В младшей школе она пила таблетки и делала ежедневные ингаляции, «потому что так сказала мама». В 14 лет перешла на домашнее обучение, а на втором курсе колледжа поняла, что больше не может жить без кислородного шнурка. В 18 лет перенесла трансплантацию легких, и вот уже полтора года дышит сама.
О том, как жить с муковисцидозом, Александра Шупилова рассказала корреспонденту портала "Здоровые люди". А еще – о настоящей дружбе, мечте, об ожидании донора и заветной татуировке. Текст будет длинным, но оно того стоит, поверьте.
Муковисцидоз: история пациентки
Муковисцидоз (кистозный фиброз) — системное наследственное заболевание, возникшее из-за мутации гена трансмембранного регулятора муковисцидоза. Характеризуется поражением желез внешней секреции, тяжелыми нарушениями функций органов дыхания, пищеварительной системы. Железы выделяют очень вязкий секрет, закупоривающий протоки поджелудочной железы и бронхов, где образуются заполненные слизью кисты. Развивается хронический воспалительный процесс. Необходимо пожизненное лечение.
Школа
(Здесь и далее мы постарались сохранить стилистику нашей героини)
...В детстве я не чувствовала себя отличным от остальных ребенком. Наверное, потому что мама никогда не показывала, что моя болезнь – это какая-то проблема, не заостряла на этом внимание. Я была обычным ребенком, росла в окружении обычных детей.
Садик я плохо помню, а начальная школа прошла относительно гладко. Я хорошо себя чувствовала лет до 14, просто нужно было делать ингаляции, дренажный массаж, чтобы отходила мокрота, откашливаться дважды в день, пить лекарства. В школьную столовую шла с таблетками, всегда при себе был ферментный препарат, чтобы восполнить нехватку собственных ферментов, без которых пища не переварится нормально. Но это вопрос привычки.
Все друзья знали о моей болезни. Мы часто переезжали, и когда я приходила в новую школу, то сразу говорила, что мне нужно пить лекарства, что я могу кашлять, и это нормально. Никогда не сталкивалась с буллингом. Правда, когда самочувствие ухудшилось, и меня стали периодически отпускать с занятий, то одноклассники не всегда верили в мою честность.
В шестом классе перевели на домашнее обучение – это была возможность самостоятельно планировать время, не тратя его на сборы и дорогу в школу. Относительно свободный график дал возможность больше заниматься любимым делом (рисованием), но, вопреки опасениям, не расхолаживал, а наоборот, дисциплинировал. На домашнем обучении я находилась до девятого класса, и это словно были четыре года занятий с репетиторами. Очень подтянула учебу, потому что знала, что в любом случае проверят домашнее задание, со мной всегда был персональный контакт, и это здорово.
Я подстраивала болезнь под свою жизнь, а не наоборот
Я принимала как факт то, что у меня немного другие условия сохранения здоровья, чем у остальных. Но не собиралась жертвовать увлечениями, встречами с друзьями, посиделками в кафе – старалась успевать все. Если для кого-то норма – утром почистить зубы, то для меня – еще и несколько ингаляций. Я просто встану пораньше, чтобы успеть это сделать. Если нужно дополнительно прокашляться, то я зайду в туалет в кафе, но не поеду для этого домой.
Намного позже я узнала, что есть портативные ингаляторы (это сильно облегчило бы мне жизнь в свое время!), но было уже не актуально...
Конечно, необходима уверенность в себе. Потому что не все готовы при людях кашлять, принимать таблетки. Я особо не шифровалась, спокойно встречалась с подругами, мы даже устраивали ночевки.
Некоторые предпочитают скрывать свой диагноз, но я считаю это неправильным. Потому что однозначно будут вопросы к очень худой девочке, которая тяжело дышит, вечно кашляет и «закидывается» втихаря таблетками. Проще объяснить изначально, что есть заболевание, из-за которого я дышу часто, из-за которого у меня бывают синие пальцы и фиолетовые губы, потому что мне просто не хватает кислорода, и я не могу быстро идти… Это вообще было мое обычное состояние: слабость, усталость из-за постоянной гипоксии.
Как правило, дети, болеющие муковисцидозом, имеют склонность к худобе, потому что в организме не вырабатываются пищеварительные ферменты. Свою лепту вносят и инфекции, часто поражающие легкие. Я при росте 167 см весила 40-45 кг.
Нормальные люди относятся к этому с уважением. А если нет, то зачем мне такие люди в окружении? Как правило, на прогулке все подстраивались под меня, замедляли шаг. Когда приходили гости, они видели мои тонны таблеток, ингаляторы и т.д., я ничего не скрывала. Мне надо сделать ингаляцию – подружки позалипают в телефоне в это время. То же касалось и романтических отношений, которые начались лет с шестнадцати. Я сразу, буквально на первой-второй встрече, говорила, что болею. Мне казалось, это честно: человек должен быть осведомлен, готов принимать мой образ жизни.
