С героиней публикации мы договорились встретиться в тренажерном зале. Глядя на стройную, очень ухоженную девушку, последнее, о чем думаешь, так это о неизлечимой болезни, которую у нее обнаружили 2 года назад.
У Ангелины хроническое демиелинизирующее заболевание центральной нервной системы – рассеянный склероз (РС). Это означает, что из-за сбоя в работе иммунной системы в головном и спинном мозге происходит разрушение миелиновой оболочки вокруг нервных волокон. Вылечить эту опасную болезнь нельзя, но можно, благодаря терапии, затормозить прогрессирование заболевания, продлить период ремиссии и отсрочить инвалидизацию на много лет.
Частые симптомы РС – нарушение зрения и координации, расстройства речи и чувствительности, развитие парезов конечностей, появление синдрома хронической усталости и другие.
Ангелина говорит, что ей повезло, потому что, кроме помутнения в глазу и усталости, за 2 года других симптомов не возникало. Она считает, что главные ее помощники в борьбе с серьезным заболеванием – умение справляться со стрессом, спорт и правильное питание. Конечно, все это не исключает медикаментозную терапию.
Публикуем рассказ от первого лица.
Почти все истории начинаются одинаково
…В 2023 году у меня обнаружили рассеянный склероз, и я учусь с этим жить. Бывает невыносимо грустно, а иногда доходит до слез от осознания того, что уже не будет как прежде. В такие периоды обращаюсь за помощью к психологу или психотерапевту – если честно, не верю, что без них можно справиться. И вроде бы привыкаешь… Ты должен смириться, для того чтобы жить обычную жизнь и не зацикливаться на диагнозе, иначе сойдешь с ума.
Удивительно, но почти все истории начинаются одинаково: «Проснулся и понял – что-то не так».
В разгар лета 2023 года я оканчивала колледж и много нервничала. Однажды просыпаюсь утром и осознаю, что левый глаз плохо видит, как будто сквозь пелену. Обратилась к офтальмологу, но ничего не обнаружили. Потом последовали консультация за консультацией у разных специалистов. Все анализы мои были в порядке. Однако в медицинском заключении значился «ретробульбарный неврит».
Так дошла до невролога, и закрутилось: врачи назначили обследование, в сентябре выставили диагноз «рассеянный склероз», а через 2 недели я уже лежала в больнице, где мне делали пульс-терапию. Таким образом, мой «маршрут пациента» выстроился очень быстро.
Глаз потихоньку восстанавливался. Но и сейчас замечаю особенность протекания моей болезни: если случается стресс, и я начинаю переживать, жди обострения – глаз снова плохо видит.
В моем случае было обнаружено несколько очагов в головном мозге. Это объясняло, почему пострадало лишь зрение. В зависимости от того, где располагается очаг поражения, возникает тот или иной неврологический симптом. Если очаги в спинном мозге – страдает, к примеру, двигательная функция, начинает беспокоить тремор, если в головном мозге – могут пострадать зрение, память, координация или речь, за каждую функцию отвечает свой отдел мозга. Здесь уж кому как «повезет».
Благодаря бдительности мы обнаружили рассеянный склероз в самом начале его активности, и я избежала многих симптомов. А уже имеющиеся стараюсь «держать под контролем». Как мне это удается? Тренировки. Причем, как физические, так и ментальные. Вместе с терапией, направленной на сдерживание РС, они позволяют быть в ремиссии.
Мечтала садиться на шпагат
Когда-то физическую активность при рассеянном склерозе считали противопоказанием. Но потом ученые пришли к выводу, что все индивидуально, и диагноз не должен быть поводом отказываться от занятий спортом.
Я пришла в тренажерный зал еще до того, как у меня диагностировали рассеянный склероз, и по сей день продолжаю ходить с удовольствием. Уверена, что мне это только на пользу, чувствую себя после тренировок прекрасно. Спорт повышает выносливость, поднимает настроение, поэтому стараюсь посещать зал хотя бы дважды в неделю.
Начинается мой спортивный день дома с легкой зарядки. Это настраивает на позитив и подготавливает тело к предстоящей тренировке. Затем – плотный сбалансированный завтрак, который содержит много белка. Включаю в рацион яйца, ветчину, куриную грудку. Обожаю творог и кисломолочные продукты. Могу съесть и что-то вкусненькое. Нужно себя баловать.
Прихожу в спортзал часам к 11, когда минимум посетителей. Разминка – упражнения на разные группы мышц – силовые упражнения – стретчинг. Вот такая программа.
После основной тренировки перемещаюсь на маты, в зону растяжки. Это очень важно при моем диагнозе, так как улучшается гибкость и мышцы приходят в тонус. Не дам ни единого шанса рассеянному склерозу. Занималась и продолжаю заниматься, а недавно села на шпагат. Всегда мечтала об этом. За 3 месяца тренировок удалось освоить продольный. На достигнутом не останавливаюсь и планирую продолжать растягиваться…
Не оставаться в одиночестве
В социальных сетях мне часто пишут девушки и парни, страдающие рассеянным склерозом, рассказывают свои истории. У многих эти истории печальные. Нам всем нелегко принять диагноз, у многих тяжелые мысли, депрессия. Стараюсь поддержать каждого и найти нужные слова. Очень важно не оставаться одиноким в своем переживании.
Поняла одну вещь. Настоящая трагедия большинства людей, которым установили серьезный диагноз, будь то рассеянный склероз, онкология или что-то другое, – это одиночество. Как правило, столкнувшись с такой ситуацией, многие из их окружения просто пропадают из поля видимости. Конечно, делают это не со зла, скорее из-за страха или неловкости, просто не знают, о чем говорить. А ты остаешься один на один со своей болезнью. Тебе страшно и обидно.
