В «скорой» было интересно и ни капельки не страшно. Четырехлетняя Даша рассматривала салон автомобиля и старалась не шевелиться, потому что очень болел живот. Рядом сидел доктор, и он рассказывал ее маме, что обычно делают при остром аппендиците в таком возрасте.
Через считанные часы жизнь матери и дочери разделится на «до» и «после», а впереди ждут годы страха и отчаянной надежды на чудо...
Как сложилась судьба одной из первых пациенток, кому в Беларуси сделали пластику митрального клапана — в нашем материале.
Само не пройдет
В больнице, куда бригада скорой помощи доставила маленькую Дашу, пожилой врач покачал головой: это не аппендицит. И настоял на переводе в кардиологию. И оказался прав, потому что кардиологи диагностировали врожденный порок сердца, недостаточность митрального клапана.
Маме сразу сказали, что это само не пройдет, хирургического вмешательства не избежать в любом случае. Но и его таким маленьким детям в Беларуси не делают, остается ждать...
У нее земля ушла из-под ног. Сердце стучало так, что, казалось, его слышат все окружающие. Как такое возможно? Девочка росла внешне здоровой, проходила необходимые плановые обследования в поликлинике, серьезных проблем не было. Откуда вдруг врожденный порок сердца?!
К тому же старший сын, студент медуниверситета, столько раз брал сестру на практические занятия в качестве «пациента», где ее и слушали, и осматривали будущие врачи вместе с преподавателем… Неужели можно такое проглядеть?
Пытаясь оправиться от шока, женщина лихорадочно думала , что же теперь делать. Где искать помощи?
Дома решили искать зарубежную клинику, вдруг есть какие-то варианты лечения уже сейчас. Нашли подходящую в Германии, обратились за консультацией. Там диагноз подтвердили. Предложили пластику митрального клапана — малоинвазивную операцию с доступом через бедренную артерию. Но не раньше 9-летнего возраста. И стоить это будет как две трехкомнатные квартиры в родном Гомеле...
Сейчас в таких случаях объявляют сбор в интернете, обращаются в специальные фонды... В начале 2000-х гг. такой возможности не было.
— К тому времени родители расстались, и помню, на кухне мама с братом (у нас 20 лет разницы) долго сидели и разговаривали, пытаясь понять, как быть, где найти космическую для простой семьи сумму, — рассказывает Дарья. — Время работало не в мою пользу, ведь пластику можно сделать, пока сердечный клапан в относительной сохранности. Это более щадящая операция, чем полная замена клапана на искусственный, который нужно менять каждые несколько лет. К тому же во втором случае пришлось бы постоянно принимать медикаменты для разжижения крови, чтобы предотвратить образование тромбов. Все это значительно снижало бы качество жизни. А если однажды искусственный клапан заклинит, то шансов спасти человека практически нет.
Мама этого очень боялась и надеялась, что удастся найти какой-то вариант. Планировала продать квартиру, машину, искала спонсоров.
Дарья вспоминает, как на очередной консультации столичный кардиохирург уговаривала маму согласиться на операцию по замене клапана, объясняя, что она может не довезти ребенка до Гомеля живым... Мама собрала волю в кулак, забрала дочь, которой уже было 7 лет, и отправилась домой. Она изо всех сил верила в чудо.
Мама, я теперь калека?
Занялись установлением инвалидности: скоро в школу, и нужно было документально оформить ограничения по здоровью. Задача оказалась непростой, пришлось дойти до областной МРЭК.
И когда вышли с заветным документом, девочка спросила: «Мама, я теперь калека?»
Она ответила: «Нет. Ты не калека, ты инвалид, а это совсем другое. Просто ты не такая как все». И заплакала.
Елена Михайловна старалась особо не концентрировать внимание дочери на проблеме. А та мечтала заниматься танцами... И тяжелее всего было объяснять ребенку, что она не такая как все, что из-за ограничений танцами заниматься нельзя.