Процедуры
Ко второму курсу колледжа я стала ощущать, что нуждаюсь в ингаляциях. Пришло понимание, что если я этого не сделаю, то последствия не заставят себя ждать, и в больнице окажусь гораздо раньше, чем назначено планово.
Необходимы были три-четыре ингаляции утром, три-четыре вечером. Сначала с беродуалом, чтобы снять бронхоспазм, облегчить дыхание, потом – с гипертоническим раствором, который разжижал и поднимал мокроту. Эти ингаляции давались труднее всего, потому что в составе раствора 7-8% соли, отчего сильно першит в горле. Только начинаешь дышать этими парами, как становится тяжело, прорывается кашель. Именно из-за частого кашля и солей все люди с муковисцидозом получают «в нагрузку» осипший голос.
Потом нужно сделать дыхательную гимнастику, чтобы помочь себе откашлять мокроту. Прокашливалась обычно в туалете, но использовала стерильные баночки. Гигиена играет важную роль: ингаляторы нужно тщательно мыть и обрабатывать дезрастворами либо обеззараживать паром, чтобы не занести новую инфекцию.
Третья ингаляция — с антибиотиком. У всех разные бактерии живут в легких – у меня, к примеру, лет с двенадцати была синегнойная палочка, несколько видов. Но со временем она приобретает устойчивость к антибиотикам, и вариантов лечения становится все меньше…
На все процедуры уходило часа полтора утром и столько же вечером. Старалась совмещать приятное с полезным: пока дышу, делаю домашнее задание или рисую. Иногда пыталась утром доспать сидя во время ингаляции.
Когда перестало хватать двух откашливаний в день, пришлось делать дополнительно, доходило до четырех-пяти раз в день. Это выматывало. От долгого кашля и напряжения уставали глаза, иногда лопались сосуды…
Периодически нужно было лежать в больнице. Сначала дважды в год, а когда стала старше, четыре раза в год. Это были бесконечные капельницы (как-то посчитала, что за день в меня могли влить до 1,5 литра разных растворов). Потом обследования, спирометрия (смотрели, сколько процентов легких еще в рабочем состоянии). Когда интоксикация снижалась, падало СОЭ, лейкоциты приходили в норму, повышалась концентрация кислорода в крови, и я начинала лучше дышать – выписывали. Но каждый раз результат «перезагрузки» становился все менее ощутимым.
Госпитализация длилась около трех недель. Я тосковала, и мне не хватало возможности поныть, пожаловаться и получить утешение от мамы. Когда жили в Бобруйске, лежала в Могилевской областной больнице, и мы оказывались в разных городах. Я звонила и плакала, жаловалась, что тяжело, устала, капельницы и катетеры надоели… Но мама не сюсюкалась, а учила меня самостоятельно справляться с эмоциями, брать их под контроль. И в эти моменты я была на нее обижена: так хотелось побыть особенной, ведь я же болею, пожалейте меня!
Но это были отдельные моменты. В целом же я не зацикливалась на своей болезни. А лет с 17 самочувствие стало заметно ухудшаться...
Колледж
После девятого класса поступила в лингвистический колледж на переводчика, это была серьезная победа над собой. После домашнего обучения приспосабливаться к шестидневке оказалось непросто. Каждое утро вставала примерно в 5:30, чтобы к семи часам сделать все свои процедуры и собраться, а к восьми быть в колледже.
Еще одна проблема, которую пришлось решать, — профильный иностранный язык. Раньше все время изучала французский, но в девятом классе перешла в новую школу, и стала учить английский. Наняла свою учительницу в качестве репетитора, и она стала давать мне дополнительные уроки, учила почти с нуля. В итоге за год на домашнем обучении освоила английский так, что смогла поступить в колледж!
Конечно, экспресс-обучение несовершенно. Я все равно знала меньше остальных, даже не имела понятия, что такое транскрипция! Но шифровалась, и никто особо не понял, что я этого языка почти не знаю… Постепенно, с помощью друзей, ситуация выровнялась.
Это была гонка: успеть все по учебе и успеть еще в больнице полежать, график сумасшедший.
В колледже, кстати, столкнулась с некоторым непониманием со стороны преподавателей. Я много стала пропускать из-за того, что часто попадала в больницу. Лично подходила к педагогам, объясняла. Иногда после разговора отношение менялось в корне, это было приятно. Иногда нет.
С одним преподавателем так и не нашла общего языка. В больнице учиться тяжело: нужно лежать под бесконечными капельницами, сильная слабость. Возвращаюсь — за мной долг в восемь тем, а группа идет дальше. Я не успевала все доделывать. Однажды открыла журнал, а мне двойки, тройки, четверки поставили в эти клетки! Хотя я объясняла, но меня не услышали. И хоть я понимала, что оценка не главное, и проблема не во мне, все равно было обидно…
Экзамены после второго курса сдавала из последних сил, а на следующий день укатила в больницу. Там я поняла, что больше так не выдержу, и написала заявление на академический отпуск.
Читайте продолжение истории.
Александра: «Живу с муковисцидозом. Теперь у меня новые легкие». Часть 2
Фото Татьяны Столяровой и предоставлены героиней публикации
