главный баннер

17 февраля
17.02.2020

«Я живу сегодняшним днем, стараясь занять время полностью»

logo
Будь счастливым
0 544
Размер шрифта:
  • A
  • A
  • A

История Ильи полна столь невероятными эпизодами, что порой хочется воскликнуть: «Да ладно! Так не бывает!» Но если не зацикливаться на медицинских терминах и не выискивать хронологические погрешности, в общем и целом придется согласиться: бывает и так.

По большому счету Илья никогда не ходил в школу, не знает, что такое сидеть с одноклассниками за одной партой и списывать на контрольной по математике. Но получил образование и профессию. У него довольно узкий круг друзей, который постепенно становится все уже, потому что медицина по-прежнему не всесильна, а Илья слишком взрослый, чтобы верить в чудеса. Да он никогда в них и не верил. Илья – абсолютный реалист, который четко понимает, что болезнь, с которой он родился, навсегда. И единственный способ продолжать жить – не прерывать лечение.

Знакомьтесь: Илья Мурашко. У него ПИД. И это его история.

илья мурашко - больной пид.

О детстве

Первый раз я попал в больницу в трехмесячном возрасте и сразу с пневмонией. Специфический анализ показал, что у меня практически нет иммуноглобулинов. Мне поставили еще один диагноз – врожденный иммунодефицит.

Болезни цеплялись одна за другой. Я больше времени проводил в больницах, чем дома. Лечение было симптоматическим: пневмония – значит лечим пневмонию. О заместительной терапии донорским иммуноглобулином речь не шла. До тех пор, пока в 6 лет я не попал в РНПЦ детской онкологии, гематологии и иммунологии (ДОГИ) с подозрением на рак легкого. Рак, к счастью, не подтвердился, а подтвердилось воспаление легких аллергического характера. Протекало оно очень тяжело – с плевритом, угрозой отказа одного легкого… В общем, задержался я там на полгода.

Зато после того, как меня подлечили, прокапали курс иммуноглобулинов, жизнь на время нормализовалась. Я даже в первый класс пошел как все. И это был год полного счастья: никаких капельниц, уколов, я стал забывать о больницах… Но потом внезапно стали появляться язвы во рту. Одна, вторая, третья… И снова понеслось. Месяц дома, полгода – в ДОГИ.

В таком режиме я жил до 13 лет, иммуноглобулины мне капали уже регулярно. Приблизительно в это же время поставили уточненный диагноз – общая вариабельная иммунная недостаточность. Определили третью группу инвалидности. Понятно, что учиться в обычной школе я не мог, родители перевели меня на надомное обучение.

илья мурашко - больной пид.

В 17 лет мне во второй раз диагностировали рак легкого. Я проходил допризывную медкомиссию в военкомат. Врач в поликлинике посмотрел мою флюорографию и спросил: «Куришь?» «Курю», – отвечаю. «Поздравляю, докурился, – говорит врач. – Съезди в Боровляны, подтверди диагноз». Мне дали полгода. Оперироваться смысла не было, а от лучевой терапии я отказался – шанс, что она поможет, был практически нулевым. И я ушел в отрыв: прыгал с парашютом, ездил с друзьями на Байкал, спускался в соляные пещеры… Полгода прошли, а я не умер. Еще через полгода сделал флюорографию – легкие чистые. Что это было и почему так произошло, для меня до сих пор загадка.

Между тем мне исполнилось 18 лет – и с учета в ДОГИ меня сняли. Сейчас я наблюдаюсь и прохожу курсы заместительной терапии донорским иммуноглобулином в Минском консультативно-диагностическом центре.

илья мурашко - больной пид.

О компьютерах и токсоплазмозе

Учился я очень посредственно. Учителя откровенно тянули меня из класса в класс. А в седьмом классе я увидел компьютеры – это была любовь с первого взгляда. Когда подключили интернет, понял, что эта любовь навсегда. На следующий день рождения родители подарили мне компьютер.