Она очень старалась, чтобы у Даши было побольше позитива в жизни. Каждый раз, когда нужно было ехать в Минск на консультацию, планировала день так, чтобы попасть еще в музей или театр, посетить какое-то мероприятие или просто погулять, набраться положительных эмоций.
И очень много фотографировала дочку. Сейчас признается, что хотела сохранить как можно больше воспоминаний... Боялась, что случится худшее.
Шанс
Елена Михайловна трудилась химиком-лаборантом на авторемонтном заводе. Однажды на работе услышала по радио, что Белорусский детский фонд проводит акцию «Детское сердце», в рамках которой американские кардиохирурги занимаются лечением белорусских детей с серьезными патологиями. И, что немаловажно, — бесплатным лечением.
Женский голос из радиоприемника сказал: «Мамочки, если у вас беда, звоните. Мы вам поможем».
Она, волнуясь, схватила ручку и сразу записала телефон.
Дозвониться удалось лишь после праздников. На том конце провода внимательно выслушали и сказали, что будут ждать ее с дочерью в Минске вместе со всеми медицинскими документами, которые есть.
Операции такого плана были новыми для Беларуси, и к приезду международной бригады кардиоспециалистов под руководством профессора хирургии Университета штата Теннесси, медицинского директора международного фонда «Детское сердце» Вильяма Новика наши врачи подбирали детей со сложными диагнозами. Случай Даши их заинтересовал.
Прощание
Так получилось, что вопросами здоровья дочери занималась в основном мать.
— Помню, когда мы ехали в Минск на консультацию перед операцией, папа провожал нас на ночной поезд, — рассказывает наша героиня. — Мне было 8 лет. И это последнее воспоминание, когда отец участвовал в моей болезни. Да, родители не жили вместе, но папа всегда был в моей жизни. Возможно, тогда он не до конца осознавал серьезность положения... Бабушка же ограничила наше общение после расставания родителей, она почему-то решила, что если я пойду на операцию, то живой уже не вернусь.
На той консультации девочка спросила у врача: «Какие у меня шансы?». Тот не спешил отвечать, и мама попросила сказать правду. Это ее принцип: всегда говорить правду. И доктор ответил: «50 на 50»…
Примерно за месяц до долгожданного события Даша перестала ходить в школу — ни в коем случае нельзя было заболеть. Аттестацию получила заранее.
А перед отъездом 8-летняя дочь позвала маму пойти погулять и пофотографироваться – начинался май, было очень красиво. Призналась, что хочет попрощаться с городом, вдруг сюда уже не вернется...
Даша стала одной из последних белорусских пациенток знаменитого американского доктора — через пару дней акция завершалась, иностранцы уезжали.
Накануне операции мама и дочь допоздна сидели в палате и все не могли наговориться. Мама пообещала купить черепаху – одной девочке, которую недавно выписали, родители подарили сухопутную черепаху, и Даше тоже очень хотелось такую. И они в этот вечер много-много говорили о черепахе: как назовут, как повезут ее домой...
— Со мной точно все будет хорошо? — спросила дочь.
— Да, с тобой обязательно все будет хорошо.
— Ты обещаешь?
— Я же тебя никогда не обманывала...
Ангелы
(Воспоминания Дарьи)
…Утром маму уже не пустили ко мне в палату, она ждала в коридоре за стеклянной дверью. Медсестры помогли переодеться, подготовили к вмешательству. Я узнала, что в операционную меня повезет другая медсестра, а не та, что дежурила ночью и с которой я очень сблизилась. Я выбежала в коридор вся в слезах, в распахнутом халатике, и бросилась к маме: меня не Инна везет!
Просто мне было 8 лет, и мне было очень страшно. Видимо, страх вылился в такие эмоции. Мама плакала и протягивала ко мне руки, но обнять не могла, нас разделяла стеклянная дверь...
А медсестра Инна все услышала и не ушла домой, снова переоделась и сказала, что обязательно задержится на работе, чтобы лично отвезти меня.
