09.06.2021
09.06.2021

Вопреки болезни. Жизнь с рассеянным склерозом

logo
Болезни от А до Я
0 335
Размер шрифта:
  • A
  • A
  • A

Диагноз «рассеянный склероз» Инессе поставили в 1997-м. За три года до этого она стала замечать, что быстро устает и появилась слабость в ногах. Когда чуть-чуть за 30 и только родился сын, узнать о неизлечимой болезни не просто страшно и больно, кажется, что земля уходит из-под ног.

О заболевании она говорит неохотно, но с удовольствием рассказывает о своей жизни и планах на будущее.

Жизнь с болезнью

Любимая работа и первый диагноз

Жизнь с рассеянным склерозом

Фото из архива Инессы

— Мне повезло: мое хобби и работа удивительным образом переплелись, — делится Инесса. — Я преподавала музыкальный фольклор в Минском государственном музыкальном колледже имени М. И. Глинки, а в свободное время брала магнитофон, садилась на электричку или в пригородный автобус и ехала в какую-нибудь деревню записывать народные песни, принимала участие в фольклорных экспедициях Белгосконсерватории, Национальной академии наук.

Путешествовала много, посетила огромное количество белорусских местечек и каждый раз встречала удивительных, гостеприимных и общительных людей. Такие встречи всегда вспоминаются с особой теплотой… Как все начиналось? Теперь уже сложно сказать. Возможно, виной тому грипп, когда-то перенесенный фактически на ногах.

Однажды еще в конце 80-х у меня поднялась температура, врач поставила диагноз ОРЗ, за три дня температуру сбили, больничный закрыли. Вышла на работу, два дня поработала — и снова температура под 40... Может, это стало причиной моей болезни...

Спустя время, примерно в 1994 году, стала замечать, что устаю быстрее, появились сложности с ходьбой. Врачи поставили диагноз «рассеянный энцефаломиелит». В то время я уже начала работу над своей диссертацией «Весенние календарно-песенные традиции Беларуси». Затем узнала, что беременна, и работу над диссертацией отложила. Тогда еще не знала, что так надолго...

Рождение сына и обострение болезни

Младенец держит маму за руку

Беременность протекала относительно легко, сейчас мне кажется, что я буквально летала. Рождение сына и ни с чем не сравнимые радость и счастье. Потом произошло событие, которое, возможно, спровоцировало обострение рассеянного склероза. Мы поехали отдыхать в деревню. В то время ребенок уже активно ползал. Несли кастрюлю с кипятком, а у нее внезапно оторвалась ручка. Первая мысль, что рядом может оказаться малыш. Все обошлось, но сильный испуг за сына привел к обострению болезни. Если до этого момента была усталость, то потом ноги практически перестали меня слушаться.

Если плохо, значит еще жив...

В моей карточке появился неутешительный диагноз. Я долго не могла смириться. Ведь я еще молодая, впереди вся жизнь, насыщенная и интересная. Столько хотелось успеть, узнать, создать и воплотить. Это не со мной. Это невозможно. У меня любимая работа, сын, мне нужны мои ноги, а они стали подводить… и впереди неизвестность. И я никогда не буду прежней.

Как я пережила все это? Сложно сказать. Наверно, помог оптимизм. Не буду скрывать, были и бывают периоды, когда опускаются руки. Но я уверена, что во всем надо уметь найти что-то положительное. Даже в моей ситуации с диагнозом «вторично-прогрессирующий рассеянный склероз» (это значит, что болезнь прогрессирует. — Прим. автора).

Как я себя чувствую? Стабильно плохо. Бывает чуть лучше или чуть хуже. Но ведь когда чувствуешь боль — значит ты жив и впереди еще один день!..

На первых порах растить ребенка помогала мама. Но в 2000 году ее не стало (отец умер, когда мне было 10 лет). Пришлось справляться самой, а сыну — рано повзрослеть, ведь многие обязанности по дому легли на его плечи. И тогда, и сейчас очень помогает поддержка близких людей — родного брата и сына. А еще у меня есть очень близкая подруга, которая живет в другом городе, но всегда находит время, чтобы навестить меня, не дать упасть духом.

Мечты должны сбываться

Писатель

С работы я уволилась в 2013 году. Стало тяжело до нее добираться. Но любимое занятие не бросила. Есть мечта написать книгу, посвященную белорусскому музыкальном фольклору. А еще хочу признаться в любви дорогому мне человеку, с которым мы во многом близки... Мечты ведь должны сбываться?

В данный момент у меня первая группа инвалидности, с течением времени увеличивается спастика (болезненные судороги). Но я ежедневно выполняю специальные лечебные упражнения.

Мое любимое правило — правило миллиметра: по чуть-чуть, но каждый день.

Сейчас из-за перелома ноги я передвигаюсь на инвалидной коляске, но верю, что после восстановления смогу вновь ходить самостоятельно. Например, дойду до своей библиотеки (могу и сейчас доехать, но хочу на своих ногах), которая у меня очень большая. Там есть и классическая литература, и книги, связанные с профессиональной деятельностью. Даже не знаю, что первое возьму в руки. Хочется все и сразу…

Проблемы? Я подумаю о них завтра!

Счастье в наших руках

Не люблю говорить о болезни. Жизнь продолжается, несмотря ни на что. А как проходят наши встречи в Кинонии! Здесь собираются люди самых разных специальностей и профессий, возраста и увлечений, которых объединило одно несчастье — болезнь «рассеянный склероз». Но, встречаясь, мы забываем обо всех трудностях и наслаждаемся общением друг с другом, проблемы уходят на второй план. О болезни ни слова! Мы счастливы, здоровы! Наши встречи наполнены яркими эмоциями, радостью, особым теплом и светом. Они буквально заряжают на позитив.

Кинония — огромная заслуга Людмилы Федоровны Обухович. Она знает о нас практически все, всегда поможет и поддержит, всегда найдет нужные слова, с ней можно поделиться самым сокровенным. Мы любя и совершенно искренне называем ее нашей мамой.

Всю свою сознательную жизнь я придерживаюсь выражения Vita brevis, ars longa («Жизнь коротка, искусство вечно»). И стараюсь получать радость от каждого дня, минуты, мгновения...

Фото носят иллюстративный характер. Из открытых источников.

Материалы на сайте 24health.by носят информационный характер и предназначены для образовательных целей. Информация не должна использоваться в качестве медицинских рекомендаций. Ставит диагноз и назначает лечение только ваш лечащий врач. Редакция сайта не несет ответственности за возможные негативные последствия, возникшие в результате использования информации, размещенной на сайте 24health.by.

Читайте нас на Яндекс-дзен

0 335

Родилась и живу в Минске. В 1995 году закончила столичную среднюю школу № 168, затем поступила в Белорусский государственный университет на факультет журналистики. После завершения учебы в 2000 году была распределена в Белорусское телеграфное агентство (БелТА), где 8 лет проработала специальным корреспондентом отдела политической и социальной информации. В разные годы освещала события в сфере науки, культуры, образования и здравоохранения. В 2011 году ушла в пресс-службу Министерства здравоохранения.Круг моих обязанностей включал, в том числе организацию встреч специалистов со СМИ, составление пресс-релизов, обеспечение журналистов информацией о деятельности сферы здравоохранения, а также подготовку оперативных комментариев экспертов и формирование новостной ленты официального сайта Министерства. С 2017 года работаю собственным корреспондентом отдела интернет проектов «Редакции газеты «Медицинский вестник». Являюсь автором публикаций на информационном портале «Здоровые люди» и сайте для подростков «Teenage.by».
Стоматология в Минске