокате, кататься на велосипеде, сходить на танцы… Планов много, мне нравится драйв.
Фото Татьяны Столяровой