Успокоившись, я пообещала всем в отделении, что прямо завтра вернусь, а потом выздоровею и обязательно, обязательно буду танцевать!
Операция — пластика митрального клапана на опорном кольце в условиях искусственного кровообращения — длилась 5 часов.
Когда я пришла в себя после наркоза, то увидела маму в слезах, в стерильной экипировке, а на голове — большой больничный колпак. Она-таки добилась разрешения пройти в реанимацию...
Ночью в реанимационной палате я постоянно просыпалась и спрашивала, который час. Пообещала же, что вернусь через день в отделение! Там была медсестра — кажется, Вероника, — которая ухаживала за мной, поила (после наркоза мучила жажда), поправляла постель.
Она поставила рядом со мной маленькую куколку-балерину от мамы. И даже придумала интересную историю об этой куколке.
Перед выпиской мама хотела найти ее и поблагодарить за заботу, но ей ответили, что в отделении реанимации медсестры с таким именем нет и не было...
Может, это был мой ангел?
Мечты сбываются
Домой Даша ехала с черепахой, мама выполнила обещание. И успела еще вернуться на занятия в конце учебного года и даже попала на выпускной младшей школы.
А потом они с мамой уехали на все лето на дачу, где девочка проходила реабилитацию на свежем воздухе под маминым надзором.
Здоровье стало поправляться. На следующее лето, в 2005 году, ей даже разрешили кататься на велосипеде, и это была большая радость.
Оставалось еще одна мечта: танцевать. И ее тоже удалось осуществить. В 13 лет Дашу приняли на занятия в студию восточных танцев (с условием, что мама будет присутствовать).
Семья продолжала поддерживать отношения с Белорусским детским фондом, девочка не раз ездила на оздоровление в лагерь «Веселые сердечки».
Когда пришло время выбирать профессию, выбирала из двух вариантов. Всегда хотела быть врачом. И педагогом тоже: мама и бабушка — учителя. Долго думала, взвешивала, и выбрала-таки медицину.
Допуск по здоровью удалось получить не сразу, и это были ожидаемые трудности. Ситуацию спасла педиатр, которая смогла убедить коллег: «Давайте не будем ломать девочке жизнь. Если что — всегда можно переквалифицироваться».
И подписала справку.
— Эта доктор в итоге стала руководителем моей интернатуры, — улыбается Дарья. — Она не вспомнила меня, конечно, но я-то ее хорошо запомнила!
Хороший аттестат и тщательная подготовка помогли поступить на бюджет в Гомельский медуниверситет. После его окончания молодой педиатр отработала распределение в поликлинике и исполнила другую свою мечту, о педагогике: теперь она преподает в родном вузе.
Сегодня у нашей героини есть любимый муж (с которым, кстати, познакомилась на танцах) и двухлетняя красавица-дочка. Проходя обследование в РНПЦ «Мать и дитя» во время беременности, Дарья узнала, что оперированный клапан абсолютно сохранный, а основную нагрузку взяли на себя остальные клапаны.
Девочка выросла и стала доктором, мамой, женой. Но с американским врачом Вильямом Новиком, оперировавшим ее в далеком 2004-м, до сих пор поддерживает связь через доверенного врача Белорусского детского фонда, координатора проекта Лидию Николаевну Литвинович. Это ее голос звучал тогда из радиоприемника…
***
За период 2002-2008 гг. в Детский кардиохирургический центр в Минске поделиться опытом приезжали специалисты из 11 стран мира. Это позволило позже нашим врачам самые сложные операции проводить самостоятельно.
Всего в рамках программы «Детское сердце» прооперировано более 500 детей, более 2 тысяч проконсультировано.
Сегодня РНПЦ детской хирургии работает на уровне европейских и мировых клиник. Теперь уже наши медики в составе международных бригад оперируют детей за рубежом, и маленькие пациенты из других стран едут за хирургической помощью в Беларусь.