Чего боится обычный здоровый человек? Заболеть раком. А онкопациент боится рецидива заболевания. Потому что это означает, что придется снова пройти через все круги ада в лечении. Но рак бывает разным, и с ним должно «повезти» – считает бывшая онкопациентка Екатерина, пережившая рак молочной железы и шейки матки.
Приводим ее рассказ от первого лица.
Два дня, перевернувшие жизнь
Все онкологические истории начинаются примерно одинаково. Если это рак молочной железы, как у меня, то чаще всего женщина находит у себя уплотнение и идет к врачу. Лет с 18 я регулярно делала самоосмотр. Знала, что это важно. Это спасает многих женщин.
Однажды нащупала маленькое уплотнение, размером с зернышко риса… Было ощущение, что влетела в бетонную стену. Нет, я не испугалась – раком молочной железы болела мама, дедушка умер от рака желудка.
Мне было 36 лет, самый расцвет жизни. Зная свою семейную онкоисторию, подумывала о том, чтобы удалить молочные железы, сделать профилактическую мастэктомию. Немного не успела.
У мамы опухоль обнаружили в зрелом возрасте, когда ей было 50 лет. И в этом ей повезло больше: у молодых людей клетки делятся быстро, а с годами скорость их деления замедляется. Все онкологические процессы у молодых идут очень быстро, а у возрастных мужчин и женщин, соответственно, медленнее. Поэтому мама на 1 стадии прошла все этапы (химиотерапию, секторальную операцию, «лучи») и стала жить дальше. Моя же ситуация оказалась другой.
…Это случилось в выходной день на даче, когда я была в бане. Набрасывая полотенце, наклонилась и в таком нетипичном положении, когда грудь на весу, по привычке сделала самоосмотр. И вдруг, холодея, почувствовала то, чего больше всего боялась, – маленький комочек. Мгновенно все поняла. Оделась, вышла и сказала маме собираться: мы едем домой.
Сразу пошла к участковому гинекологу, но доктор не увидела проблемы, уверила, что страхи напрасны. Забегая вперед, замечу: теперь я знаю множество женщин, которым, как и мне, сказали идти домой и не волноваться. И они шли домой и не волновались, пока опухоль не становилась неоперабельной, разрастаясь метастазами до 4 стадии.
Я пошла другим путем. Сама себе назначила УЗИ и маммографию, потому что знала, что с этого нужно начинать. В заключении УЗИ было написано: маммографическая плотность BI-RADS 4 (подозрительная патология, необходимо проведение биопсии). Неровные края, нечеткий контур, кровоток. А значит, заболевание онкологическое.
После УЗИ сама приехала на маммографию. Мне во что бы то ни стало надо было попасть на это обследование, и каким-то чудом меня взяли – повезло, что врач смогла «втиснуть» между пациентами. В процессе по ее взгляду было понятно, что дела у меня так себе. В заключении значилось: «BI-RADS-5 (крайне высокая вероятность злокачественного образования. Рентген картина с-г левой молочной железы».
Медцентр находился рядом с водохранилищем, и я пошла на пляж. Села на лежак и подумала: «Ну что, сегодня прекрасный день, чтобы начать борьбу с раком».
Плакать было некогда. В такой ситуации несколько вариантов. Ты тратишь все силы либо на сожаление, либо на лечение.
Я всегда знала, что однажды заболею раком, но надеялась, что это случится как можно позже. И вот мне 36 лет, растет сын. И самое страшное, что моему любимому ребенку в свой и без того непростой подростковый возраст придется учиться справляться с переживаниями за свою маму.
Потом встала и поехала в поликлинику. Положила тому самому гинекологу на стол заключение, где четко написано «рак». Сказала: «Теперь давайте мне в онкоцентр направление».
Она занервничала, засуетилась, все перекладывала эти бумажки. Начала выписывать, а руки заметно дрожали...
Так, мне понадобилось два дня, чтобы самой пройти минимальный путь обследований и попасть в онкоцентр, где назначили дальнейшие обследования.
Трепан-биопсия показала: «Рак левой молочной железы с T2N0M0, 2 стадия, 2 клиническая группа». Трижды негативный тип опухоли. Тот самый, которого все боятся. Потому что он считается наиболее агрессивным и лишен рецепторов эстрогенов, прогестеронов и HER2/neu, что усложняет применение традиционных подходов гормонального и таргетного лечения. Образование стремительно развивается, а возможности терапии по сравнению с другими видами рака молочной железы ограничены. И поэтому у меня был максимально жесткий протокол лечения.
Везение закончилось
Я всегда живу с ожиданием, что мне повезет. Когда приезжаю куда-нибудь на автомобиле, всегда на парковке для меня есть местечко. Или несложный билет на экзамене. И тут, думала, тоже повезет.
