20 сентября 2018 года Министерство здравоохранения и Международный благотворительный фонд «Шанс» подписали три важных программы: «Хирургическое лечение эпилепсии у детей», «Помощь детям с болезнью Крона и язвенным колитом», «Помощь детям с Туберозным склерозом».
Что изменится для пациентов?
Эпилепсия: будет больше операций по удалению очага болезни
В Беларуси сегодня под наблюдением врачей находится около 4 500 детей с эпилепсией, впервые регистрируется более 600 случаев в год. При данном заболевании лекарства помогают не всем.
Хирургическая операция для многих – единственный эффективный метод лечения, чтобы избежать инвалидности, достичь контроля над припадками и даже полностью отказаться от медикаментозной терапии.
В нашей стране уже освоены нейрохирургические методики лечения эпилепсии у детей. За последние 4 года выполнены десятки операций по удалению очага болезни (фокуса эпилептиформной активности) с хорошим результатом.
Однако для большинства такие операции были недоступны из-за отсутствия возможности диагностировать эпилептические фокусы. Поэтому некоторым людям приходилось выезжать заграницу на дорогостоящее обследование и лечение.
Что изменилось: В этом году для РНПЦ неврологии и нейрохирургии благотворители закупят медицинское диагностическое оборудование, которое позволит проводить длительное ЭЭГ-мониторирование. Пациентам больше не придется выезжать за рубеж. По прогнозам, это позволит увеличить количество операций по удалению очага болезни до 40-50 в год. Также для развития этого направления нейрохирургической помощи врачи центра пройдут необходимые стажировки. Со своей стороны Минздрав гарантирует своевременный ввод этого медоборудования.
Туберозный склероз: получателей бесплатных лекарств станет больше
Туберозный склероз (ТС) – генетическое заболевание, при котором развиваются множественные доброкачественные опухоли в различных органах: головном мозге, глазах, коже, сердце, почках, печени, легких, желудочно-кишечном тракте, эндокринной и костной системах. Прогрессируя, они постепенно увеличиваются в размерах, нарушая функции органов, иногда приводя к фатальным последствиям. Такой вид опухоли как субэпендимальная гигантоклеточная астроцитома (СЭГА) встречается у 20% пациентов. Оптимальный метод лечения – радикальное удаление астроцитом. Тем пациентам с СЭГА, которым по каким-то причинам, нейрохирургическое лечение не подходит, показано проведение таргетной терапии лекарством Эверолимус. Однако в данном лекарственном средстве нуждаются пациенты и с другими заболеваниями, например, он необходим детям с резистентной эпилепсией без СЭГА. Но сами семьи не в состоянии купить этот препарат из-за его высокой стоимости – понадобиться 5,5-9 тыс. руб. в месяц.
Что изменилось: Начиная с этого года благотворительный фонд будет закупать Эверолимус для детей с резистентной эпилепсией без СЭГА, что позволит своевременно начать лечение и снизить риски неблагоприятного исхода заболевания, улучшить качество их жизни.
Планируется, что до 2020 года Министерство здравоохранения внесет изменения в перечень основных лекарственных средств, что даст право на бесплатное обеспечение этим препаратом данной категории пациентов.
Болезнь Крона: лекарства будут доступны для всех детей
Хронические воспалительные заболевания кишечника (ВЗК), к которым относят болезнь Крона и язвенный колит, – сегодня одна из самых сложных медико-социальных проблем детской гастроэнтерологии.
При ВЗК поражаются и воспаляются органы желудочно-кишечного (пищеварительного) тракта. Болезнь Крона может поразить различные отделы пищеварительного тракта, язвенный колит поражает прямую и толстую кишку.
Заболеваемость болезнью Крона в мире за последние десятилетия в возрастной группе от 10 до 18 лет увеличилась почти в два раза. По данным отчетов областных внештатных детских гастроэнтерологов в Беларуси также отмечается рост ВЗК у детей: количество пациентов с верифицированным диагнозом «язвенный колит» и «болезнь Крона» составляет 117 человек.
Для достижения и поддержания ремиссии у детей с хронически активной воспалительной болезнью Крона и язвенным колитом, а также для достижения ремиссии у пациентов, резистентных к глюкокортикостероидам, назначаются генно-инженерные биологические лекарства.
Чаще всего у детей применяются инфликсимаб и адалимумаб. Данные препараты входят в республиканский формуляр лекарственных средств и лечебного питания для централизованных закупок. Эти закупки планируются на год вперед. Поэтому ежегодно возникают трудности с обеспечением этими лекарствами детей, которые в силу особенностей течения заболевания ранее не нуждались в биологической терапии и не входили в списки планируемых на следующий календарный год, а также пациентов, которым были увеличены дозы лекарства.
Сегодня биологическую терапию в Беларуси получают 7 пациентов. А ориентировочная численность нуждающихся – до 15 человек в год. Самостоятельно люди приобрести эти препараты не могут опять же из-за высокой стоимости – необходимо 1 750 – 2 700 рублей в месяц.
Что изменилось: С этого года фонд «Шанс» будет закупать данные лекарственные средства для всех нуждающихся и тех, кому понадобилось увеличить дозу, что снизит риски инвалидизации детей. Одновременно в стране будет совершенствоваться нормативно-правовая база по обеспечению генно-инженерными биологическими лекарствами пациентов с этими заболеваниями.