История о том, как 24-летняя витебчанка справляется с агрессивным течением болезни Крона, живет счастливую жизнь, а недавно стала мамой вопреки неблагоприятным прогнозам. Она ведет блог в соцсетях, где делится своими наблюдениями и опытом в лечении этого аутоиммунного заболевания.
ВЗК, или воспалительные заболевания кишечника, – серьезнейшая проблема в современной медицине. Язвенный колит и болезнь Крона – хронические воспалительные поражения кишечника, которые развиваются у людей с генетической предрасположенностью, причем природа и причина возникновения этих болезней до сих пор не известна. При язвенном колите патологический процесс локализован в толстой кишке, воспаление носит непрерывный характер и затрагивает только верхние слои слизистой оболочки, не проникая глубоко в ткани. При болезни Крона пораженным может оказаться любой участок ЖКТ, от ротовой полости до прямой кишки, воспаление проникает глубоко в ткань и характеризуется сегментарным поражением слизистой оболочки.
* Далее следует рассказа от первого лица
«Два слова, и я уже не слышала больше ничего»
Болезнь Крона мне установили в 2019 году после череды госпитализаций.
Когда я училась в 11 классе, появились резкие боли внизу живота, по интенсивности их можно сравнить разве что с болью при выходе камней из почек или при остром аппендиците. Обращались к специалистам, но анализы отклонений не показали. Обидно было, что один врач предположил, что я симулирую, так как на носу были экзамены.
Когда симптомы ухудшились, меня госпитализировали в больницу с подозрением на аппендицит, провели диагностическую лапароскопию брюшной полости – и снова ничего, списали всё на кишечную инфекцию без ярко выраженной симптоматики. Спустя 2-3 недели после этой операции не успела закрыть больничный, как снова случился приступ, меня привезли в хирургию и на этот раз нашли увеличенные лимфоузлы в брюшной полости.
Через пару месяцев боль была уже настолько сильная, что я не могла разогнуться. На этот раз попала к специалистам, которые занимаются воспалительными заболеваниями кишечника, а их в Витебске не так много.
Врач собрал анамнез и заподозрил аутоиммунное заболевание – болезнь Крона. Прошла обследование (нужно было исключить непереносимость лактозы, целиалкию, инфекции). Сделали колоноскопию, но результаты показали, что все чисто.
Чтобы диагностировать болезнь Крона, пришлось пройти КТ-энтерографию с контрастом (это один из самых информативных способов выявления заболевания).
Как проходит процедура: кишечник предварительно очищают (такая же подготовка, как при колоноскопии, плюс нужно выпить еще 3 литра воды). В вену вводится контраст, таким образом обнаруживается патология.
Еще до постановки окончательного диагноза я читала в интернете о болезнях кишечника, попадались истории пациентов, звучали далеко не радужные прогнозы.
Когда доктор произнес два слова – «болезнь Крона», я уже не слышала больше ничего. Мозг отказался воспринимать диагноз, помню только звон в ушах.
Первые полгода были особенно тяжелыми… пока привыкла к приступам… пока нашла своего врача… пока изучила реакции своего организма на терапию. Позже я адаптировалась и поняла, что с этим можно жить, вкусно есть и даже путешествовать.
Правда, много от чего пришлось отказаться: 12 лет я занималась танцами, но диагноз не позволил продолжать. Активная студенческая жизнь тоже закончилась – училась в Витебском технологическом университете на инженера-технолога. Учиться было непросто – частые приступы, госпитализации.
«Еще вчера все было хорошо, а сегодня температура под 40»
Со своим будущим мужем я познакомилась всего за месяц до установления диагноза.
Когда мы с Владом разговорились на свидании, сразу же почувствовали друг в друге родную душу. Я боялась признаться, что у меня болезнь Крона, ведь такой диагноз на всю жизнь. С замиранием сердца рассказала ему – и он не увидел в этом никакой проблемы. Влад меня поддерживал всегда и во всем, но именно в этот уязвимый для меня период стал опорой. И, конечно, когда сделал предложение, я была счастлива…
Аутоиммунные заболевания кишечника имеют неприятную особенность – непредсказуемость течения: еще вчера все было хорошо, самочувствие великолепное, а сегодня температура под 40 и непрекращающаяся диарея. Тебя госпитализируют, восстанавливают с помощью гормональной терапии – вроде бы полегчало. Но как только прекращаешь принимать гормоны – ухудшение.