Но первая же химиотерапия лишила всех иллюзий. Временами думала, что не выживу. Эти пакетики то с красной, то с прозрачной жидкостью, которые по капельке проникали в мое тело, пока оно не начинало гудеть… Какая-то внутренняя фоновая вибрация, когда кажется, что даже вены свои чувствуешь, по которым течет лекарство.
Около 18 часов ушла с капельницы, а в полночь уже начались «спецэффекты». Противорвотные препараты действовали от силы пару часов, давали долгожданную передышку среди бесконечных позывов. Есть женщины, у которых химиотерапия проходит полегче, их так не тошнит. Тут уж кому как повезет. А мне не повезло. Вот совсем не повезло.
5-7 дней невыносимо тошнило. Уже и нечем было… Пила, чтобы восстанавливать водный баланс – и этой водой тошнило.
При этом нельзя лежать. Нужно встать и идти на улицу. И чем хуже состояние, тем больше надо двигаться. И тогда реально становится легче, быстрее восстанавливаешься. Старалась ходить в малолюдных местах, всегда носила с собой пакетик.
Я даже умудрялась продолжать работать – читала лекции по бухгалтерскому учету. Пот градом, ноги не держат… Но это был еще один мощный стимул не сдаваться.
Пару раз просыпалась среди ночи, потому что накрывала паническая атака. Сердце колотится, и так плохо, что даже нижние веки пульсируют. В такие моменты как никогда понимаешь, что это только твоя борьба. Никто не может тебе помочь.
На третьей неделе стало легче, но уже пора на следующую «химию»! Думала, не пойду, просто не вынесу. Всего было назначено 8 курсов…
Пока капельница делала свое черное дело, я читала. Например, как питаться, чтобы восстанавливать лейкоциты. Как правило, врачи не говорят такого пациенту из-за банальной нехватки времени. Вот почему важно искать сообщества, пациентские чаты, где люди делятся информацией.
Некоторые приходят на терапию, но их разворачивают из-за плохих анализов, и лечение отодвигается еще на неделю, а это снижает эффективность. Питаться правильно очень важно.
Ты еще с волосами, а тебя уже жалеют
В какой-то момент начинает очень сильно гудеть кожа головы, прямо вибрирует. Этот гул все онкопациенты знают: значит, что вот-вот волосы посыплются. И действительно, через пару дней стали сильно выпадать, пришлось побриться.
Интересный момент: приходишь в отделение еще с прической, а тебя уже все жалеют. Делятся, кто на какой день облысел. У меня были волосы по пояс, красивые, но тогда они для меня потеряли свою ценность. Решила, что наступило время экспериментов. Ну, когда еще решишься состричь длинные волосы и сделать максимально короткую стрижку?
Потом приняла себя лысой. Парик надевала только на улицу как шапку. А в общественном месте с курткой снимала и волосы. Люди, конечно, смотрят. Но решила, что мне так лучше, чем в помещении париться и страдать. Надо себя любить и беречь, надо себя принимать.
Я и после лечения целый год ходила с короткой прической, пробовала разные варианты, и мне нравилось. А потом отрастила, и однажды под настроение снова постриглась.
Это период надо пережить и выдержать, а затем идти дальше. К сожалению, пока другого лечения не придумали. Когда я это решила для себя, то начала искать единомышленников. Участвовала в фотосессиях.
Я иду удалять рак
Химиотерапевтическое лечение длилось полгода. И спустя три недели, когда восстановились показатели крови, состоялась операция. Знаю, что многие пациенты боятся хирургического вмешательства. Я же шла в операционную с чувством, что наконец иду удалять рак.
Мне выполнили не только мастэктомию, но и лимфодиссекцию (удаление лимфатических узлов). Все заняло порядка 4 часов.
Расположение опухоли позволяло сохранить кожу и соски, но при этом под вопросом оставались импланты: дальнейшая лучевая терапия может их повредить, развить контрактуру (ограничить подвижность тканей). Шансы были 50/50.
Придя в себя еще в операционной, сразу руки положила на грудь. Из-за компрессионного белья не понимала, есть ли там что, а доктор смеется: «Есть, есть! Поставили импланты».
После операции самое частое осложнение – кровотечение. И, к сожалению, у меня оно было, но врачи справились.
Чтобы обезвредить метастазы в лимфоузлах, потребовалась еще лучевая терапия. Казалось бы, ты не видишь эти лучи… Что-то потрещало, покрутилось рядом... Но потом мучаешься и лечишь внутренние и внешние ожоги. Я старалась, стиснув зубы, перетерпеть этот период, чтобы потом улыбнуться, накрасить губы красной помадой и пойти дальше.
А дальше – добро пожаловать в реальную жизнь, к которой никто не готовил. Узнала, что такое лимфатические отеки, занималась реабилитацией, училась решать другие вопросы по здоровью. Уровень лейкоцитов до сих пор не восстановился, но я продолжаю жить.
