27.07.2023
27.07.2023

Девочка с синдромом бабочки. Непростая история вундеркинда из глубинки

logo
Болезни от А до Я
0
Размер шрифта:
  • A
  • A
  • A

Перепечатка этого текста в любом виде запрещена

Имя Ольги Друщиц этим летом стало известно всей стране: простая сельская девушка из Брестской области, живущая со сложным генетическим заболеванием (буллезный эпидермолиз, он же наследственная пузырчатка, он же синдром бабочки), набрала по результатам вступительной кампании максимальные 400 баллов, с учетом золотой школьной медали.

О жизни с диагнозом, мечтах и своих невостребованных 400 баллах Ольга рассказала нашему корреспонденту.

Диагноз

О том, что с ребенком что-то не так, Наталья поняла сразу. Накатил сильный страх, который не давал измученной родами женщине отдышаться.

Врачи переговаривались, а она напряженно вслушивалась в бесконечные термины, пытаясь уловить суть. Малышку завернули в пеленку, мельком показали матери и быстро увезли.

На все вопросы отвечали: «Не волнуйтесь, девочка дышит самостоятельно, доношенная, рефлексы в норме. Есть проблемы с кожей, но об этом чуть позже, после обследования. Сейчас вам нужно отдыхать и восстанавливать силы».

Проблемы с кожей – это, как выяснилось, волдыри и эрозии, в том числе на слизистых. Налицо были все признаки буллезного эпидермолиза, называемого в народе синдромом бабочки.

Этот генетически обусловленный недуг встречается достаточно редко: в Беларуси зарегистрировано 124 случая, из них больше половины – несовершеннолетние.

Из-за мутаций в некоторых генах нарушаются функции белков, отвечающих за соединение разных слоев кожи. В результате даже при небольшом давлении на кожу (трении, царапине, ушибе) ее слои отходят друг от друга, образуя волдыри. Когда волдыри лопаются, на их месте остаются раны. После заживления кожа в этом месте стягивается и рубцуется, что впоследствии приводит к сращению и деформации конечностей, ограничению подвижности суставов.

...Из небольшого провинциального роддома женщину с младенцем перевели в областной перинатальный центр, затем в РНПЦ «Мать и дитя», где они провели еще несколько месяцев. Там подтвердили диагноз, дали рекомендации по уходу и выписали.

Детство

Девочка с синдромом бабочки

В деревне слухи расходятся быстро. Поэтому о том, что Наталья родила необычного ребенка, вскоре знали все. Люди разное говорили: кто сочувствовал, кто рассуждал о возможных причинах. Но отнеслись с пониманием, пальцем не тыкали.

Домой из Минска кроху везли в одной пеленке, потому что не знали, во что одеть – даже незначительное механическое воздействие приводило к образованию на нежной детской кожице новых пузырей и ран.

Это уже потом научились смазывать ранки, перевязывать, подбирать максимально безопасную одежду.

Семья тяжело переживала потрясение. Много думали, рассуждали о причинах, но так и не нашли никого в родне, кто бы страдал подобным недугом или хотя бы вспомнил о таком случае.

Постепенно смогли взять себя в руки и принять непростой диагноз малышки как факт. К уходу за новорожденной подключились бабушка, дедушка, старшая сестра.

Было сложно. Чтобы обрабатывать и пеленать хрупкое тельце, которое травмировалось от малейшего неверного движения, словно крылышки бабочки, требовалась особая сноровка.

Информация о заболевании была скудной, интернет до села еще не добрался, а местные врачи о буллезном эпидермолизе толком и сами ничего не знали. Но раздобыли номер телефона другой семьи, где рос ребенок с таким же заболеванием. Молодая мама звонила, расспрашивала, но и там опирались больше на свои догадки и опыт.

Приходилось применять смекалку. О современных перевязочных средствах, понятно, в начале 2000-х речи не шло. Наталья пропитывала кусочки мягкой ткани мазью, аккуратно прикладывала к поврежденным местам, затем бережно бинтовала.

И так почти 10 лет, пока не появились специальные пластыри, и стало намного легче. Тем более, что 90% их стоимости взяло на себя государство, а это существенная помощь.

Генетическое заболевание кожи

У Ольги 3-я степень утраты здоровья (инвалид с детства). Мама оставила работу школьного учителя, чтобы ухаживать за дочкой. Финансовые заботы о семье взял на себя отец.

По понятным причинам в детский сад маленькую Олю не отдали. Развивающие занятия с ней проводила мама.

Когда в доме появился компьютер, смышленая девочка стала просиживать за ним много времени, открыв для себя огромный мир интернета. Дошколята обычно еще писать-читать толком не умеют, она же вовсю строчила сообщения в мессенджерах.

В деревне нет больших игровых площадок, как в городе. Сельские дети обычно играют каждый в своем дворе, иногда ходят друг к другу в гости. К Оле заглядывали двоюродные брат и сестра, они и были ей друзьями.