Удивительно, что до старших классов у меня не было никаких симптомов аутоиммунного заболевания. Не понятно, что послужило спусковым механизмом. Так как заболевание генетическое, поломка еще с рождения заложена в одном из генов, и при определенных факторах запускается реакция. Таким фактором может быть стресс, беременность, вирусная инфекция и прочее. И дебютировать заболевание может не только в молодости, но даже и на пенсии – возраст не играет особой роли.
Но болезнь Крона – это не просто повышение температуры или диарея. Симптомы у него абсолютно разные, но самый мучительный симптом – боль, иногда ноющая, хроническая, а иногда острая, такой силы, что хочется лезть на стены или кататься по полу. И так несколько раз в день, причем нельзя предугадать, где и когда тебя настигнет приступ.
В моем случае болезни Крона сопутствовало еще одно аутоиммунное заболевание –аденомиоз, разновидность эндометриоза (доброкачественная патология, при котором внутренняя оболочка матки, или эндометрий, врастает в мышечный слой).
Также болезнь не пощадила и мои коленные суставы. Артриты – одни из самых частых суставных проявлений хронических воспалительных заболеваний кишечника. Нередко они сочетаются с поражением кожи в виде узловатой эритемы. Кожное проявление БК я тоже прочувствовала на себе – на одном участке кожи образовалась незаживающая рана, которая зудела и выглядела жутко. Хорошо, что глазных проявлений удалось избежать.
Я похудела за месяц на 15 килограммов, пришлось подключать биологическую, гормональную и противовоспалительную терапию, иммуносупрессоры и энтеральное питание.
Зачастую пациенты с болезнью Крона попадают на стол к хирургу. Когда поврежденный участок в кишечнике невозможно восстановить, там образуется фиброзная стриктура (опасное патологическое состояние, при котором сужение просвета органа может осложнить прохождение кишечного содержимого), и это необратимо, – его вырезают.
Если проблема только в одном участке, может наступить ремиссия. Но и ремиссия – не пожизненная гарантия здоровья. Невозможно каждый год вырезать по паре сантиметров кишечника.
Мне пришлось удалить 15 сантиметров кишки, однако ремиссия так и не наступила. После одной из операций случилась полная непроходимость кишечника – он перестал работать. И снова реанимация. Мне казалось, что организм исчерпал все свои ресурсы, и я умру. Но меня спасли врачи, вытянули с того света, наладив работу кишечника.
С тех пор возникают боли непроходимости. Бывает, пью снотворное, чтобы не их чувствовать и поспать ночью.
Мне дали 2 группу инвалидности.
Болезнь Крона и беременность
Мы с мужем мечтали о детях, но забеременеть и выносить ребенка при болезни Крона непросто. Прежде чем наступит беременность, необходимо подобрать правильную терапию для контроля аутоиммунного заболевания. К счастью, мое лечение было совместимо с беременностью, но существовала другая огромная проблема – эндометриоз. Сначала врачи даже подозревали рак, но биопсия его не подтвердила.
Перед успешной беременностью у меня случилось три потери плода. Искали причину, проконсультировались у гематолога, сделали генетический паспорт. Как оказалось, из-за мутации гена происходило образование тромбов, поэтому плод погибал. Возможно, болезнь Крона тоже как-то влияла на этот процесс, поэтому терапию решено было немного расширить.
Когда я забеременела в четвертый раз, провела на сохранении в больницах почти всю беременность. Максимальный перерыв между госпитализациями был 2 недели.
На этот раз мне повезло – я успела проверить кишечник перед зачатием ребенка, период для беременности был благоприятный. Во время вынашивания ребенка симптомы моего основного заболевания ослабли, обострений не случалось.
20 октября 2025 года у нас родилась дочь Василиса. Роды проходили в РНПЦ «Мать и дитя» путем кесарева сечения почти в срок – в 37 недель. Пришлось рожать экстренно из-за преэклампсии – грозного осложнения при беременности, связанного с резким повышением артериального давления и уровня белка в моче.