Приоритеты
Еще во время химиотерапии наступил климакс. Это очень сложный период, а для молодой женщины особенно. Училась справляться с «приливами»: увеличила двигательную активность, принимала контрастный душ, старалась мысленно отвлекаться. Становилось легче, когда пила воду маленькими глотками.
Есть много женщин, которые и детей рожают после онкологического лечения. Мне не повезло, функция яичников не восстановилась. Самочувствие оставляет желать лучшего. Но если это цена за то, чтобы продолжать жить, то я согласна.
Во время лечения многое переосмысливаешь. Однажды заметила, что стало жалко себе покупать вещи. Зачем тратить деньги на то, что может вообще скоро не понадобиться… Меня не станет, а эти платья будут грустно висеть в шкафу без дела…
А потом «качнуло» в другую сторону: хотелось, чтобы те, кто теоретически будет наводить порядок в моем шкафу, видели не растянутые футболки, а красивые вещи. И я выбросила все свои старые футболки.
Вот был человек, а что оставил после себя? Жизнь, оказывается, конечна…
В одну реку дважды
Говорят, в одну реку дважды не зайдешь, но в онкологии такое бывает. Даже успешно пройденное лечение не означает, что человек не заболеет другим типом рака. Так и случилось со мной.
В процессе лечения участвовала в скрининге по раку шейки матки, и гинеколог предложила по окончанию программы продолжить делать жидкостную цитологию. Не было видимых проблем с репродуктивными органами – ни эрозий, ни ВПЧ, но максимальная настороженность по поводу здоровья уже вошла в привычку, и я, конечно, согласилась на исследование.
Я ненавижу звонки с незнакомых номеров, потому что врачи не звонят, когда все хорошо.
Звонок раздался в одну из пятниц: приглашали в понедельник прийти в поликлинику… Бросила все – и за руль. Летела по кольцевой на другой конец города, изо всех сил стараясь противостоять нарастающему ледяному страху.
Врач показала результат жидкостной цитологии: дисплазия шейки матки. Предложила наблюдение, прием иммуностимуляторов. Спасибо, но нет.
Я знала, что надо делать. В РНПЦ онкологии и медицинской радиологии имени Н.Н. Александрова сказала, что я онкологический пациент, помогите мне, пожалуйста. Я хочу спасти свою жизнь.
Доктор посмотрела мою историю болезни и согласилась: из-за мутации гена BRCA1 мои женские органы под прицелом.
Мне удалили яичники, матку и шейку матки с карциномой in situ, без метастазов.
***
Думаю, надо относиться к онкологическому заболеванию, как к хроническому. Когда-то от ветряной оспы умирали, гастрит тоже считался серьезной болезнью.
Было ли мне страшно? Да, очень. Порой ночью просыпаешься от такого животного страха, который невозможно ни преодолеть, ни объяснить. До дрожи боишься за свою жизнь, боишься боли, потому что многие манипуляции болезненные.
Теперь я не люблю сдавать даже анализ крови, потому что намучилась и не хочу терпеть даже вот такую мизерную боль, но тем не менее переступаю через себя.
После прохождения лечения регулярно делаю check-up организма, контролирую анализы. Многие пренебрегают этой необходимостью, живя по принципу «Если я не знаю, то все хорошо». Но разумнее быть начеку, чтобы в случае негативного развития событий как можно раньше начать терапию.
Сообщество единомышленников
Я заведомо решила не быть онкоблогером. Четко решила: да, я дважды болела раком, но эта история закончилась.
Создала в Instagram сообщество @re.missiya.bel, куда подтянулись волонтеры, реабилитологи, диетологи и другие специалисты. Это мой вклад в развитие общества.
Здесь можно поговорить с людьми, находившимися в таких же обстоятельствах, потому что здоровый человек с больным могут не понимать друг друга. К примеру, онкопациент плачет, а здоровый человек говорит: «Слушай, не расстраивайся, ты полечишься, и будет у тебя все хорошо». Но для онкопациента это может быть выглядеть, как недооценивание его чувств и гореваний по поводу утраты здоровья.
В сообществе единомышленников каждый пациент может высказаться и быть услышанным.
У нас работают профессиональные психологи, в том числе из онкоцентра. Проводятся групповые занятия, много развлекательных мероприятий. Потому что настроение и эмоциональное состояние человека тоже влияет на ход лечения.
Наиболее активные участницы сообщества стали равными консультантами. Это люди, пережившие онкологический диагноз и прошедшие обучение, чтобы давать консультации, опираясь на доказательную медицину, помочь найти нужный медицинский протокол, быстро отыскать в протоколе перечень обследований и рекомендации по лечению.
Если хотите поделиться своей историей борьбы с онкологическим заболеванием, напишите на healthypeoplebel@gmail.com, и журналист свяжется с вами.
Фото Юлии Поддубицкой и из домашнего архива Екатерины