Рассеянный склероз (РС) называют болезнью молодых и красивых. На сегодня он остается одной из актуальнейших проблем в неврологии. При скором прогрессировании заболевание лишает молодых людей трудоспособного возраста возможности вести активную жизнь, превращая их в инвалидов. Долгое время женщинам с этим хроническим заболеванием центральной нервной системы (когда иммунитет начинает атаковать собственные клетки головного и спинного мозга) не рекомендовали рожать, а в случае беременности – советовали ее прерывать.
Сегодня мнение о негативном влиянии беременности на состояние пациенток с РС изменилось. Исследователи наблюдают положительную динамику у будущих матерей с таким диагнозом. Правда, в этот период необходимы наблюдение у специалистов и помощь родственников.
28-летняя пациентка Кристина с диагностированным рассеянным склерозом уверена, что женщина с таким диагнозом способна не просто выносить и родить здорового ребенка, но улучшить свое самочувствие.
Готовилась к диагнозу «опухоль головного мозга»
У героини публикации симптомы, на которые уже невозможно было не обратить внимание, появились в 2017 году во время учебы в Гомельском железнодорожном техникуме. Из-за головокружения было трудно не только ходить, но и сидеть на месте – «словно стало плохо на карусели». Приходилось искать такое положение для головы, в котором «карусель» останавливалась. Доходило до рвоты. С экзамена ее забрала скорая в больницу. Сделали КТ, но ничего не нашли.
Сложность постановки диагноза «рассеянный склероз» заключается в том, что болезнь, условно говоря, маскируется под множество других заболеваний – инфекционных, системных, демиелинизирующих, онкологических, имеет схожие симптомы и с инсультом (к слову, раньше РС диагностировали как инсульт), и с мигренью. Предшественник мигренозной боли – так называемая аура, которая может сопровождаться снижением зрения на один глаз, слабостью или онемением конечностей, головокружением.
Когда диагноз устанавливается, назначают терапию, чтобы затормозить процесс разрушения нервных волокон. Кристина начала лечение не сразу. С одной стороны, это было оправдано желанием стать матерью, с другой стороны – приблизило инвалидизацию, считает она.
Далее публикуем интервью от первого лица.
…Чего только не наслушалась, когда начали проявляться симптомы: «Ты просто устала и много нервничаешь», «У вас вегетососудистая дистония и нестабильность шейных позвонков», «Может, ты беременна?» и прочее.
Я заканчивала учебу, готовилась к экзаменам и действительно много нервничала. Пока мои одногруппницы бегали на танцы и гуляли в городском парке, из-за головокружения мне хотелось спать и проводить все свободное время в кровати.
Забил тревогу первым Дмитрий (на то время мой будущий муж). Он настоял, чтобы мы поехали на МРТ в Минск. Честно говоря, готовилась к худшему – к диагнозу «опухоль головного мозга»… Из кабинета вышла диагност с испуганными глазами и назвала мою фамилию. Посоветовала не читать результаты исследования и срочно ехать к неврологу.
В смысле не читать?! Я, естественно, гуглю «демиелинизирующее заболевание ЦНС» и впадаю в ступор от прогноза – инвалидизация, паралич, скорая смерть. Среди родственников такого заболевания ни у кого не было, правда, у прабабушки выявлена болезнь Альцгеймера… Ехала домой и плакала навзрыд. И потом еще долго не могла принять свой диагноз. Психотерапия в этот период обязательна, иначе не выплывешь!
Самое неприятное в этой болезни – не знаешь, что будет дальше. Вчера у тебя кружилась голова, сегодня онемела нога, а завтра пропало зрение… «Пьяная» походка, интерпретированные позывы (расстройство мочеполовой системы – когда хочешь в туалет, но на самом деле мозг тебя обманывает) и т.д. Приходится учиться с этим жить. Новые симптомы я называю «бонусами» и уже смирилась с ними.
Беременность – депрессия – беременность
Диму не остановило мое заболевание, и мы почти сразу поженились, а затем обвенчались. У нас растет замечательная дочь Василиса. Именно она помогает мне быть оптимистичной и держаться за эту жизнь еще крепче.
…Мы с мужем несмело мечтали о детях, а мне ставили бесплодие. Но случилось чудо, и через год я забеременела. К сожалению, первая беременность закончилась выкидышем. Меня накрыла новая волна депрессии. Семья старалась поддерживать и не оставлять меня наедине с плохими мыслями, но от себя не убежишь.
Спасло от отчаяния то, что вскоре снова забеременела. И опять угроза выкидыша, и опять больницы, обследования. Вспоминаю то время и становится страшно – стресс на стрессе. Моей Василисы могло и не быть. Когда в больнице сделали УЗИ, сказали, что эмбриончик не просматривается – пустой плодный пузырь. И рекомендовали срочно ложиться на медикаментозный аборт.