Выписали нас быстро, через неделю.
Как и следовало ожидать, после оперативного вмешательства (кесарева сечения) мой кишечник отказался работать, долгое время была кровь в стуле.
После родов уже прошло четыре месяца, на сегодняшний день я перенесла две чистки, скоро будут известны результаты биопсии. Боли в кишечнике по-прежнему беспокоят, но я научилась пережидать приступы.
Кстати, не в каждой стране можно бесплатно пройти колоноскопию, нам, белорусам, в этом плане очень повезло. Всего я прошла 7-8 процедур колоноскопии (примерно раз в год) и перенесла несколько операций. Многим кажется, что невозможно выдержать такое, но, когда понимаешь, что выбора нет, все становится на свои места.
Однажды мне стало любопытно, что происходит в кишечнике во время процедуры, я попросила не использовать седацию при колоноскопии, но потом пожалела об этом.
Еще я проходила капсульную эндоскопию – довольно необычный метод исследования тонкого кишечника. Нужно проглотить маленькую капсулу, которая оснащена камерой. Капсула движется по желудочно-кишечному тракту и записывает данные.
К слову, колоноскопия – далеко не единственная информативная процедура обследования кишечника. Исследовать ЖКТ можно разными способами: КТ, МРТ, УЗИ, ФГДС, капсульная эндоскопия. Каждый метод исследования дополняет друг друга, но не заменяет. Так, капсульная эндоскопия не заменит, к примеру, ФГДС. И только врач знает, какой способ нужен именно вам.
После 7 лет лечения болезни Крона вот что я поняла:
- Нужно бежать от специалистов, которые садят на диету №4, да и на любую другую жесткую систему питания. Уже много раз доказано, что диеты не работают при ВЗК, а рацион очень индивидуален.
- Энтеральное питание – ваш первый помощник в наборе веса и восполнении дефицита нутриентов.
- Путешествовать при болезни Крона можно, главное, не делать это в стадии обострения. Яркие впечатления и позитивные эмоции благотворительно влияют на психику и здоровье в целом. Главное – в путешествии иметь при себе документы, подтверждающие, что тебе нужны препараты.
- Каждое утро я начинаю с физзарядки. При болезни Крона важно разрабатывать суставы. Артриты – очень болезненный и частый спутник ВЗК.
- Настраивайте себя на хорошее. Иногда долго и упорно лечишься, потом идешь на обследование в надежде на улучшение, а улучшение не наступает. Накрывает отчаяние, и опускаются руки. Важно в этот момент взять себя в руки. Я даю себе день на то, чтобы поплакать, погрустить, еще день, чтобы настроиться и обозначить цели и планы, а потом иду вперед не оглядываясь. Верю, что ремиссия не за горами.
Как подготовиться к колоноскопии
Перед колоноскопией рекомендуется придерживаться определенного режима питания. Диета включает в себя прием легкоусваиваемой, рафинированной пищи, почти не содержащей неперевариваемых веществ, клетчатки, минимум в течение 3 суток до колоноскопии.
Можно:
- пропаренный рис (но не плов)
- нежирный куриный бульон без овощей, блюда из нежирных сортов мяса: говядины, телятины; куры в отварном виде или в виде котлет, фрикаделек, суфле
- нежирная рыба: треска, судак, щука
- нежирный творог или сыр, натуральный йогурт без добавок, кефир с минимальным процентом жирности
- напитки: чай, некрепкий кофе, соки без мякоти и сухофруктов, без ягод и зерен
- сахар, мед
За несколько дней до подготовки к колоноскопии рекомендуется отменить препараты, содержащие железо. Гормональные, кардиальные, гипотензивные препараты на время подготовки и проведения процедуры отменять не нужно.
Для подготовки к колоноскопии используют препараты на основе полиэтиленгликоля (макрогол). Их можно разделить на два приема – выпивать 2 литра вечером и 2 литра утром. Такой прием препарата приоритетный, за исключением случаев, когда колоноскопию выполняют рано утром (в 7–9 часов).
Между окончанием приема раствора для подготовки к колоноскопии и началом проведения самого исследования должно быть не менее 4 и не более 6 часов.
Фото из семейного архива Валерии