12 Ліпеня

Бакавы аміятрафічны склероз. Дапамога пацыентам у Беларусі

Жыццё з анкалогіяй
83 0 19
Памер шрыфта:
  • A
  • A
  • A

Тактыка вядзення пацыентаў з бакавым аміятрафічным склерозам (БАС) заснавана на карэкцыі тых парушэнняў, што абцяжарваюць выкананне звычайных бытавых дзеянняў. Лячэнне БАС накіравана на захаванне функцыянальных магчымасцей, якасці жыцця і сацыяльнай актыўнасці чалавека.

Інфармацыйны партал www.24health.by працягвае серыю публікацый, прысвечаных праблемам пацыентаў з БАС.

Нашы эксперты:

  • вядучы навуковы супрацоўнік неўралагічнага аддзела РНПЦ неўралогіі і нейрахірургіі, к.м.н., дацэнт Юлія Рушкевіч;
  • кіраўнік Рэспубліканскага геранталагічнага цэнтра (актыўнага даўгалецця), намеснік галоўнага ўрача Рэспубліканскага клінічнага шпіталя Інвалідаў Вялікай Айчыннай вайны Людміла Жылевіч;
  • каардынатар па працы з сем'ямі людзей з БАС «Службы дапамогі пацыентам з БАС» Юлія Матусевіч.

Тактыка вядзення пацыентаў з БАС

Для таго, каб удакладніць дыягназ або атрымаць кансультацыю ў РНПЦ неўралогіі і нейрахірургіі, неабходна ўзяць накіраванне ва ўстанове аховы здароўя па месцы жыхарства (паліклініка, бальніца і інш.). Затым варта звяртацца ў кансультацыйна-паліклінічнае аддзяленне РНПЦ неўралогіі і нейрахірургіі. Тэлефон рэгістратуры гэтага аддзялення: 8 (017) 369-90-39.

 
Юлія Рушкевіч
Вядучы навуковы супрацоўнік неўралагічнага аддзела РНПЦ неўралогіі і нейрахірургіі, к.м.н., дацэнт
У РНПЦ перад выпіскай з стацыянара пацыентаў з БАС практыкуецца сямейная размова – праблему абмяркоўвае і ўрач, і сям'я пацыента. Бо першая рэакцыя на такі дыягназ – стрэс, непрыняцце сітуацыі. Узнікае мноства пытанняў. А што далей? Як даглядаць такога пацыента? Як яму дапамагчы? Таму вельмі важна, каб пасля выпіскі з стацыянара, ужо на месцах, такіх пацыентаў таксама суправаджалі спецыялісты.

Пасля пацвярджэння дыягназу пацыенты з БАС, як правіла, знаходзяцца дома ў коле сям'і. Па меры прагрэсіравання захворвання, пры значным парушэнні рухомасці, глытання і дыхання, магчымых болях, развіцці ўскладненняў (пнеўманіі) пацыенты з БАС шпіталізуюцца ў стацыянар. На завяршальнай стадыі захворвання яны звычайна знаходзяцца дома альбо, па жаданні, могуць быць змешчаны ў хоспіс.

Кансультаваннем і лячэннем пацыентаў з БАС займаецца шырокае кола спецыялістаў. У брыгаду ўрачоў, кожны з якіх уносіць свой уклад у лячэнне і паляпшэнне якасці жыцця пацыентаў з БАС, уваходзяць:

  • неўролаг;
  • участковы тэрапеўт ці ўрач агульнай практыкі;
  • пульманолаг;
  • псіхатэрапеўт або псіхолаг;
  • спецыяліст па лячэбнай фізкультуры (ЛФК) або рэабілітолаг;
  • лагапед;
  • нутрыцыёлаг або дыетолаг;
  • спецыяліст па рэспіраторнай падтрымцы (анестэзіёлаг-рэаніматолаг).

Неўролаг ажыццяўляе агульнае дынамічнае назіранне за пацыентам, адзначае прагрэсіраванне захворвання, пры неабходнасці накіроўвае да іншых урачоў для аказання спецыялізаванай дапамогі.

Участковы тэрапеўт (урач агульнай практыкі) ацэньвае агульны стан пацыента, фіксуе развіццё ўскладненняў, напрыклад, пнеўманіі, а таксама прымае рашэнне аб шпіталізацыі ў стацыянар.

Пульманолаг рэгулярна ацэньвае функцыю дыхання і, пры неабходнасці, праводзіць спіраметрыю, вучыць адкашлівацца.

Псіхолаг або псіхатэрапеўт кантралюе і карэктуе эмацыйны стан як пацыента з БАС, так і членаў яго сям'і, асабліва ў выпадку развіцця ў яго дэпрэсіі.

Лагапед дапаможа пацыенту з БАС пабудаваць сваё маўленне такім чынам, каб яго было лягчэй разумець тым, хто побач, а таксама каб пацыент марнаваў менш намаганняў на зносіны.

Заняткі з рэабілітолагам (або ўрачом ЛФК) дапамогуць пацыенту з БАС даўжэй захаваць мышачную сілу і фізічную актыўнасць. Пры значным абмежаванні рухомасці спецыялісты вучаць членаў сям'і даглядаць пацыента, выконваць комплекс пасіўных фізічных практыкаванняў для прафілактыкі развіцця кантрактур (абмежаванне рухаў у суставах, пры якіх канечнасць не можа быць паўнавартасна сагнутая або разагнутая). Нават калі пацыент ужо не можа падняць руку ці нагу, гэтыя практыкаванні дапамогуць прадухіліць з'яўленне болевага сіндрому, а таксама пролежняў.