Негативные эмоции имеют огромное влияние на течение заболевания, на появление новых симптомов. Если я понимаю, что не справляюсь с переживаниями, – бегом к психотерапевту. Этот специалист помогает корректировать настроение и находить работающие способы для самоуспокоения. Часто изменение характера мышления способствует улучшению самочувствия.
Каждый раз задаю себе вопрос: «Что важнее: ситуация, на которую я не могу повлиять, или мое здоровье?».
С надеждой слежу за исследованиями и открытиями новых методов лечения РС. Верю в то, что когда-нибудь ремиссия станет возможной после единственного укола. Наука не стоит на месте.
Это тоже пройдет!
Прошло 2 года после постановки диагноза, на данный момент у меня почти нет ограничений – я путешествую, занимаюсь в тренажерном зале, хожу на бьюти-процедуры. Не знаю, что будет дальше, не хочу заглядывать в будущее, но в прошлое вернулась бы, чтобы сказать той растерянной и напуганной Ангелине, которая шокирована страшным диагнозом: «Это тоже пройдет!». Татуировка на моей руке напоминает: «This too shall pass».
В 2024 году количество пациентов с диагнозом рассеянный склероз в Беларуси составило 5449 человек.
Почему физическая активность важна при РС
Физическая нагрузка играет важную роль в реабилитации рассеянного склероза, сохраняя имеющиеся навыки и улучшая общее состояние, силу, выносливость и настроение пациентов.
- Спортивные упражнения улучшают кровообращение и насыщают ткани кислородом. Благодаря этому замедляется разрушение нервных клеток, вызванное РС.
- Повышается уровень эндорфинов (гормонов радости). Эти гормоны помогают бороться со стрессом, депрессией, уменьшают тревожность.
- Укрепляются мышцы и связки. Появляется бодрость. Улучшается координация движений.
- Профилактика запоров и нарушений мочеиспускания.
Физическую активность и нагрузки необходимо согласовывать с лечащим врачом. Возможны тренировки в фитнес-центре, если позволяет физическое состояние.
Начинать ЛФК при РС лучше под контролем специалиста, а затем постепенно переходить к самостоятельным занятиям, исключая упражнения, доставляющие дискомфорт.
Какие виды физической активности подходят людям с РС
- Плавание
Оказывает благотворный оздоровительный и тренировочный эффект. Главное, чтобы вода не была слишком холодной или горячей.
- Йога
Каждая поза в йоге направлена на поддержание работы суставов и мышц. Огромный плюс этого вида физической активности в том, что можно выполнять упражнения в положении сидя, стоя и даже лежа.
- Иппотерапия
Занятия верховой ездой сочетают в себе и физическую активность, и терапевтическую пользу. У всадника работают все группы мышц, чтобы удерживаться в седле, причем точно так же, как при быстрой ходьбе и беге, но отсутствует нагрузка на суставы.
Иппотерапия помогает справиться с двигательными нарушениями, снимает усталость, повышает настроение.
- Спортивная ходьба
Согласно исследованиям, аэробные упражнения невысокой интенсивности заметно улучшают качество жизни, позитивно влияют на настроение, уменьшают эпизоды депрессии у людей с рассеянным склерозом – происходит своего рода «переключение» доминанты: моторная превалирует над эмоциональной. Также улучшаются когнитивные функции.
Согласно рекомендациям, аэробная активность должна составлять не более 150 минут в неделю. На начальном этапе длительность тренировок – от 10 до 40 минут. Возможно разделить одно занятие на комплекс из трех 10-минутных интервалов. Затем в течение 2–6 месяцев рекомендуется увеличивать длительность или частоту занятий.
Противопоказания к тренировкам
- Острые лихорадочные состояния, независимо от причины.
- Острые воспалительные процессы.
- Острые инфекционные заболевания.
- Сильные боли, вне зависимости от локализации.
- Кровотечение, вне зависимости от локализации.
- Тяжелое течение заболевания с нарушением функции жизненно важных органов.
- Сопутствующее соматическое заболевание в стадии декомпенсации
Какого питания должны придерживаться люди с РС
Здоровая диета для пациентов с рассеянным склерозом – та, которая, в первую очередь, поддерживает иммунную систему. Рацион должен включать такие продукты, как:
- рыба с высоким содержанием Омега-3-ненасыщенных жирных кислот (сельдь, лосось, тунец, сардины, скумбрия);
- продукты с высоким содержанием Омег-3 – льняное, рапсовое и горчичное масло, шпинат, морские водоросли;
- чеснок, лук-порей, спаржа, цикорий;
- овсяные отруби, мясо индейки и курицы без жира, миндаль, семена подсолнечника, соевые бобы, грецкие орехи;
- йогурт, кефир, нежирные сорта сыра, творог;
- фрукты и овощи не менее 400 гр в сутки (лучше разделить на 5 порций);
- продукты из цельного зерна (3-4 порции в день);
- кислая капуста, ферментированный чай, напиток из чайного гриба;
- растительные масла из овощей, рыбий жир;
- большое количество клетчатки.
*Рекомендации взяты из методического пособия «Физическая активность, лечебная физкультура и особенности питания при рассеянном склерозе» (Л.Н. Анацкая, И.С. Сикорская).
Фото Татьяны Столяровой
Читайте также:
Исповедь «рассеянной» мамы: «Беременность оказалась лучшим лекарством»