Все внутри меня протестовало против этого, и я пошла за советом к другому специалисту. Со слезами высказала свои сомнения. После ультразвукового исследования врач улыбнулась: «Не переживайте, слышу сердечко ребенка!».
Мои роды ничем не отличались от родов здоровых женщин. Рожала сама, без кесарева сечения, доченька появилась на свет весом 2 890 граммов, 8 из 9 по шкале Апгар.
Кормила грудью свою Василису всего пару недель – случилось обострение заболевания, и я потеряла зрение на один глаз. Помню, как сидела перед телевизором и вдруг поняла, что мутно вижу. Закрыла один глаз и не различила предметы в квартире. Сначала думала, что застудилась, кондиционером надуло… Оказалось, не надуло…
У многих пациенток после рождения детей случаются новые эпизоды обострения рассеянного склероза, и это объяснимо – иммунитет снова настроен против тебя из-за изменения гормонального фона и стресса во время родов. Что ж, этот «бонус» мы тоже переживем – решила я.
Что касается терапии, до беременности и родов я не принимала лекарств, сначала из-за страха перед побочными эффектами, потом из-за рисков для ребенка…
Каждую женщину с рассеянным склерозом, которая планирует забеременеть, волнует вопрос: «Можно ли принимать ПИТРС во время беременности?» Некоторые современные препараты разрешены в течение всей беременности.
Что касается меня, тот скачок от беременности к беременности положительно сказался на здоровье. Согласно результатам МРТ, в мозжечке пропали очаги демиелинизации. По сути, беременность оказалась лучшим лекарством. Мне сказали: «Ваш случай – уникальный».
Раньше думала – зачем пичкать себя лекарствами, которые имеют побочку, если самочувствие неплохое, но это ровно до того момента, как прижало. Потом сожалела об упущенном времени и корила себя за трусливость – многих проявлений болезни бы избежала, пойди я на терапию. Только когда стала наблюдаться в Минском клиническом консультативно-диагностическом центре, прояснились прогнозы на дальнейшую жизнь. До сих пор работаю в связке с замечательными врачами.
Мы, словно перышко, уязвимы
…Невролог дает направление в больницу, где меня прокапывают, назначают пульс-терапию. Только более-менее восстанавливаюсь – случается обострение, потом еще одно. Прошла обследование и выявили ретробульбарный неврит. Это очередной симптом рассеянного склероза. После лечения зрение удалось восстановить, за исключением черных точек – вижу их и по сей день.
После очередной госпитализации я впала в депрессию – долгую и мучительную. В течение 3 лет пыталась принять диагноз, работала с психотерапевтами, думала о смысле жизни и теряла надежду на нормальное будущее, даже составила завещание.
Психотерапевтическая работа принесла позитивные плоды – впервые почувствовала, что нахожусь именно там, где нужно, что я именно такая, какая должна быть. Наступило принятие.
Раньше была пышечкой (килограммов на 30 больше весила, чем сейчас) и каждый раз, когда видела на улице красивую девушку, думала: «Почему я не такая, как она? Жизнь несправедлива». Сейчас понимаю, что я единственная в своем роде: с особенностями, достоинствами и недостатками и даже с заболеваниями. Да, хожу с тростью, но ведь на своих ногах. Да, случаются рецидивы со зрением, но ведь зрячая. А главное – у меня есть дочь!
…Долгое время я отказывалась от терапии, потому что боялась побочки. И она действительно есть, впрочем, как у любого другого лекарства, даже у парацетамола. А возможно, мне не хватило нужных аргументов. К сожалению, не все врачи, которые попадались на моем жизненном пути, могли объяснить, с чем я столкнулась и как дальше жить, что нужно обязательно принимать и что будет, если отказаться от терапии.
После первого укола к вечеру слегла с высокой температурой. Хуже всего – как только приходила в себя, через день вкалывали следующую дозу лекарств, и все начиналось заново, и так 2 месяца подряд. Наверное, организм привыкал. Сейчас колю себе сама препараты на ночь без проблем, побочных эффектов больше нет.
Разрешаю себе жить обычной жизнью
Я разрешаю себе жить обычной жизнью. Вплоть до марта работала и продолжала бы работать, не сократи мою организацию. Не отказываюсь от бьюти-процедур – лазерной эпиляции, шугаринга, перманента бровей... Конечно, говорю категорическое нет посещению соляриев, саун и другим тепловым процедурам. Смена часовых поясов тоже под запретом, но мне и не нужна экзотика – люблю отдыхать в белорусских санаториях. Единственное – есть мечта побывать на море, конечно, не летом.