Ольга Друщиц

Девушка говорит, что не чувствовала себя обделенной общением со сверстниками. На их улице детей такого возраста не было, так что она принимала свой образ жизни как нечто само собой разумеющееся.

Родители старались как могли украсить детство дочери. Возили в городской парк аттракционов, приглашали аниматоров на день рождения... При этом взрослые буквально ходили за девочкой по пятам, одергивая ее, когда забывала об осторожности.

Впрочем, она быстро усвоила правила безопасности.

Любимым занятием по вечерам было выходить к дороге и смотреть, как с пастбища гонят коров. Один раз так спешила их встретить, что не удержалась на ногах и упала. В тот раз вместо наблюдения за буренками она, всхлипывая от боли, дома терпела перевязку, коря себя за неаккуратность...

Недоступной оказалась и такая детская радость, как велосипед. Скованность движений в суставах, сращение кожи между пальцами и отсутствие ногтей – частые проявления тяжело протекающих форм болезни. У Оли так и произошло: еще в дошкольном возрасте ладони были относительно целыми, но постепенно кожа стягивалась, срасталась и рубцевалась, превращая пальцы на руках в неразгибаемые кулачки, а на ногах – в единое целое. В итоге ни руль удержать, ни на педали нажать нормально, не говоря уже о высоком риске падений...

Теоретически этот процесс можно было остановить правильным бинтованием или с помощью специальных перчаток. Но в то время доступа к информации у семьи было немного, да и возможности ограничены. Сейчас же врачи говорят, что на руках маленький запас кожи, и даже если операцию удастся провести, то восстановление будет очень сложным и болезненным.

Пока решили оставить этот вопрос.

Забегая вперед, скажу: сегодня Ольга достаточно популярный интернет-блогер, некоторые ролики набирают больше миллиона просмотров. Люди, конечно же, обратили внимание на ее руки, и кто-то сравнил ладони девушки с корнем имбиря. Остальные подхватили, и понеслось... Ольга записала видео, где рассказала, почему у нее такие ладони, и тоже пошутила про имбирь. Самоирония не дала разрастись обиде...

Будни

Домашние обязанности (а в деревне всегда много работы) вследствие болезни Ольге не под силу. Ее утро обычно начинается с перевязки, это занимает больше часа. Нужно внимательно осмотреть все тело, чтобы не пропустить ни одного проблемного участка, иначе туда может проникнуть инфекция.

Это больно, временами до слез. Но девушка говорит, что к боли привыкла настолько, что иногда не замечает ее. Самостоятельно выполнить процедуру она не может: не везде достает, да и для бинтования нужна ловкость рук. Раны появляются везде: на руках и ногах, на спине, даже на голове под волосами, и их сложно перевязать.

Очень переживает, что пластырей, которыми пользуется, осталось лишь на несколько недель, а те, что есть в продаже, не всегда подходят.

Завтрак обычно готовит мама, Оля может лишь воду на чай поставить, и то в кастрюле, т.к. ее удобнее брать обеими руками. Подвижность больших пальцев ограничивается с каждым годом, и Ольга думает, что срастание продолжается: на фото пятилетней давности руки выглядели лучше. Захват у пальца небольшой, поэтому ни кружку, ни тарелку одной рукой уже не поднять.

Нарезать ингредиенты для бутерброда у Оли тоже не получается. Зато приноровилась самостоятельно умываться и обходиться без помощи в вопросах гигиены.

После завтрака старается помочь маме по дому – вытереть пыль или пропылесосить, еще по силам помыть пол (если мама выкрутит тряпку). Правда, из-за сращения пальцев на ногах стало тяжело опираться на ступни, и долго стоять, как и ходить, наша героиня не может из-за неправильного распределения веса.

Затем до обеда – учеба, после обеда – за уроки. Летом – свободное время: отдых, хобби, сериалы и книги.

Все 11 лет школы Ольга находилась на домашнем обучении, посещала в сопровождении мамы лишь рисование в младшей школе и классные часы, чтобы улучшить социализацию. Родители понимали, что дети активны, и эта энергия губительна для их особенного ребенка. Боялись, чтобы ненароком не толкнул кто, не задел...

По вечерам девушка занимается сбором ягод в саду. Большой палец хоть и имеет небольшой захват, но этого достаточно, чтобы справляться с задачей.

Перед сном – снова осмотр и перевязка тех участков, где нужно что-то поправить или где болит. Основная же перевязка будет утром.

Кровать у нее самая обычная. Жизнь научила спать тихо, не вертеться, аккуратно поворачиваться и вставать.

Буллезный эпидермолиз повлиял на все сферы ее жизни. Лечение зубов стало серьезной проблемой: из-за сросшихся уголков рот широко не открывается, губы не пластичны, легко травмируются. Редкий стоматолог возьмется за такого пациента.