Честно говоря, общение с компьютерами у меня всегда выходило лучше, чем с людьми. Поэтому и выбор профессии был неслучайным. В 19 лет я поступил в Минский государственный высший радиотехнический колледж, получил специальность техника-программиста. Правда, тоже не без приключений.

Мой последний год обучения в колледже совпал с приездом в Минск легендарной группы Nickelback. Такое событие я не мог пропустить. Компанией однокурсников сходили на концерт, а на следующий день, чтобы «закрепить» ощущение праздника, отправились на шашлыки. Для меня они закончились реанимационным отделением инфекционной больницы. Не сразу, конечно; прошло какое-то время. Через несколько дней у меня поднялась температура, очень сильно болела голова. Лег спать – это последнее, что помню. Очнулся в реанимации и был абсолютно дезориентирован во времени и пространстве. Где я? Как долго здесь нахожусь? Что вообще произошло? Левую половину тела не чувствовал. Вместо нормальной речи вырывалось что-то невнятное…

Оказалось, на тех шашлыках я подцепил токсоплазмоз. Мясо мы покупали на рынке, но жарил его я. Недожарил. Кулинария – вообще не мой конек.

болезнь ПИД - история Ильи

Целый год ушел на лечение и восстановление. Постоянные массажи, ЛФК, физиопроцедуры... Моя хромота и несовершенная дикция – ерунда по сравнению с перспективой сесть в коляску.

В колледже пришлось взять академический отпуск, поэтому я закончил учебу на год позже ребят, с которыми поступал.

Знаете, был момент, когда я почувствовал некую свободу от ПИД, ведь, по сути, с 13 лет мое лечение заключалось в поддерживающей терапии иммуноглобулином. Я ездил один раз в полтора-два месяца прокапаться и все на этом. Поэтому я расписал свою жизнь наперед, планов настроил: как получу профессию, устроюсь на работу, и все у меня будет не хуже, чем у других. Но после токсоплазмоза понял, что каким был уязвим ко всем инфекциям, так и остался. И жить, строя долгосрочные планы, точно не моя история.

илья мурашко - больной пид.

О семье

Было время, когда я задавал вопросы родителям: почему я? Мама говорит: мне просто не повезло. Она очень сильно переживает и до сих пор опекает меня. Может, потому что у мамы бронхиальная астма и она знает, каково это – лежать в больницах и постоянно принимать лекарства.

Генетически моя болезнь от отца, но здоровее его я никого не видел. Это не упрек. Просто так есть. Он сам не болеет, но является носителем дефективного гена. Еще до моего рождения у меня было два брата. Один умер в 5 лет от малокровия. Второй в 7 – из-за болезни легких. Мне повезло – я живу.

Родители не любят говорить на эту тему. И я их понимаю.

Еще у меня есть сестра. Она на 2 года младше меня, и мы очень близки. Вообще семья – это самая большая моя ценность. И мне страшно потерять кого-то из родных. За себя не боюсь, а за них – очень. Потому что как жить без них, я не знаю.

илья мурашко - больной пид.

О жизни и будущем

Многие говорят, что, имея тяжелую болезнь, из-за которой как будто постоянно ходишь по краю пропасти, начинают смотреть на жизнь иначе, ценить и беречь каждый ее момент.

Честно говоря, я не совсем понимаю, что тут ценить и беречь, если жизнь такая…

Может, я рассуждал бы иначе, если бы мог сравнивать свою жизнь и жизнь обычного человека. Больницы, капельницы, врачи, лекарства, анализы, обследования – вот что для меня обычная жизнь. И мой круг общения, все настоящие друзья – из ДОГИ. Те, кого уже нет и кто еще продолжает жить.

Да, у меня есть работа, личная жизнь, отношения. Но опять же, личная жизнь какая – без продолжения. Риск того, что я передам свою болезнь по наследству девочке, 90 %, мальчику – все 100 %. Зная, через что им придется пройти, я никогда не решусь иметь детей. У меня была подруга. Может, кощунственно звучит, но мы были идеальной парой – она была бесплодна. Но она болела – и болезнь оказалась сильнее.