Диагноз «рассеянный склероз» меняет вашу жизнь, делает день более предсказуемым, размеренным. Если вы куда-то выбираетесь, усталость наступает раньше, чем у обычных людей, хочется прилечь, побыть в тишине. Процесс приготовления пищи занимает больше времени.
И да, душевные переживания добавляют симптомов, случаются обострения. Заметила по себе – стресс провоцирует ухудшение при РС намного чаще, чем другие факторы. Мы, словно перышко, уязвимы. Нужно очень бережно к себе относиться.
К примеру, после сокращения на работе из-за переживаний появился новый «бонус» – я стала передвигаться с тростью. До последнего не хотела оформлять инвалидность, а ведь это помощь от государства в приобретении лекарств и прочие льготы.
Василиса – главный стимул
Меня часто волнует вопрос, не передастся ли моей дочке заболевание, даже консультировалась у невролога. Когда малышка немного подрастет, обязательно обследуем ее на РС – сейчас она просто не сможет лежать спокойно в кабинете МРТ.
Моя Васюшка – луч солнца: яркий, теплый, родной. Она первая помощница во многих вопросах. Благодаря ей я поддерживаю бодрый настрой, борюсь с комплексами. Признаюсь, впервые взять в руки трость было немного стыдно. Хожу с ней не для того, чтобы найти опору, а для того, чтобы оправдать себя перед прохожими – многие думают, увидев мою нестабильную походку, что я пьяная. Человек увидит трость, и все станет ясно).
Однажды о своем стеснении рассказала семье. Василиса, услышав это, схватила зонт-трость и подбежала со словами: «Не стесняйся, мамочка, я буду ходить с тобой!».
Что поднимает настроение «рассеянной» мамы
Для позитивного начала дня – чашечка черного чая без сахара. Без него день не начинается.
Для тренировки – аппликатор Кузнецова и су-джок. Тренирую мелкую моторику и тактильность.
Для самоорганизации – уборка. Чистота и порядок принципиально важны.
Для фона – интересный фильм.
Для поддержки – близкие и родные. Люблю, когда приходит лучшая подруга Катя. Когда мне было плохо, она каждый день приезжала. По сути, свое место жительства я выбрала поближе к ее дому. Вот уж не знаю, что будет, если она переедет? Поедем за ней!
Для расширения кругозора – блоги людей с таким же заболеванием, как у меня. Свой блог пока не осмеливаюсь вести, хотя думаю, что мой опыт может быть полезен. Возможно, однажды…
Для саморазвития – приложение для людей с РС. Там есть чаты с пациентами, где можно узнать много полезной информации, задать волнующие вопросы, получить поддержку.
Как видите, на себе крест не ставлю. 12 сентября у меня очередное обследование, по результатам которого мне определят следующий этап лечения…
***
Комментарий Нины Маковской – врача-невролога, заведующего неврологическим отделением УЗ «Минский клинический консультативно-диагностический центр»
Насколько велики риски при беременности и родах у пациентов с РС?
– Отмечу самое важное: рассеянный склероз не является противопоказанием к беременности. Молодых мам с данным заболеванием становится больше с каждым годом. И в настоящий момент в г. Минске две женщины с рассеянным склерозом ждут своих малышей.
Беременность, роды, грудное вскармливание не ухудшают прогноз течения заболевания. Роды в большинстве случаев проводят через естественные родовые пути. У пациенток со слабостью в ногах и чувствительными нарушениями родоразрешение проводят путем кесарева сечения. Разрешены к использованию любые виды анестезии. Дети, рожденные от матерей с РС, по своему развитию ничем не будут отличаться от детей, рожденных от здоровых женщин.
Можно ли принимать терапию при беременности с диагнозом рассеянный склероз?
– В терапии рассеянного склероза существуют ПИТРС (препараты, изменяющие течение рассеянного склероза), разрешенные для использования в период беременности. В нашей стране это интерферон бета 1а. Согласно инструкции, он безопасен как для женщины, так и для плода, поскольку не проникает через плацентарный барьер. А если у беременной пациентки развивается обострение, используют гормональную пульс-терапию коротким курсом.
Каковы причины улучшения состояния пациенток с РС при беременности?
– Действительно, у большинства наших пациенток активность рассеянного склероза существенно снижается в период беременности. Это связано с иммунологическими изменениями в организме женщины, направленными на защиту плода от материнской иммунной системы. А вот после родов велика вероятность обострения. Поэтому важно возобновить терапию ПИТРС как можно раньше.
Фото автора и из семейного архива