Когда болела ковидом, раны воспалялись сильнее обычного, некоторые загноились. Даже банальное ОРВИ протекает сложнее...

400 баллов

Оля Друщиц

В детстве у Оли были ровесники, которых она считала друзьями. Одно время играли вместе, общались. Но потом им, видимо, наскучило общение с девочкой, которая не ходит гулять, не участвует в активных играх.

– Зато не обзывали и не смеялись над моей особенностью, – говорит наша героиня. – В деревне каждый человек на виду, это ж деревня...

Со временем появились друзья в интернете, и это решило проблему общения.

Многие сверстники не считают нужным уделять достаточно времени учебе, ведь в жизни так много интересного, включая развлечения в интернете! Ольга же уверена: интернет никуда не денется, в любой момент под рукой. Тусовки не для нее, круг друзей ограничен...

И налегала на учебники. Понимала, что учиться посредственно не хочет, и старалась изо всех сил, не давая себе поблажек. Изучала дополнительный материал, становилась призером и победителем олимпиад. Так что золотая медаль на финише никого не удивила.

А когда по результатам централизованных экзаменов и тестирования набрала максимально возможное количество баллов, получив вместе с аттестатом 400, она стала известной на всю страну. В Старосельской средней школе Жабинковского района говорят, что такой высокий показатель их ученик продемонстрировал впервые за всю историю учебного заведения.

– Как выбирала предметы для ЦЭ? Методом от противного, – рассказывает выпускница. – По состоянию здоровья я не смогу учиться очно, так что, несмотря на мои 400 баллов, выбор оказался невелик. Искали с мамой не только подходящий вуз и заочную форму обучения, но и специальность, которая позволит впоследствии работать удаленно, учитывая мои особенности.

Теоретически техническую специальность с подходящими условиями обучения найти было бы проще, но я гуманитарий.

Очень люблю белорусский, это язык моей страны, безумно красивый и богатый. Влюбилась в него еще в 5 классе с подачи учительницы, так же увлеченной своим делом. Поэтому вопрос, что сдавать – русский или белорусский, не стоял. Мечтала пойти учиться на филолога, но заочного обучения на филфаке сейчас нет.

Рассматривала и журналистику, но и там только очная форма получения образования. Так что остановилась на БГУКИ, решила изучать менеджмент рекламы и общественных связей. Поэтому сдавала еще историю Беларуси и обществоведение, каждый предмет на 100 баллов.

На выбранной специальности проходной балл почти вдвое меньше, чем у нашей медалистки, но это, пожалуй, все, на что она сегодня может рассчитывать...

Говорит, что учебы ждет с нетерпением и радостью: "Будем приезжать на сессии, а это смена обстановки, новые впечатления".

***

На вопрос, какая она, Ольга Друщиц, девушка ответила не сразу:

– Я стараюсь быть искренней, доброй. Но, если честно, не всегда получается. Снимаю небольшие видео для моего блога, родители не препятствуют этому увлечению.

Ольга

Мама Наталья Михайловна всегда рядом. Когда сама слегла с ковидом, не сразу отважилась согласиться на госпитализацию: больше всего переживала, как Оля с сестрой справятся с перевязками.

– Знаю, что маме тяжело, – вздыхает дочь. – Но как по-другому, мы тоже не знаем... Очень люблю свою семью: родителей, старшую сестру, двоюродных.

Ольга не только умна, но и необычайно талантлива. Видя это, родители устроили ее в художественную школу и хотели возить на занятия, но получилось посетить лишь один урок. Коронавирус спутал все планы, посещение людных мест стало слишком рискованным.

В итоге рисованию девочка училась по видеоурокам, самостоятельно освоила технику портрета.

работы Ольги Друщиц

А еще у нее недавно вышел сборник стихов – красивых, глубоких, на роднай мове.

стихи Ольги Друщиц

...Конечно, как каждая девочка, Оля мечтает о принце. Она понимает: обычно принцы ищут принцесс без серьезных проблем со здоровьем. Но она также верит в сказки с добрым концом...

Фото из архива Ольги Друщиц

Материалы на сайте 24health.by носят информационный характер и предназначены для образовательных целей. Информация не должна использоваться в качестве медицинских рекомендаций. Ставит диагноз и назначает лечение только ваш лечащий врач. Редакция сайта не несет ответственности за возможные негативные последствия, возникшие в результате использования информации, размещенной на сайте 24health.by.

Читайте нас на Яндекс-дзен

0

Журналист, филолог. В журналистике с 1999 года. Любимая тема — человек, его судьба. Уверена: только тот материал будет жить, который пропущен автором через сердце, прочувствован до последней запятой. Сухие же, шаблонные статьи не задержатся в памяти читателя, не повлияют на его мировосприятие...
Смотрите также