Так что я живу сегодняшним днем, но и занять время стараюсь полностью. Не люблю ничегонеделания. Я очень признателен своим первым работодателям, которые научили меня работать с сайтами, а не посадили в колл-центр отвечать на телефонные звонки. Благодаря им я умею заниматься не только наполнением и редактированием сайтов, но и их написанием. Сейчас работаю системным администратором в фирме по созданию интерьеров, мне нравится.

В свободное время люблю с собакой гулять. Сколько себя помню, у нас всегда были собаки. Я даже в 1-й класс формально не шел, а ехал верхом на огромной догине. Вся школа на нас смотрела, открыв рты. Если перечислять те позитивные моменты из прошлого, которые отпечатались в памяти, прогулки с собакой будут первыми среди прочих.

И я не мечтаю. Потому что это была бы одна мечта – быть здоровым.

илья мурашко - больной пид.

Об общественном объединении

Есть еще одна сфера, в которую я не то чтобы погружен, но не могу не признать ее нужность и важность в моей жизни и в жизни людей с таким же диагнозом, как у меня. Это общественное объединение «Спасем иммунитет». Я был еще ребенком, когда в ДОГИ маме предложили сходить на организационное собрание пациентов с ПИД.

Помню свои впечатления: мне было откровенно неинтересно. О том, что есть много видов иммунодефицитов, каждый трудно диагностируется и лечится по-особенному, я уже знал. Но это был взгляд ребенка.

Сейчас я в полной мере оцениваю важность пациентских организаций. Ведь, например, то, что нас, взрослых пациентов с ПИД из Минска, определили под опеку консультативно-диагностического центра, во многом заслуга общественной организации. Благодаря этому условия получения лечения кардинально отличаются от тех, что были раньше. Чтобы прокапаться, нужно было ложиться на неделю с больницу. То есть каждый месяц-полтора вырывать неделю из жизни. Я потому и капался тогда от случая к случаю, когда совсем прижимало. То ли дело сейчас – сдал анализы, получил капельницу с необходимой дозой насыщения иммуноглобулинами, ушел.

Верю, что стараниями активных единомышленников у всех пациентов с первичным иммунодефицитом обязательно появится современное лечение посредством подкожного введения иммуноглобулина. Пока оно доступно только детям.

Фотографии - Виталий Гиль

Подписывайтесь на наш канал в Telegram, группы в FacebookVKOK и будьте в курсе свежих новостей! Только интересные видео на нашем канале YouTube, присоединяйтесь!

Материалы на сайте 24health.by носят информационный характер и предназначены для образовательных целей. Информация не должна использоваться в качестве медицинских рекомендаций. Ставит диагноз и назначает лечение только ваш лечащий врач. Редакция сайта не несет ответственности за возможные негативные последствия, возникшие в результате использования информации, размещенной на сайте 24health.by.

Читайте нас на Яндекс-дзен

0 544

Журналист. Высшее образование. Член Белорусского союза журналистов. Стаж работы в профессии – 20 лет. Белоруска. Родилась в г. Ганцевичи Брестской области. В 2001 году окончила факультет журналистики Белорусского государственного университета по специальности «Журналистика». Работала специальным корреспондентом отдела экономики газеты «Белорусская нива», обозревателем отдела писем, обозревателем отдела социальных проблем газеты «Советская Белоруссия» (в настоящее время «Издательский дом «Беларусь сегодня»). С 2016 года - корреспондент собственный отдела интернет-проектов РУП «Редакция газеты «Медицинский вестник». С 2000 года является членом Белорусского союза журналистов (БСЖ). В 2002 году стала лауреатом премии БСЖ за лучшую журналистскую работу. В 2017 году – лауреатом премии БСЖ «Золотое перо».