Пры значных парушэннях глытання ставіцца пытанне пра неабходнасць выканання гастрастаміі. Пры згодзе пацыента яму ўсталёўваюць гастрастому, праз якую ў далейшым і адбываецца працэс харчавання. Нутрыцыёлаг або дыетолаг дапаможа сфарміраваць неабходнае і паўнавартаснае меню пацыента з БАС.

Пры выяўленых парушэннях дыхання і рэспіраторнай падтрымкі пацыента з БАС шпіталізуюць у стацыянар для накладання трахеастомы, так званага штучнага дыхальнага горла (спецыяльнай трубачкі, якая змяшчаецца хірургічным шляхам у трахею для забеспячэння працэсу дыхання). Пры неабходнасці анестэзіёлаг-рэаніматолаг далучае пацыента з БАС да апарата штучнай вентыляцыі лёгкіх.

Год таму на базе Рэспубліканскага клінічнага шпіталя Інвалідаў ВАВ быў створаны і функцыянуе цэнтр рэспіраторнай падтрымкі пацыентаў з БАС. Ён забяспечвае лячэннем і падтрымкай пацыентаў з усіх куткоў Беларусі незалежна ад тэрытарыяльнай прыналежнасці або стадыі захворвання. Пакуль гэта адзіны такі цэнтр у нашай краіне.

 
Людміла Жылевіч
Кіраўнік Рэспубліканскага геранталагічнага цэнтра (актыўнага даўгалецця), намеснік галоўнага ўрача Рэспубліканскага клінічнага шпіталя Інвалідаў Вялікай Айчыннай вайны
У цэнтры за пацыентамі назіраюць ад пачатку захворвання да апошніх дзён жыцця. Цэнтр мае ўсе неабходныя методыкі для аказання меддапамогі пацыентам з БАС, якія дазваляюць не проста падоўжыць ім жыццё, а значна палепшыць яго якасць. На пэўным этапе пацыентам з БАС спецыялістамі нашага цэнтра ўсталёўваецца гастрастома і трахеастома, выкарыстоўваюцца спецыяльныя метады лячэння, якія не толькі забяспечваюць ім жыццё, але і могуць запаволіць прагрэсіраванне хваробы.

Кантактныя тэлефоны:

8 (017) 265-32-39 – загадчык паліятыўнага аддзялення шпіталя ІВАВ;

8 (017) 265-32-00 – Рэспубліканскі геранталагічны цэнтр (актыўнага даўгалецця) на базе Рэспубліканскага клінічнага шпіталя ІВАВ.

Сацыяльныя праекты і школы дапамогі

Адказаць на ўсе пытанні, якія ўзнікаюць у людзей з БАС і іх сваякоў, у рамках аднаго лячэбнага прыёму, вядома, немагчыма. Такая гутарка можа доўжыцца не адну гадзіну. Гэта шмат у чым і стала прычынай рэалізацыі ў нашай краіне, па ініцыятыве РНПЦ неўралогіі і нейрахірургіі і сем'яў пацыентаў з БАС, праекта «Служба дапамогі людзям з БАС ў Беларусі». Платформу для яго рэалізацыі прапанаваў дабрачынны фонд «Геном». Дзякуючы праекту з'явілася магчымасць аказання дадатковай кансультатыўнай дапамогі пацыентам з БАС і іх сем'ям.

Служба дапамогі людзям з БАС з'яўляецца ўнікальнай у Беларусі. Яна адкрыта для ўсіх пацыентаў з гэтым захворваннем. Сюды прыязджаюць пацыенты і іх сем'і з усёй рэспублікі. Цяпер пад патранажам цэнтра знаходзіцца 58 сем'яў.

 
Юлія Матусевіч
Каардынатар па працы з сем'ямі людзей з БАС «Службы дапамогі пацыентам з БАС»
Раз у месяц мы арганізуем паліклінічны прыём, на якім прысутнічае спецыяліст па рэспіраторнай падтрымцы, неўролаг, псіхіятр, спецыяліст па доглядзе, спецыяліст ЛФК. На такіх прыёмах пацыенты з БАС і іх сваякі могуць пракансультавацца ва ўрачоў і атрымаць індывідуальныя рэкамендацыі. Акрамя гэтага, у нас дзейнічае школа патранатнага догляду, на якой блізкія пацыентаў з БАС вучацца асновам і набываюць практычныя навыкі догляду такіх людзей. Бо адна справа ўбачыць на малюнку, як правільна, напрыклад, пераварочваць або укладваць чалавека з БАС, дапамагчы яму адкашляцца, іншае – выканаць усе маніпуляцыі на практыцы. Акрамя гэтага, праўда, пакуль толькі ў Мінску, ажыццяўляюцца патранажныя візіты на дом да такіх пацыентаў. Звярнуцца ў «Службу дапамогі пацыентам з БАС» можа любы, у каго выстаўлены гэты дыягназ».

Па ўсіх пытаннях, што тычацца працы «Службы дапамогі людзям з БАС» і доглядзе пацыентаў з БАС, можна звяртацца па тэлефоне: +375 29 325 28 02 або даведацца больш пра дзейнасць на старонцы ў Facebook; у групе Vkontake; на старонцы праекта на сайце «Геном».

83 0 19

1 Звезда2 Звезды3 Звезды4 Звезды5 Звезд (Пока оценок нет)

Каб перайсці да абмеркавання, выканайце уваход або зарэгіструйцеся

Наверх